Pomagamy chorym i niepełnosprawnym dzieciom – finansujemy leczenie, operacje i sprzęt medyczny ratujące ich życie oraz zdrowie.
Przeczytaj —> O FUNDACJI —> LINK
Link do przykładów działań naszej Fundacji w roku 2016 –> kliknij i czytaj
Przykłady naszej pomocy w leczeniu dzieci :
• Ratujemy życie 7-miesięcznej Amelki, która urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a – ma całkowity brak odporności. Oznacza to, że w każdej chwili może umrzeć. Ta wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Jedynym ratunkiem dla niej jest przeszczep komórek grasicy, który dokonuje tylko klinika w Londynie. Bez operacji Amelka nie przeżyje. NFZ odmówił refundacji leczenia dziecka, ale udało nam się doprowadzić do zmiany tej decyzji i tym samym do uratowania jej życia.
• U Kubusia gdy był malutki zdiagnozowano u niego naczyniaka. Guz rozrastał się tak bardzo że obciążał serce i inne narządy. Lekarze musieli amputować mu rączkę, bo inaczej by nie przeżył. Naczyniak był tak rozległy, że musili amputować również całą obręcz barkową tak, że Kubuś nigdy nie będzie mógł nawet mieć protezy. Wycięto 90% guza. Niestety po 2 latach guz zaczął rosnąć ponownie i lekarze w Polsce powiedzieli, że już nic nie są w stanie dla niego zrobić i dają mu max. 3 lata życia. Uzbieraliśmy na kosztowną operację w Magdeburgu gdzie lekarze usuną mu naczyniaka całkowicie i dzięki temu życie chłopca będzie uratowane.
• Uratowaliśmy życie malutkiej Amelii, która walczyła z grożnym nowotworem – guzem mózgu – wyściółczakiem anaplatycznym III stopnia złośliwości. 18 miesięcy chemioterapii – 200 kroplówek chemii, nie pomogło bo rezonans wykazał progresję – guz zaczął z powrotem rosnąć. Udało nam się zakwalifikować malutką na protonoterpię do kliniki w Niemczech i uzbierać na to środki. Dzięki temu leczeniu guz się rozpadł i życie dziecka jest uratowane.
• U 3-letniego chłopca wykryto ogromny guz w główce – mięśniakomięsak prążkowokomórkowy zarodkowy złośliwy twarzoczaszki, który rozrastał się w każdą stronę wychodząc z nosogardła, powodując ucisk na nerwy wzrokowe i wypychając oczko spowodował że Kubuś stracił wzrok. Jedynym ratunkiem stała się protonoterpia, na którą wysłaliśmy Kubusia i teraz stał się cud uratowanego życia – obecnie większość komórek nowotworowych jest nieaktywne, a pozostałe rozpadają się.
• Uratowaliśmy życie małej Tosi, u której zdiagnozowano dysplazję korową i straszną chorobę – Zespół Rasmussena. Niesamowicie silne napady padaczkowe paraliżowały dziewczynkę i jedyną szansą na jej uratowanie była kosztowna operacja w Niemczech. Udało się. Maleńka już po leczeniu wróciła do Polski i odbywa rehabilitację.
• W celu ratowania życia opłacamy terapię Anty-GD2 we Włoszech dla malutkiej Justynki, która nie zakwalifikowała się na leczenie w Polsce. Malutka cierpi na nowotwór złośliwy neuroblastoma z przerzutami do wątroby, szpiku i węzłów chłonnych.
• Ratowane jest też życie 3-letniego Witusia, u którego wykryto guz mózgu – nowotwór Ośrodkowego układu Nerwowego. Lekarze w Polsce nie podjęli się operacji, nie dawali mu też szans na życie, odsyłali do hospicjum. Jedyną szansą na uratowanie dziecka była kosztowna operacja u wybitnego chirurga z Tuebingen. Opłaciliśmy operację i obecnie MR głowy pokazuje że pozostałość guza się rozpada. Dla nas to cud, uratowane życie, bo nikt mu szans nie dawał.
• Ratowane jest życie Julci, która ma 6 lat i cierpi z powodu guza mózgu – glejaka I stopnia. Maleńka jest już na wózku podłączona do rurek i karmiona przez sondy. Aby ją uratować kwalifikujemy ją na protonoterapię, bo obecnie już chemioterapia nie pomaga i stan jest coraz trudniejszy.
• Laura od trzeciego roku życia walczyła z chorobą nowotworową – nerwiako-włókniakiem splotowym izolowanym. Obecnie guz był tak wielki że sięgał od podstawy czaszki przez szyję aż do płuc. Uciskał tchawicę, przez co dziewczynka nie mogła oddychać, była na OIOM-ie, podłączona do respiratora. Lekarze w szpitalu nie podejowali się operacji i napisali pismo o objęcie leczeniem, aby rodzice szukali zespołu chirurgów, którzy podejmą się jej leczenia i operowania. Jako Fundacja przez wiele tygodni szukaliśmy wśród najlepszych klinik w Polsce oraz przetłumaczyliśmy dokumentację i pytamy też neurochirurgów z zagranicy. Setki próśb, maili, telefonów, pisma do Ministerstwa i rzeczników i po długiej walce znalazł się zespół lekarzy, który zoperował dziewczynkę.
