OPERACJA GUZA MÓZGU RATUNKIEM DLA NASZEJ CÓRECZKI – JEJ CAŁE MALUTKIE ŻYCIE TO CIERPIENIE I BÓL - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

OPERACJA GUZA MÓZGU RATUNKIEM DLA NASZEJ CÓRECZKI – JEJ CAŁE MALUTKIE ŻYCIE TO CIERPIENIE I BÓL

Nasza kochana Laura urodziła się 20 sierpnia 2017 roku w Olsztynie, jako śliczna i zdrowa dziewczynka. Niestety nie było nam dane długo cieszyć się beztroską i czerpać radość z tych pierwszych momentów razem. W trakcie jej rozwoju niemowlęcego zaobserwowaliśmy, iż nasze maleństwo rozwija się nieco wolniej od rówieśników. Odwiedziliśmy wielu lekarzy, aby dowiedzieć się, jak możemy pomóc naszej kruszynce i czy Jej zachowania są prawidłowe. Laura przeszła szereg badań.

U córeczki zdiagnozowano kręcz szyjny oraz wzmożone napięcie mięśniowe. Wkrótce po tym rozpoczęliśmy rehabilitację. Ćwiczenia, które wykonywaliśmy, były dla Laurusi bardzo nieprzyjemne i bolesne. Ona płakała i krzyczała, nam pękało serce, ale robiliśmy wszytko, by usprawnić jej rozwój. Wierzyliśmy, że wkrótce wszystko zacznie układać się jak należy.

Mijały miesiące, rehabilitacja nie przynosiła zakładanych efektów, Laura nie rozwijała się pod względem ruchowym – nie chwytała zabawek, nie obracała się z boku na bok, ani nie pełzała. U córki nie następował również rozwój mowy – nie głużyła, ani nie gaworzyła, wciąż ulewała pokarmy. Jako rodzice byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni, więc szukaliśmy przyczyn dalej.

W maju 2018 r., kiedy Córka trafiła do szpitala, został Jej wykonany rezonans magnetyczny. W najczarniejszych myślach nie byliśmy przygotowani na diagnozę, którą mieliśmy usłyszeć. U córeczki wykryto guza pnia mózgu. Zostaliśmy pokierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na zabieg usunięcia guza. Operacja niosła ze sobą duże ryzyko uszczerbku neurologicznego, ponieważ guz usytuowany był w najgorszym z możliwych miejsc – w Polsce zdarzają się tylko takie 2 przypadki rocznie. Jako rodzice, byliśmy przerażeni, jednak mogliśmy tylko czekać z nadzieją, że wszystko skończy się dobrze… Lekarze poinformowali nas, iż usunęli guza w 95%, pobrany materiał wykazał, że jest to gwiaździak włosowatokomórkowy (WHO G I). Rokowania były pomyślne , odetchnęliśmy więc z ulgą, myśląc, że w końcu wszystko zacznie układać się dobrze… Po 4 miesiącach miał być wykonany kontrolny rezonans, a następnie podjęta decyzja o ewentualnym leczeniu.

Niestety nie wszystko układało się tak, jak to sobie wyobrażaliśmy. Laura bardzo ciężko przechodziła rekonwalescencję po operacji. Rana nie chciała się goić i sączył się z niej płyn owodniowy. Często myślę o tym, jak wiele ta mała istotka musiała już w swoim krótkim życiu wycierpieć…

Pod koniec sierpnia 2018r. został wykonany wcześniejszy rezonans. Informacja, którą otrzymaliśmy, znowu spadła na nas jak grom z jasnego nieba – guz odrósł i był większy niż przed wycięciem. Oprócz tego u córeczki zaczęło się robić wodogłowie. Podjęto decyzję o wstawieniu w główkę zastawki z drenem, odprowadzającym płyn do otrzewnej.

Od września 2018r. Laura pozostawała pod opieką Kliniki Onkologicznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, decyzją lekarzy do marca 2019r. poddawana była chemioterapii, która miała na celu powstrzymanie lub zmniejszenie wzrostu guza. Córeczka bardzo źle znosiła zastosowane leczenie: reagowała wymiotami i całkiem straciła apetyt. To znowu, zmuszało nas do powtarzających się wizyt w szpitalu, w celu nawodnienia naszej kruszynki. Kontrolny rezonans, wykonany po 10 cyklach chemii, pod koniec października miał wykazać minimalny wzrost guza.

W styczniu 2019r., za pośrednictwem fundacji Kawałek Nieba, nawiązaliśmy kontakt z wybitnym neurochirurgiem z niemieckiej kliniki w Tuebingen, który uratował już wiele dzieciaków z Polski, prof. Schuhmannem,. Konsultacje w sprawie wyników badań rezonansu wskazywały na to, że guz mógł zostać usunięty w mniejszym stopniu, niż to zakładano. Nasze wątpliwości narastały, jednak wskazano nam, aby czekać czy chemioterapia zadziała i powstrzyma wzrost guza.

Niestety, wyniki rezonansu wykonanego w marcu 2019 nie przyniosły nam dobrych wieści – guz zmienił kształt i zajmuje większą przestrzeń w mózgu Laury. Prowadząca nas dr onkolog zaleciła wstrzymanie chemioterapii, która nie przynosi zakładanych rezultatów oraz przeprowadzenie kolejnej operacji w celu usunięcia guza.

Laura nie potrafi chodzić, jak jej rówieśnicy. Jej rozwój fizyczny jest na etapie pełzania, nie siada, ma obniżone napięcie mięśniowe. Mimo tego, że ma już 19 miesięcy, rozwój mowy nie postępuje. Stwierdzono u niej również niedowład lewej połowy krtani. W między czasie okazało się, że nasze maleństwo ma wadę wzroku więc córka nosi okularki.

Z perspektywy rodzica, chciałoby się zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc swojemu maleństwu. Co rusz, stajemy do nowej walki, starając się wygrać z podstępną chorobą. Choć czasem brak nam sił, wystarczy spojrzenie na naszą małą wojowniczkę, która mimo tak wielu trudności, ogromnego cierpienia, które przeżyła, nie poddaje się. Czerpiemy energię z jej pogody ducha i pięknego uśmiechu. Jest to najważniejsza z walk – WALKA O ŻYCIE NASZEGO DZIECKA.

Pomóc Laurze można dokonując wpłaty na konto: