RATUNEK DLA MALEŃKIEGO SERDUSZKA CALINECZKI…
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Laura odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu
Historia Laury:
AKTUALIZACJA 24.06.2021
Mijają prawie 2 lata od operacji serca w Rzymie. Po powrocie do Polski Laura spędziła kilka miesięcy w polskich szpitalach. Miała kilka zapaleń płuc, 5 transfuzji krwi, stała się tlenozależna. Niestety nadciśnienie płucne mimo operacji serca nie ustępuje. Stało się bardzo uciążliwe w codziennym funkcjonowaniu. Od stycznia 2020 Laura jest w programie lekowym w szpitalu we Wrocławiu, w ramach którego zabezpieczona została w 2 bardzo ważne leki, pokrywające 2 szlaki, po których rozwija się nadciśnienie płucne. Jednak najskuteczniejszą metodą leczenia nadciśnienia płucnego jest terapia trójlekowa. Niestety Laura nie została zakwalifikowana do dostępnej w kraju terapii, która występuje w formie pompy podskórnej (Laura jest zbyt chuda, waży tylko 7,5 kg, a pompa musi być co miesiąc wbijana w nowe miejsce). Kilka miesięcy temu pojawiła się szansa – lek doustny Uptravi (Seleksipag). Niestety nadal niezarejestrowany dla dzieci w Polsce. Możemy go kupować wyłącznie prywatnie, koszt za opakowanie leku to 14 tys zł. Takie opakowanie wystarczy Laurze, w zależności od dawki jaką będzie otrzymywać w danym momencie, na okres od miesiąca do dwóch. To lek z grupy zabezpieczającej trzeci szlak. W dniu dzisiejszym, po wielu miesiącach starań, w końcu udało się nam kupić pierwsze opakowanie. W przyszłym tygodniu rozpoczynamy podawanie. Żywimy ogromną nadzieję, że w przypadku Laury lek okaże się skuteczny i obniży gradienty nadciśnienia płucnego.
Na co dzień Laura nadal nie chodzi i nie mówi. Potrafi wypowiedzieć pojedyncze słowa, samodzielnie siedzi. Każdego dnia ma bardzo dużo zajęć: przedszkole, fizjoterapia, logopedia, dogoterapia, hipoterapia. Laura jest bardzo dzielna i ma ogromny potencjał. Mimo ogromnych ograniczeń, które wynikają z choroby podstawowej (wada serca, a w konsekwencji nadciśnienie płucne) bardzo się stara i jest bardzo wdzięcznym pacjentem. Wszyscy, którzy z nią pracują widzą w niej potencjał i zgodnie przyznają, że to mądre dziecko, które chciałoby bardzo wiele, ale ogranicza ją ciało, bo po prostu bardzo szybko się męczy. Gdyby zatem udało się ograniczyć nadciśnienie płucne mogłaby zacząć przybierać i przyspieszyć z rozwojem tak, aby być normalnie funkcjonującym dzieckiem, bo nadal jest to możliwe.
HISTORIA LAURY:
Nasza córeczka Laura urodziła się pod koniec 2017 roku. Ma wrodzoną wadę serca (duże VSD i ASDII) oraz nadciśnienie płucne.
W 6-tym tygodniu życia przeszła banding tętnicy płucnej, po którym jej stan zdrowia się znacznie pogorszył. W wyniku zarażenia wieloma bakteriami przeszła 3 zapalenia płuc i doszło do sepsy. Chociaż nie dawano nam już nadziei po miesiącu śpiączki i w sumie dwóch miesiącach w szpitalu bardzo wyniszczona i osłabiona wyszła w lutym 2018 roku do domu.
Pierwszy rok był bardzo ciężki, walczyliśmy z bardzo silnym refluksem, liczne wymioty, podrażniony układ pokarmowy skutkujący ciągłym budzeniem się w nocy, częste infekcje. W wyniku tak trudnej hospitalizacji Laurunia boryka się z mocno obniżonym napięciem mięśniowym, co mimo wielu godzin rehabilitacji daje bardzo małe efekty – niedługo Laura kończy dwa lata, a właściwie nie siedzi i nie pełza.
Pomimo, że ta wada serca powinna zostać skorygowana do ukończenia pierwszego roku życia lekarze odwlekali decyzję… Na początku 2019 roku stan Laury znacznie się pogorszył. Wówczas z jeszcze większą uwagą i siłą zaczęliśmy szukać sposobów jak w naturalny sposób możemy poprawić jakość życia córeczki i zbudować jej odporność. Wdrożyliśmy wiele nowych suplementów diety, regularnie stosujemy akupunkturę. Dzięki temu Laura nabrała trochę odporności i wzmocniła się.
Wiadomo, że jest opóźniona psychoruchowo, ale jest dzieckiem bardzo kontaktowym. Uwielbia spotkania z ludźmi, których zaczepia uśmiechem. Bardzo dużo rozumie i jak to stwierdził jeden profesor we Wrocławiu, wydaje się, że jest uwięziona we własnym ciele. Nadzieją na przeskok w rozwoju jest operacja serca.
Kilka dni temu Laurunia została zakwalifikowana przez prof Carottiego do operacji w Rzymie. Zgodnie ze słowami profesora operacja jest bardzo pilna i ryzykowna ze względu na nadciśnienie płucne i zwlekanie z operacją w Polsce. To dla nas ogromna nadzieja, ale też i lęk. Polecamy Laurę dobrym myślom i modlitwie wszystkich.
Bardzo prosimy o pomoc w jak najszybszym uzbieraniu środków.
Rodzice Laury.
19 września po kilku dniach oczekiwania na krew nasza mała Laurunia miała w końcu operację. Było to ponad 6 godzin ogromnego stresu. Na szczęście wszystko co zostało zaplanowane udało się zrealizować. Profesor Carotti ze szpitala Bambino Gesu nie ukrywał swojego zadowolenia z wyniku operacji. Zostawił dwa małe ubytki jako zabezpieczenie przed zwiększonym ciśnieniem w płucach jednocześnie informując nas, że tak jak zakładano jest ono znacznie większe niż u zdrowego dziecka, ale i tak nie takie wysokie jakiego się obawiał widząc wyniki Laury przed operacją. Po 11-tu dniach na OIOMie córeczka została przekazana na kardiologię gdzie z kolei spędziła tydzień. 7 października została nareszcie wypisana ze szpitala. Obecnie czekamy na ostatnie konsultacje, a jeśli wszystko będzie dobrze w drugiej połowie października powinniśmy otrzymać zgodę na powrót do domu, czego z wytęsknieniem oczekujemy. Wszystkim dziękujemy za wsparcie zarówno finansowe jak i to niematerialne, bez których to wszystko co się wydarzyło nie byłoby możliwe