• Pomagamy w leczeniu malutkiej Mai, która cudem przeżyła, lecz musi nadal o życie walczyć – cierpi na bardzo rzadką wadę płuc – wrodzony niedobór surfaktuantu . Została zakwalifikowana do przeszczepu płuc, ale żeby dożyć operacji musi mieć lek który kosztuje 6000 miesięcznie. Opłacamy lek, bez którego nie mogłaby żyć. Pomagamy też w kosztach leczenia w Londynie, gdzie lekarze mają ją uratować.
• Pomagamy w leczeniu malutkiej Kajuni, która cierpi na jeden z najgroźniejszych nowotworów – nowotwór złośliwy pnia mózgu – AT/RT, w którym dzieci mają około 11% szans na przeżycie. Dzięki leczeniu dziewczynka wygrywa walkę z rakiem.
• Ratujemy życie Sebastiana, który cierpi na nowotwór złośliwy kości – osteosarcomę z przerzutami do płuc. Standardowe leczenie i chemioterapia nie działa, więc opłacamy chemioterapię niestandardową, która nie jest refundowana przez NFZ i jest jedyną szansą na życie chłopca.
• Uratowaliśmy życie Adrianka, który ma zaledwie 3,5 roku i cierpi na guz mózgu – atypowy nowotwór teratoidny – śmiertelny, agresywny nowotwór wieku dziecięcego, atakujący bardzo szybko. Dzieci z takim nowotworem mają 11% szans na przeżycie. Chłopczyk odbywa chemioterapię, po której lekarze proponują radioterapię, a ta w wieku Adrianka jest niemalże śmiertelna. Szansą na życie Adrianka jest terapia protonowa. Jest to metoda radioterapii, która zapewnia precyzyjne dostarczania dawki promieniowania do nowotworu, mniejsze prawdopodobieństwo uszkodzenia zdrowych sąsiadujących tkanek mózgu, mniejsze ryzyko powikłań i większe prawdopodobieństwo szybkiego powrotu do zdrowia. Dzięki pomocy Adrianek odbył protonoterpię i jest już zdrowy.
• Uratowane życie Jasia, który ma zaledwie 18 miesięcy i zdiagnozowano u niego nowotwór złośliwy oka – siatkówczak, który nie leczony prowadzi do przerzutów i do śmierci, bo może zaatakować mózg. Leczony również nie gwarantuje spokoju, bo za chwilę może zaatakować drugie oczko W Polsce lekarze zaproponowali tylko AMPUTACJĘ oka. Kolejne dawki chemii w klinice CZD nie pomogły. Guz zajmował już więcej niż połowę oka. Nie było już miejsca na małych rączkach na kolejne wkłucia. Jedyną szansą na uratowanie oka jak również życia Jasia okazało się leczenie w Stanach Zjednoczonych lekiem zwanym Melphalen i metodą chemioterapii arteryjnej jeszcze niedostępnej w Polsce. Udało się uzbierać środki i Jasiu odbył leczenie i jest już zdrowy
• Pomagamy Tomusiowi który ma zaledwie 18 miesięcy i zdiagnozowano u niego guz pnia mózgu. Obecnie Tomuś jest w trakcie chemioterapii, po zakończeniu której jeśli guz się nie wchłonie prawdopodobnie lekarze będą chcieli wykonać niebezpieczną operację, ale nie ma pewności czy guz to na pewno glejak i to leczenie jest niepewne, dlatego zamiast ryzykownej operacji dzięki zbiórkom Tomuś będzie leczony za granicą precyzyjną i bezpieczną terapią protonową, aby uratować jego życie.
• Przebyliśmy niezwykle trudną walkę o żucie 15-letniego Wojtka. To wiek kiedy chłopak dorasta, spotyka się z przyjaciółmi, gra w piłkę. Wojtek mógł tylko patrzeć na to z okna swojego pokoju, gdyż był ograniczony przewodem łączącym go z koncentratorem tlenu. Młode lata spędza w łóżku, a podstawowe czynności takie jak jedzenie czy mycie się stały się wysiłkiem niezwykle trudnym do pokonania, nasilającym niedotlenienie, pogłębiającym chorobę. Walczył o życie. Wojtek od wczesnego dzieciństwa cierpi z powodu mnogich przetok tętniczo-żylnych naczyń płucnych i sinicy. Przeszedł wiele operacji, jednak jego stan jest teraz tak ciężki, że jedynym ratunkiem stał się przeszczep płuc. Od marca czekał na dawcę, którego nadal nie było, a każdy dzień to dla Wojtka niezwykle trudna walka o oddech. Nie sposób opisać bólu ojca, który codziennie patrzy na cierpienie swojego dziecka. Tata wychowuje go samotnie i jest im bardzo ciężko. Dzięki zakupie przenosnego koncentratora tleniu Wojtek nie był już ograniczony do 4 ścian swojego pokoju przez przewód do tego urządzenia. Zorganizowaliśmy też wyjazd i środki na przeszczep płuc w klinice w Wiedniu.
