DZIELNE SERCE KUBY POTRZEBUJE POMOCY
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kubuś odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Kubusia:
Kubuś urodził się z zespołem niedorozwoju lewego serca HLHS, z ubytkiem międzykomorowym, nieprawidłowym spływem żył płucnych, hipoplazją prawej tętnicy płucnej oraz hipoplazją prawego płuca. Przeszedł dwie operacje paliatywne i wiele cewnikowań. Do trzeciego etapu nie został zakwalifikowany ze względu na współistniejący niedorozwój płuca. Stan Kuby od początku był bardzo ciężki, a rokowania pesymistyczne, ale nasz Syn to twardy zawodnik, nie poddał się i dzielnie walczy z chorobą. Kubuś ze względu na narastającą niewydolność oddechową potrzebuje tlenoterapii.
Początkowo dostawał tlen tylko w nocy, w niewielkim przepływie, od kiedy urósł jego stan zdrowia znacznie się pogorszył. Wzrosło również zapotrzebowanie na tlen do tego stopnia, że obecnie potrzebuje tlenu przez całą dobę w dużym przepływie, równocześnie z dwóch koncentratorów.
Aby zapewnić Kubie optymalny komfort codziennego funkcjonowania w warunkach domowych potrzebne jest specjalistyczne urządzenie typu optiflow, które pozwala na dostarczenie takiej ilości tlenu w sposób jak najmniej inwazyjny. Wysokoprzepływowe urządzenie jest dość rzadkie i używane przez pacjentów w warunkach szpitalnych, niestety nie jest również refundowane.
Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na urządzenie do wysokoprzepływowej tlenoterapii niezbędne Kubie w codziennym życiu i pozwalające na przebywaniu w domu.
