POZNAĆ DIAGNOZĘ I POKONAĆ CHOROBĘ…
Nazywam się Laura. W marcu tego roku skończę 16 lat. Zwracam się z prośbą o pomoc. Od dwóch lat borykam się z chorobą, która jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Niedawno dowiedziałam się, że z tym, z czym ja się borykam, zmaga się jedynie 13 osób na całym Świecie. Choroba, którą podejrzewają lekarze nazywa się Fava (jest to skrót, który używany jest do opisu choroby związanej z nieprawidłowością w układzie naczyniowym).
Wszystko tak naprawdę zaczęło się 19 listopada 2015 roku. Zwichnęłam nogę wracając ze szkoły. Okres trzech miesięcy spędziłam w domu z dala od szkoły i rówieśników. Musiałam nosić dosyć niewygodny but ortopedyczny i wspomagać się dwiema kulami. Potem powoli wróciłam do szkoły i normalnego życia. Najgorsze miało dopiero nadejść.
W 2016 roku (wrzesień) podczas pechowej lekcji wf-u , w trakcie biegów prawdopodobnie nadwyrężyłam nogę, chociaż nikt z lekarzy nie potrafi do końca mi powiedzieć, czy to było przyczyną późniejszych problemów. Zaczęło się od zapalenia żyły głębokiej w lewej nodze. Przez to wylądowałam w szpitalu (październik). Tam lekarzom nie udało się nic znaleźć. Zrobili mi jedynie różne wyniki, w tym wynik na przeciwciała ANA, który jako jedyny mocno sygnalizował, że jednak z moją nogą wcale nie jest dobrze.
Trafiłam do kolejnego szpitala reumatologicznego (w Sopocie) i spędziłam w nim cały miesiąc. Lekarze z Sopotu również, mimo wielu starań, nie uleczyli mojej choroby, nawet nie znaleźli diagnozy. Odesłali mnie więc do kolejnej placówki tym razem w Gdańsku na oddział hematologiczny, który połączony był z oddziałem onkologicznym. Wtedy po raz pierwszy w życiu zobaczyłam jak ludzie naprawdę cierpią z powodu choroby. Dotarło do mnie w jak poważnym stanie ja się znajduję. Na „hematologii” również nie znaleźli lekarstwa na mój problem. W grudniu zostałam przyjęta na oddział gastroenterologiczny w gdańskim Copernicusie. Trafiłam do profesor chorób reumatologicznych, ponieważ właśnie wtedy podejrzewali u mnie jedną z tych chorób. Pomimo jej starań nie udało się i wtedy ustalić konkretnej diagnozy. Oddała mnie do chirurga naczyniowego, z którym współpracujemy do dziś.
W kwietniu znalazłam się na jego oddziale. Wykonano biopsję. Wyniki nic nie wykazały. Do wakacji nie wiedzieliśmy praktycznie nic. „Coś złego siedzi w tej nodze i nieźle rozrabia”- mówili. Nie było to dla nas żadnym pocieszeniem. Całą drugą klasę gimnazjalną (oprócz pierwszych tygodni września) spędziłam w domu. Miałam oczywiście włączone indywidualne nauczanie, ale mój kontakt z przyjaciółmi znów został brutalnie ograniczony do minimum. Czułam się jakby wyłączona zupełnie ze społeczeństwa. Oczywiście odwiedzali mnie i nadal to robią, ponieważ nadal jestem w domu, ale sami Państwo rozumiecie jakie to uczucie dla młodego człowieka, nie móc się widywać ze wszystkimi tymi, których się lubi. Tak bez żadnych ograniczeń.
Jedyne z czym teraz się nie rozstaję są znów te nieszczęsne dwie kule. W lipcu nastąpiła kolejna biopsja, była ona wykonana nieco głębiej niż poprzednia, dlatego wreszcie coś pokazała. Wskazała lekarzom, aby iść w stronę właśnie chorób naczyniowych. Może nie było to wiele, ale dla naszej rodziny stało się małą iskierką nadziei na to, że zbliżymy się nieco bardziej do odpowiedzi. Po wakacjach nie wróciłam do szkoły. Znów miałam nauczanie indywidualne. Cały czas siedzę w domu. Wychodzę tylko kiedy jest ładna pogoda, aby przewietrzyć się i poćwiczyć nogę. Nie wiem zupełnie jak to się dalej potoczy. Teraz czekają mnie testy gimnazjalne i nie wiem czy przez to całe choróbsko napisze je w terminie. Może będę musiała się udać na leczenie za granicę. Nie wiem nic.
Ta choroba, którą podałam na początku listu jest też tylko podejrzeniem, które równie dobrze może zostać za chwile obalone. Nie martwię się leczeniem. Chciałabym tylko tego, aby moja choroba została zdiagnozowana, żeby włączyli jakieś konkretne leczenie (z względu na brak diagnozy nie mam leczenia). Żebym wróciła do normalnego życia nastolatki i tak jak moi rówieśnicy cieszyła się każdą chwilą. Mogłabym znieść najgorszą diagnozę, ale tylko żeby już przestać żyć w ciągłej niewiedzy o tym co się dzieje w mojej nodze. Na koniec dodam, że posiadam orzeczenie o niepełnosprawności.
Pomóc Laurze można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1406 pomoc dla Laury Kuchciak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Laura:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1406 Help for Laury Kuchciak”
Aby przekazać 1% podatku dla Laury:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1406 pomoc dla Laury Kuchciak”
Laurze można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