• Finansujemy operacje kilkumiesięcznych dzieci, które urodziły się bez gałki ocznej. Stanowi to bardzo poważne zagrożenie, bo bez niej wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg. Potrzebne są zabiegi wszczepiania implantów samorozprężających, które utrzymają prawidłowe ciśnienie w główce dziecka. Koszty są bardzo duże i nie są refundowane przez NFZ. Rodziców nie stać na operacje, więc pomagamy i w ten sposób ratujemy już kilkoro dzieci.
• Pomagamy malutkiej Mai cierpiącej na limfohistiocytozę hemofagocytarną – bardzo groźną i rzadką chorobę układu immunologicznego – stan hiperzapalenia, paraliżu limfocytów, który atakuje narządy i bez leczenia prowadzi do śmierci. Trwa walka o życie Mai, setki godzin w szpitalach, silne dawki leków immunosupresyjnych i sterydów oraz aż 40 dawek chemii, które bardzo ciężko znosiła. Mimo wielkiego trudu leczenie nie przyniosło spodziewanych rezultatów, a choroba zaatakowała jeszcze bardziej. Jej postęp mógł powstrzymać jedynie przeszczep szpiku i taką podjęto decyzję. Po przeszczepie szpiku początkowo wszystko przebiegało pomyślnie, ale niestety tak nie pozostało. U Mai zdiagnozowano GVHD czyli tzw. „przeszczep przeciwko gospodarzowi”. Jest to szczególnie niebezpieczna choroba o wysokiej śmiertelności i bez odpowiedniego leczenia zabierze życie małej Mai. .Pomagamy w leczeniu i ratowaniu życia dziewczynki
• Kubuś ma zaledwie 4 latka. Niespełna 2 miesiące temu zaczął się skarżyć na ból plecków i ramion. Powiększone węzły chłonne skłoniły lekarza do dalszych badań, z których wynikło, że Kubuś ma nowotwór złośliwy – neuroblastoma. Jego domem stał się najsmutniejszy oddział szpitalny – onkologia dziecięca. U Kubusia nowotwór umiejscowiony jest w śródpiersiu tylnym, nacieka do kanałów kręgowych i schodzi aż do przepony. Dał już przerzuty do węzłów chłonnych i kości. Dziecko musi przejść bardzo intensywne i agresywne leczenie – 8 cykli chemioterapii, scyntygrafia kości, pobór komórek macierzystych. Chemioterapia niszczy komórki nowotworowe ale także cały organizm i szpik kostny. Kubusia czeka też operacja usunięcia nowotworu oraz megachemia z autoprzeszczepem i radioterapia. Finansujemy koszty jego leczenia.
• Dzięki uzbieranym środkom uratowane jest życie Kacperka, który cierpiał na nowotwór oczka – siatkówczak. Groziła mu amputacja oka, a i to mogło nie pomóc, bo zawsze jest możliwość przerzutu do mózgu. Kacperek odbył kosztowne leczenie chemiotepii arteryjnej w klinice w USA u dr Abramsona i jest już zdrowy.
• Pomagamy Krystiankowi, który ma zaledwie 5 miesięcy. Urodził się z poważną wadą serduszka – HLHS – co oznacza, że dzieciątko ma tylko połowę serca. Bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. Dziecko umiera przez niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu. Krystianek miał już jedną operację w Polce i to, że ją przeżył jest cudem, ponieważ jego serduszko stanęło aż 5 razy! Aby móc żyć, musi przejść kolejną operację, ale lekarze w Polsce się nie podejmują. Jednym ratunkiem jest operacja w Niemczech i doktora Malca, który już uratował bardzo wiele dzieci z taką wadą jaką ma Krystianek.
• Pomagamy w leczeniu Maksymiliana, który ma zaledwie pół roczku, ale większość życia spędził w szpitalu. Jest dzieckiem z polskiej rodziny urodzonym na Ukrainie. Ma wrodzoną wadę wątroby. Lekarze w Kijowie stwierdzili, że aby mógł dalej żyć, potrzebny jest przeszczep wątroby. Problem w tym, że na Ukrainie nie ma dziecięcego ośrodka transplantacji, a leczenie w Polsce to olbrzymie koszty. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zrobiono mu badania i lekarze zalecili drogie odżywki, którymi Maks jest teraz karmiony. Rodziców nie stać na zakup odżywek dla Maksa na kolejne dni, więc je kupujemy i jeśli będzie konieczne to będziemy realizować zbiórkę na przeszczep wątroby.
• Uratowaliśmy życie maleńkiej Gabrysi przez zakwalifikowanie jej do operacji u jednego z najlepszych chirurgów w Polsce. Załatwiliśmy transport medyczny i przez poprawną diagnozę i szybkie działania jej chore serduszko zostało na czas zoperowane. Bez tego maleńka by nie przeżyła. Zorganizowaliśmy też remont, bo rodzice są bardzo biedni i żyli w tragicznych warunkach, nieprzystosowanych do przyjęcia chorego dziecka. Dziś Gabrysia rośnie i rozwija się prawidłowo.
• Pomagamy malutkiej Oktawii ma zaledwie 2 latka. Od pewnego czasu zaczęła się skarżyć na ból brzuszka, który jakby się powiększył. Okazało się że dziecko ma dużej wielkości guza – cierpi na chorobę nowotworową – neuroblastomę. Domem stał się oddział onkologii dziecięcej, gdzie Oktawia jest podłączona do aparatury i cierpi przez kolejne dawki chemii, które zabierają jej siły.
