KUBUŚ I BARDZO TRUDNA WALKA O ŻYCIE…

Kubuś, nasz bohater, urodził się w 33 tygodniu ciąży z dwoma punktami w skali Apgar. Urodził się w zamartwicy, z uogólnionym kilogramowym obrzękiem całego ciała. Nie było mi dane tulić go do siebie po porodzie, nie usłyszałam też jego płaczu. Słyszałam tylko bieganie lekarzy, pielęgniarek, położnych… Synek od razu był reanimowany, przeniesiony na intensywna terapię a następnie intubowany i umieszczony w inkubatorze.

Lekarze nie dawali Kubie szans w związku z tym, że miał masywne obrzęki, przykurcze w stawach, był bardzo wiotki, nie płakał, nie potrafił ssać, miał silne napady padaczkowe z bezdechami, ma wrodzoną skoliozę,która postępuje, niedoczynność tarczycy, refluks. Kubuś dzielnie walczył o każdy oddech, o każdy dzień. Po wykonaniu szeregu badań okazało się, że Kuba ma:
– zapalenie płuc,
– zakażenie wewnątrzmaciczne niewiadomego pochodzenia,
– hepatosplenomegalię,
– wylew do mózgu 1 stopnia,
– wiotkie przegrody w serduszku,
– dysplazje oskrzelowa-płucna,
– trzy wrodzone przepukliny (pępkowa, pachwinowa i mosznowa),
– wrodzoną skoliozę,
– zwichnięte biodra,
– wadę stóp,
– spadki saturacji, bezdechy i silne napady toniczne,
– jak się teraz okazało, napady padaczkowe, padaczka lekooporna

Synek nie został zdiagnozowany choć przebywał miesiąc na oddziale intensywnej terapii, gdzie wykonano szereg badań i nic nie znaleziono, następnie, również miesiąc w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym imienia Profesora Antoniego Gębali w Lublinie. Jeszcze ponad miesiąc w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie… W swoim krótkim życiu 8 miesięcy spędził w oddziałach szpitalnych. Nikt jeszcze nie postawił diagnozy i konkretnego rozpoznania.
Nasz Kubuś ma silną wolę walki i ogromną chęć życia! Kochamy go ponad wszystko, wierzymy, że w końcu „zagadka medyczna” zostanie rozwiązana i będziemy wiedzieć co jeszcze nas czeka, z czym mamy walczyć i jak postępować aby pomóc Kubie.

Na dzień dzisiejszy u Kuby wykryto:
– wada serca Bottal,
– przepuklina,
– ogólna wiotkość (podejrzenie miopatii),
– napady padaczkowe (padaczka lekooporna),
– ogromna skolioza, która utrudnia oddychanie,
– zwichnięte biodra,
– wada stop,
– refluks,
– bezdechy,
– opóźniona mielinizacja,
– zmiany w pniu mózgu,
– niedoczynność tarczycy,
– opóźnienie w rozwoju,
– synek ma duży oczopląs pochodzenia neurologicznego,

Kuba przeszedł już dwie operacje a czekają go kolejne:
1. na przepuklinę pępkową,
2. na wadę stop, bioder,
3. operacja kręgosłupa.

Kuba musi być rehabilitowany codziennie, jest to ogromny koszt, do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów, długie pobyty w szpitalach, różnorodne badania m.in. genetyczne, leki. Gdy napadów jest mniej, Kubuś gaworzy, przekręca się, rusza raczkami, nóżkami,uśmiecha się. Musimy opanować napady aby synkowi żyło się lepiej,bez bólu, płaczu, smutku…

Kuba jest pod opieką wielu specjalistów: kardiolog, gastrolog, neurolog, pulmonolog, endokrynolog, chirurg, genetyk, ortopeda, rehabilitant, okulista.

Ze względu na stan zdrowia mojego dziecka nie pracuję, jedyną osobą pracującą jest mój mąż, dlatego nasza sytuacja jest bardzo trudna. Mamy jeszcze dwóch starszych synów. Bardzo prosimy o pomoc, o wsparcie.

Pawęzka Elwira mama Kuby

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank