LEK JEDYNYM RATUNKIEM DLA NASZEGO SYNKA
Kuba ma 9 lat. Choruje na padaczkę lekooporną FIRES, zaburzenia odporności, niedoczynność tarczycy. Jego choroba rozpoczęła się 29 maja 2017r. Wtedy to wysoko gorączkował, do 40 stopni bez reakcji na leki przeciwgorączkowe. Stwierdzono zapalenie węzłów chłonnych. Został hospitalizowany w szpitalu w Koninie, gdzie rozpoznano zapalenie płuc i włączono antybiotykoterapię. W trakcie hospitalizacji wystąpił pierwszy napad.
Natychmiast wykonano TK głowy, gdzie widoczny był nieznaczny obrzęk mózgu. Przed badaniem TK wystąpiły u Kuby drgawki toniczno-kloniczne. Otrzymał pierwsze leki. Kubę zaintubowano i przewieziono na OIOM w Poznaniu z podejrzeniem zapalenia mózgu. Tam pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy i wykonano wszystkie niezbędne badania. Włączono leczenie. Potwierdzono wirusowe zapalenie mózgu. Po wybudzeniu ze śpiączki Kuba został przeniesiony na oddział neurologiczny w stanie średnio-ciężkim, gdzie dochodził do siebie (zaczął mówić, chodzić, ustąpiły drżenia języka). W badaniu rezonansem magnetycznym wykazano uogólniony zanik kory mózgowej. Nie ustalono wirusa, który był odpowiedzialny za zapalenie mózgu. Do domu został wypisany 10.07.2017r. 
Kuba znowu zagorączkował. Znowu został przyjęty do szpitala w Koninie. Rozpoznano ostre cewkowo śródmiąższowe zapalenie nerek. Włączono leki, pojawiły się napady i został przetransportowany na oddział Chorób Zakaźnych i Neurologii w Poznaniu. Zmieniono mu leki i wypuszczono do domu. 02.10.2017r. przyjęty został na oddział neurologii w Poznaniu na pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego i w 8 dobie pojawiły się napady gromadne i stan padaczkowy. Zapalenie mózgu wróciło. Ponownie zaintubowano Kubę i wprowadzono w śpiączkę farmakologiczną. Przeniesiony został na OIOM. Po powrocie z OIOMu zostały zmienione leki przeciwpadaczkowe, lecz napady nie ustąpiły. W międzyczasie hospitalizowany był także w Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. W dniu 15 marca 2018r. u Kuby występuje stan padaczkowy i zostaje ponownie (po raz 3) zaintubowany i wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Stwierdzono także zapalenie płuc.
Od tego momentu Kuba przeszedł wiele różnych leków przeciwpadaczkowych, leczenie immunoglobulinami, dietę ketogenną. Nic nie pomaga. Był wielokrotnie hospitalizowany w szpitalach w Poznaniu i w Warszawie (Uniwersytet Medyczny, Centrum Zdrowia Dziecka). Jest pod opieką endokrynologa, immunologa, kardiologa, dentysty, alergologa, neurologa, psychologa, laryngologa. Choroba Kuby i liczne napady powodują, że Kubuś ze zdrowego dziecka, ma na dzisiejszy dzień orzeczenie o niepełnosprawności i orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym. Niestety liczne napady pogłębiają ten stan. Są one ciężkie, toniczne (sztywność, utrata przytomności, szczękościsk, oczopląs, spadek saturacji do 36 (!)). Po napadach Kuba przez około godzinę dochodzi do siebie.
Aktualnie jesteśmy pod opieką Oddziału Klinicznego Neurologii Dzieci i Młodzieży w Poznaniu. Tamtejsi specjaliści podjęli decyzję, aby u Kuby zastosować eksperymentalnie leczenie zastrzykami leku ANAKINRA. Niestety koszt tego leku to 950zł za opakowanie 7 fiołek. Kuba potrzebuje 90 fiołek miesięcznie. Kuba ma dostać ten lek jako pierwsze dziecko w Polsce. Nie wiemy jak zareaguje i jakie mogą być skutki uboczne, ale jest to ostatni lek, który może powstrzymać rozwój tej wyniszczającej go choroby. Jest on nierefundowany, ponieważ nie jest on lekiem stosowanym w padaczkach. Są jednak doniesienia światowe (w tym opracowanie neurologa dziecięcego Sergiusza Jóźwiaka na temat padaczki FIRES), z których jasno wynika, że ANAKINRA bardzo dobrze zadziałała w tego typu padaczkach. Nie stać nas na taki wydatek. Do tego dochodzą koszty innych leków, wizyt u specjalistów i dojazdów. Bardzo prosimy o pomoc.
Pomóc Kubie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2781 pomoc dla Kuby Ratajczak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kuba:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2781 Help for Kuba Ratajczak”
Aby przekazać 1% podatku dla Kuby:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2781 pomoc dla Kuby Ratajczak”
Kubie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