– Ratujemy życie Anety, która ma 39 lat, u której RAK, zaatakował trzustkę i dał objawy dopiero, gdy rozsiał się do wątroby i jajników. Ratunkiem stał się zabieg Nano-knife, który nie jest refundowany przez NFZ. Dzięki uzbieranym środkom ratujemy życie Anety, aby 9-letnia córeczka nie straciła mamy.
• Pomagamy w leczeniu Emilki, która ma zaledwie 4 miesiące. Z powodu ciężkiej choroby martwiczego zapalenia jelit jest po czterech operacjach, ma usuniętą większą cześć jelit. Musi być karmiona przez rurkę bezpośrednio do żołądka i czeka ją także kolejna operacja wydłużenia jelit. Urodziła się jako wcześniak i długo walczyła o życie. Cierpi też na retinopatię czyli niedowidzenie i musi przejść zabiegi laseroterapii. Sfinansowaliśmy zakup sprzętu medycznego, dzięki któremu może być leczona w domu.
• Maleńka Lenka urodziła się we wrześniu 2014r. Stwierdzono u niej wrodzoną wadę rozwojową podudzi i stóp oraz szmery w sercu. Lenka ma wrodzone wady obustronne kończyn dolnych (w prawej kończynie brak kości piszczelowej) oraz końsko-szpotawym ustawieniem stóp. Kończyna lewa została zakwalifikowana do leczenia rekonstrukcyjnego, rehabilitacji, gipsów, ortez. Niestety nóżka prawa została zakwalifikowana do amputacji. Ratunkiem dla Lenki jest leczenie u dr D. Paleya z Florydy, który zoperował już wiele dzieci z taką wadą jak ma Lenka. Pomagamy w leczeniu Lenki i uzbieraniu środków na operację.
• Pomagamy Ewelince i jej mamie, które uciekły po wielkim dramacie przemocy domowej. Traumatyczne wydarzenia odcisnęły duże piętno na dziecku, które jest bardzo chore, cierpi na Zespół Dany Walkera z wodogłowiem nadmiarowym, ataksją, spastycznością i padaczką. Najtrudniejsze jest to, że po ucieczce koszmaru są bezdomne, więc pomagamy aby miały gdzie mieszkać.
• Pomagamy w leczeniu malutkiej Julci, która cierpi na nowotwór – ostrą białaczkę niemowlęcą, najgorszy typ. Lekarze dali jej 5% szans na przeżycie, ale pomimo tego dzięki leczeniu nowotwór jest w remisji i maleńka żyje.
• Pomagamy w leczeniu Martynki, która cierpi na jeden z najstraszniejszych nowotworów – mięsak Ewinga. Rak umiejscowił się w rączce dziewczynki i stanowi ogromne zagrożenie jej życia.
• Pomagamy Oli, która cierpi na bardzo rzadką chorobę autozapalną. Większość dzieciństwa spędziła w szpitalu przez bardzo wysokie gorączki i miała już 2 tak silne obrzęki mózgu, że lekarze powiedzieli , że trzeciego już nie przeżyje. Znalazł się lek, który naprawdę pomaga, ale kosztuje 18.000 miesięcznie i nie jest refundowany przez NFZ, dlatego pomagamy i ratujemy jej życie.
• Pomagamy Martynie, która cierpi na nowotwór złośliwy tkanek miękkich – sarkoma synoviale z przerzutami do płuc. Jest to bardzo trudna walka o życie, w której odnaleźliśmy wybitnego lekarza z Niemiec, który podjął się operacji i będziemy też opłacać niestandardową chemioterapię aby Martynę ratować.
• Dla ratowania życia osób cierpiących na nowotwory trzustki, wątroby i innych tkanek miękkich pomagamy przez finansowanie zabiegów Nano-Knife, które są nierefundowane przez NFZ, a stanowią jedyną szansę na uratowanie tych osób, ze względu na groźne nowotwory i ich przerzuty. W ten sposób walczymy, aby dzieci nie straciły rodziców…
• Pomagamy pani Renacie, która cierpi na nowotwór trzustki – boi się, że nie przeżyje i jej dzieci zostaną same. Mieszkają w starym domu w którym dach grozi zawaleniem, przez ogromny grzyb dzieci wciąż chorują: astma, zapalenia płuc, nawet 10-miesięczny wnuczek. Mieszka z nimi babcia cierpiąca na raka płuc. Pomagamy w leczeniu, remoncie dachu i w codziennym życiu.
• Pomagamy malutkiej Marysi u której zdiagnozowano groźny nowotwór w oczodole – mięsak RMS. Pomagamy w kosztach leczenia i codziennym życiu, bo mamusia wychowuje ją sama. Staramy się zrobić wszystko aby matka nie straciła córeczki.
• Pomagamy w leczeniu Wiktorii, która urodziła się z niewydolnością krążenia, ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej w serduszku. W wieku 2 latek lekarze zdiagnozowali u niej glejaki w oczodołach i chorobę Recklinghausena.
• U Miłoszka już w wieku prenatalnym wykryto guzy na serduszku. Stwierdzono dysplazję korową i stwardnienie guzowate czyli guzy na narządach: mózg, serce, nerki, oko itd. Malusze zmaga się z ciężką postacią padaczki która go paraliżuje. Ratunkiem dla niego jest kosztowna operacja w klinice w Niemczech. Dzięki pomocy Miłoszek odbędzie operację, która stanowi ratunek dla jego życia.
• Ratujemy życie Pani Hani, która cierpi na nowotwór trzustki. Szansą aby wygrać z rakiem stał się nierefundowany zabiej Nano-knife, który sfinansowaliśmy, aby córka nie straciła matki, a wnuczki kochanek babci.
• Pomagamy w leczeniu i ratowaniu życia malutkiego Kubusia który cierpi na nowotwór złośliwy oka – siatkówczak, który u tego maluszka jest obuoczny. Dzięki leczeniu guz stał się nieaktywny.
• Pomagamy malutkiej Matyldzie, u której wykryto nowotwór złośliwy oka – siatkówczak. Po cyklach chemioterapii zamiast usłyszeć o regresji poinformowano rodziców o nowych ogniskach nowotworowych. Okazało się, że w oczku powstało ok. 200 nowych małych guzków – wieloogniskowa wznowa. Grozi amputacja oczka i przerzuty do mózgu. Dlatego realizujemy zbiórkę na leczenie dziecka u dr Abramsona w USA, który uratował już wiele dzieci z takimi nowotworami.
• Pomagamy w leczeniu malutkiej Amelii, która urodziła się z niedorozwojem lewej strony twarzy – ma zrośniętą szparę powiekową oraz brak nozdrza”. USG oka wykazało brak gałki ocznej! To stanowi realne zagrożenie, bo wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg! Konieczne są operacje wszczepienia implantów samorozprężających, które utrzymają prawidłowe ciśnienie w główce dziecka. Zabiegi te nie są refundowane przez NFZ, więc pomagamy.
• Pomagamy ojcu który uległ tragicznemu wypadkowi, po którym został sparaliżowany. Ma 3 dzieci. Pomagamy na leczenie aby „wrócił do życia”
• Pomagamy w leczeniu Gabrysi, u której zdiagnozowano nowotwór – neuroblastomę w nadnerczu. Przeprowadzono operację u wybitnego polskiego chirurga i obecnie dziewczynka jest już zdrowa.
• Pomagamy w leczeniu Pawełka, który cierpi na nowotwór – mięsak Ewinga – złośliwy rak kości z przerzutami do płuc. Maluszkowi groziła amputacja nóżki, a i to nie mogło go nie uratować. Dzięki leczeniu ma wstawioną endoprotezę i wraca do zdrowia.
• Pomagamy Karolkowi, którego życie jest zagrożone przez okrutny nowotwór – neurobalstomę. Oprócz zajętego nadnercza stwierdzono rozsiany proces nowotworowy w brzuszku, klatce piersiowej, z penetracją do kanału kręgowego, uciskiem na rdzeń kręgowy w odcinku piersiowym, destrukcją kręgu TH6, zajęciem szpiku kostnego oraz licznymi naciekami w kościach. Trwa walka o jego życie, pomagamy w leczeniu.
• Pomagamy w leczeniu Dominiki, która cierpi na złośliwy guz mózgu – medulloblastoma. Przetłumaczyliśmy dokumentację i kwalifikujemy ją do leczenia zagranicznego – protonoterapii.
• Pomagamy w leczeniu malutkiej Laury, która urodziła się ze straszną chorobą – miopatią: wrodzoną dysproporcją włókien mięśniowych, przestała samodzielnie oddychać, została zaintubowana i do dziś oddycha za nią respiratora. Jakby tego było mało u maleńkiej dziewczynki zdiagnozowano nowotwór – neuroblastomę – czyli drugą najstraszniejszą chorobę. Staramy się zrobić wszsytko aby ratowac jej życie i zdrowie.
• Pomagamy malutkiej Tosi, która ma półtora roczku i już, a równocześnie jeszcze chodzi. Tosia cierpi na Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie oraz ścięgna puchną i zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. Cierpi też duży ból. Staramy się pomóc w jej leczeniu, bo choroba jest grożna, że za jakiś czas Tosia może przestać chodzić, siedzieć, ruszać rączkami, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana.
• Pomagamy maleńkiemu Kubusiowi u którego po narodzeniu wykryto 3 wady serca. VSD i ASD, PDA i Sling ( tętnica płucna oplatała tchawicę). Przeszedł już kilka operacji i czekają go kolejne Nie mógł sam oddychać poprzez tchawicę, która była mocno zwężona i musiał być wspierany respiratorem. 1 lipca u Kubus00synka został wykonany zabieg tracheotomii. Czeka go bardzo ryzykowna operacja tchawicy aby mógł samodzielnie rozwijać się.
• Pomagamy Maciusiowi, którego dzieciństwo zostało zabrane przez śmiertelna chorobę. Wykryto u niego nowotwór złośliwy RMS (rhabdomyosarcoma embrionale). Jest to nowotwór złośliwy tkanki łącznej i innych tkanek miękkich, a umiejscowił się w uchu środkowym Maciusia. Początkowe leczenie dało rezultaty, guz się zmniejszył, ale ostatnio znów zaczął rosnąć i to w bardzo szybkim tempie.
• Pomagamy maleńkiej Zosi, która urodziła się w bardzi ciężkim stanie. Zosia nie oddycha samodzielnie, miała refluks żołądkowo-przełykowy, przeszła 8 ciężkich zapaleń płuc, nie łyka – jest karmiona przez sondę, zanikł jej odruch ssania, ma tzw. spięcia (w tym czasie przestaje oddychać, sinieje, jej mięśnie robią się tak sztywne. Zosia jest jakby uwięziona we własnym ciele. Kupujemy kosztowny sprzęt, aby mogła wyjść ze szpitala i być leczona w domu.
• Pomogliśmy w leczeniu maleńkiego chłopca – Mieszka, u którego jeszcze w brzuszku mamy zdiagnozowano wrodzoną przepuklinę przeponową (WPP). Serduszko zepchnięte jest na prawą stronę, a w miejscu gdzie powinno być płuco u niego jest jelito cienkie i część wątroby. Mieszko miał zaledwie kilka procent szans na przeżycie. Jedynym ratunkiem były operacje prenatalne, których w Polsce przeprowadzono dopiero kilka. Niosą one duże ryzyko, ale nie było innego wyjścia. Maluszek przeszedł dwa zabiegi prenatalne z wieloma komplikacjami. Cudem przeżył, ale to dopiero początek drogi, bo wymaga leczenia i stałej rehabilitacji. WPP to wada zagrażająca życiu zarówno płodu, jak i noworodka i stałe ryzyko nawrotu przepukliny, ale to również liczne powikłania, które dają o sobie znać wraz z rozwojem dziecka
• W 2014 roku mały Danielek zachorował. Diagnoza nowotwór złośliwy nerki. Mimo leczenia nastąpiła wznowa – guzki na płucach i wątrobie… Tata musiał zrezygnować z pracy by zapewnić opiekę nad Wojtusiem i Paulinką. Od miesięcy walczą o życie ich synka. Pomagamy w jego leczeniu i trudnej sytuacji rodziny.
• Pomagamy Natankowi, u którego 2 miesiące po narodzinach wykryto nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopnia. Pomagamy w leczeniu czyli walce o życie maluszka.
• Staramy się uratować życie pana Marka, który ma raka jelita grubego z przerzutami do wątroby… Lekarze zaproponowali mu już tylko leczenie paliatywne, ale znalazła się nadzieja – nierefundowany zabieg Nano-Knife, aby syn nie stracił taty… Opłaciliśmy zabieg i pan Marek właśnie odbywa leczenie.
• Największym marzeniem synka pana Macieja jest aby Tatuś przy nim pozostał i nie odszedł zbyt szybko. Cierpi na nowotwór złośliwy nerki, obecnie z przerzutami do płuc i wątroby. Pomagamy w jego leczeniu.
• Maleńki Andrzejek przyszedł na świat jako wcześniak. Zaraził się w szpitalu sepsą, która doprowadziła do zatrzymania akcji serca! Jego stan był krytyczny, krew w płucach, martwica paluszków, niesprawne nerki, walczył o życie. Przez przedwczesny porod jego narządy nie są calkowicie rozwiniete. Najstraszniejsze jest to, że Andrzejek nie widzi. Dzięki kosztowym operacjom w Niemczech maluszek odzyskuje wzrok.
• U 10-letniej Narii wykryto nowotwór GIST –mięsak mięśni gładkich o wysokim stopniu złośliwości. Jest on niezwykle rzadki i u dzieci niespotykany. Konwencjonalna chemio i radioterapia okazały się nieefektywne dla tego typu nowotworu. Przypisano inne lekarstwa, ale powstały przerzuty w wątrobie. Mimo zwiększenia dawki kolejne badanie wykazało 7 ognisk przerzutowych. Ponieważ konwencjonalne leki nie pomagają, lekarze podjęli decyzję że pomóc Narii może nowy lek – Stivagra, którego koszt to 12.000zł. Poprzez zakup leku pomagamy w ratowaniu życia dziewczynki.
• Pelasia przyszła na świat w 28 tygodniu ciąży Była maleńka, miała zaledwie 715 gram i mieściła się w jednej dłoni . Przez tak wczesny tydzień ciąży idzie wiele powikłań i schorzeń przede wszystkim skrajne wcześniactwo, bardzo niska masa, niewydolność oddechowa, zaburzenia oddychania, niedokrwistość, żółtaczka, zaburzenia rytmu serca. Była też maluszkiem niewidzącym przez retinopatię. Pomagamy w jej leczeniu i rehabilitacji, aby mogła się rowijać jak inne dzieci.
• Pomagamy Ariemu, który cierpi na bardzo rzadką chorobę – anemię aplastyczną, na którą w jego kraju nie ma leczenia. Gdy poziom hemoglobiny we krwi wciąż drastycznie spada musi jechać do szpitala na transfuzję. Jeśli nie zdąży to nie przeżyje. Jedynie około 1-2 osoby na milion w ciągu roku na to chorują. Ratunkiem dla mnie jest przeszczep szpiku kostnego, na który zbieramy środki.
• U malutkiego Kubusia zdiagnozowany SMA 1 (Rdzeniowy Zanik Mięśni) – najcięższa postać. Lekarze dawali mu 2 – 3 lata życia. Maluszek tracił oddech. Lekarze zdecydowali się go zaintubować i wspomóc oddech respiratorem. Wykonano tracheotomię, aby mógł oddychać i gastrostomię – PEG, aby mógł jeść. Kubuś nie porusza się, nie mówi, nie gaworzy, sam nie oddycha, ani nawet nie je. Konieczne jest leczenie i rehabilitacja, w której pomagamy.
• Gdy Kubuś przyszedł na świat nie wyglądał jak inne noworodki. Rączki miał całkiem proste, dłonie przygięte do tyłu, Nóżki związane w supełek… Postawiono straszną diagnozę – Artrogrypoza. Rzadko które dziecko wycierpiało w swoim krótkim życiu tyle co nasz Kubuś. Większość jego dni to cierpienie i łzy – operacje, gipsy, wyciągi na nóżki, złamania… Nie jest w stanie samodzielnie chodzić ani zgiąć rączek. Ratunkiem jest kosztowna operacja w Aachen, na którą zbieramy środki
• Pomagamy Kubusiowi, który ma 1,5 roczku. W czwartym miesiącu życia zdiagnozowano nowotwór wątroby – hepatoblastomę. Musiał stoczyć najtrudniejszą z możliwych walkę o życie Dzięki leczeniu i operacjom udało się uratować jego Zycie. Obecnie wraca do zdrowia.
• Pomagamy Igusi, której mama od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Narodziny dziecka były dla mamy Igi cudem, który dał mi dużo siły i odwagi do tego aby żyć i pozwolił wierzyć w marzenia. Niestety u maleńkiej Igusi zdiagnozowano nowotwór – ostrą białaczkę limfoblastyczną. Pomagamy w leczeniu i bardzo trudnej sytuacji rodziny.
• Ratujemy nóżki malutkiego Adasia, który urodził się ze stópkami koństko-szpotawe. Od pierwszych dni życia musiał zmagać się z operacjami, bólem, rehabilitacją i ciężkimi gipsami na swych maleńkich nóżkach. Niestety standardowe leczenie nie przyniosło rezultatów, nóżki są zniekształcone i maluszek nie może samodzielnie postawić kroczku. Nie leczona wada będzie się pogłębiać, jest bardzo bolesna i prowadzi do kalectwa. Konieczna jest kosztowna operacja. Dzięki pomocy malutki Adaś będzie chodził.
• U 8-letniego Kacpra zdiagnozowano jedną z najrzadszych chorób – Moya Moya – postępujące zaburzenie naczyniowo- mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu. Rozpoczęła się walka o jego życie, bo stan był krytyczny. Jedyną szansą na uratowanie jego życia była kosztowna operacja w USA. Kubuś przeżył. Leczenie i kontrole muszą trwać nadal aby choroba nie wróciła.
• W rodzinie Giełdoń wychowuje się 6 dzieci, z których jedno jest ciężko chore. Tata walczy o życie z nowotworem płuc. Na dom, w którym mieszkali od lat zwaliło się drzewo i stracili wszystko. Obecnie nie mają gdzie mieszkać. Zorganizowaliśmy zbiórkę i realizujemy odbudowę ich domu.
• Pomagamy w leczeniu Klaudii, która cierpi na bielactwo. Brak akceptacji, upokorzenia, bardzo przykre traktowanie ze strony rówieśników sprawiły, że dziewczyna nie chciała już żyć. Teraz dzięki kosztownemu leczeniu ma szansę na nowe życie bez choroby i upokorzeń.
• Malutka Hanusia urodziła się z wyrokiem strasznej choroby –artropogrypozy charakteryzującej się deformacją stawów. U Hani dotyczy to obu rączek i deformacji stópek.
• Opłaciliśmy operację fibrotomii malutkiej Alicji, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki tej operacji dziewczynka będzie mogła stawiać samodzielne kroki bez bólu i upadków.
• Pomagamy w leczeniu Wojtusia, który przyszedł na Świat z jedną z najcięższych siniczych wad wrodzonych serca – HLHS (niedorozwój lewej części serca ) oraz niedorozwoj tętnic płucnych. Przeszedł już kilka operacji i czekają go kolejne. Maluszek jest podłączony pod respirator.
• Pomagamy Nikoli, która cierpi na bielactwo i przez wieloletnie okrutne upokorzenia ze strony rówieśników próbowała popełnić samobójstwa. Ponieważ w Polsce lekarze nie dają jej szans na wyleczenie przetłumaczyliśmy dokumentację medyczną i przez kilka miesięcy szukaliśmy dla niej szansy na leczenie w zagranicznych klinikach. Wybitna lekarka z Niemiec podjęła się leczenia Nikoli i dzięki specjalnym lampom i kremom, które opłacamy Nikola pokonuje chorobę
• Pomagamy w leczeniu Franusia, który przyszedł na Świat z wadą serduszka – wspólny pień tętniczy i ubytek przegrody międzykomorowe. Ponad połowa dzieci ze wspólnym pniem tętniczym umiera w pierwszym miesiącu życia, a około 70-85% przed ukończeniem pierwszego roku. Trwa walka o życie maluszka, czekają go trudne operacje i wieloletnie leczenie.
• Pomagamy Mikołajowi, który przyszedł na świat jako wcześniak z niewydolnością nerek, posocznica, niewydolnością oddechową, wrodzonym zapalenie płuc. Walczył o życie. W swoich pierwszych miesiącach życia przeszedł 11 operacji. Mikołaj jest dializowany otrzewnowo, niewydolność nerek i szereg zabiegów operacyjnych sprawiły, że maluszek jest leżący, nie siedzi, nie chodzi i potrzebuje ciągłej rehabilitacji.
• Pomagamy Wiktorkowi, u którego lekarze przy narodzeniu usłyszeli szmery w serduszku czyli Zespół Ebsteina i kardiomiopatię czyli niescalenie mięśnia lewej komory. Lekarze mówią, że jeśli jego stan się pogorszy to jedynym ratunkiem będzie przeszczep serca. Sytuacja jest bardzo trudna, bo mamusia nie może podjąć żadnej pracy, gdyż musi cały czas opiekować się chorym synkiem.
• Pomagamy Sebastianowi, który ma zaledwie 4 miesiące. Urodził się z trisomią 21 chromosomu. Aby pomóc mu rozwijać się prawidłowo, być samodzielnym i dotrzymywać kroku swoim zdrowym rówieśnikom pomagamy w kosztownym leczeniu i rehabilitacji.
• Po urodzeniu, gdy Wiktorek miał zaledwie 2,5 miesiąca lekarze stwierdzili, że maluszek jest niewidomy – ma zniszczone siatkówki w obu oczkach. Dzięki pomocy obecnie przechodzi kosztowne operacje w Niemczech, aby mógł widzieć.
• U malutkiego Franka stwierdzono zespół napięcia mięśniowego i niedotlenienie okołoporodowe. Walczy z bardzo silną alergią i zapaleniem skóry. Aby mógł się rozwijać potrzebuje leczenia i rehabilitacji, dlatego pomagamy.
• Kubuś urodził się zbyt szybko z powodu odklejania się łożyska. Jego stan był bardzo ciężki, bez oddechu z pojedynczymi uderzeniami serca. Po około miesiącu pojawiała się infekcja, posocznica E.coli. Jego najniższa waga to 890g. Było coraz gorzej… U Kubusia stwierdzono: martwicze zapalenie jelit, zapalenie dróg żółciowych, cholestazę, hiperbilirubinemię, niedrożność porażenną jelit, hepatosplenomegalię, retinopatię, małopłytkowość oraz niedokrwistość wcześniaczą. Do 19 stycznia był żywiony pozajelitowo. Pomagamy w jego leczeniu, na które nie stać jego rodziców, aby malusiek miał szansę na rozwój jak inne dzieci.
• Ratujemy życie pana Stanisława, który ma nieoperacyjny nowotwór trzustki. Jedyną szansą stał się zabieg Nano-Knife, który jest nierefundowany (koszt ponad 60.000zł). Dzięki sfinansowanej operacji syn nie straci ojca
• Tomek zachorował na opryszczkowe zapalenie mózgu. Po kilku miesiącach jego mama usłyszała najstraszniejsze słowa „Pani syn ma glejaka –nowotwór złośliwy mózgu. Lekarze zaproponowali tylko leczenie zachowawcze czyli chemioterapia i naświetlania, które Tomek właśnie przechodzi. Przetłumaczyliśmy dokumentację medyczną i szukamy pomocy za granicą, aby uratować jego życie.
• Pomagamy Nadii, która urodziła się ze znacznie skróconymi nóżkami. W 14 tygodniu ciąży wzrost kości udowych zatrzymał się. Lekarze w Polsce nie podejmują się leczenia. Jedyną szansą jest kosztowna operacja u dr Paley’a w USA. Dzięki pomocy dziewczynka odbędzie leczenie w Stanach.
• U malutkiej Zosi zdiagnozowano złożoną wadę serca: podwójną drogę odpływu jednej z komór, ubytek międzykomorowy, drożny otwór owalny, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, duży niedorozwój lewej komory serca oraz niedorozwój serca z sinica centralną. U jej tatusia zdiagnozowano nowotwór i Zosia go straciła. Nie przeżył. Zosia odbyła kosztowną operację u dr Malca w Niemczech i czekają ją kolejne, bo serduszko rośnie i trzeba je cały czas naprawiać. Wciąć życie jej maleńkiej córeczki jest zagrożone.
• Pan Jacek ma 56 lat i jest ukochanym dziedziusiem swojej maleńkiej wnuczki Lenki. Niestety lekarze zdiagnozowali u niego nowotwór trzustki i dali mu 3 – 6 miesięcy życia. Jedynym ratunkiem stał się nierefundowany zabieg Nano-knife. Dzięki jego opłaceniu pan Jacek dostał szansę na życie, a Lenka nadzieję że dziadziusia nie straci na zawsze.
• Malutki Damianek od urodzenia musiał walczyć o życie i miłość. Po porodzie został porzucony przez mamę w szpitalu. Urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową, neurogennym pęcherzem oraz stopami końsko-szpotawymi. Przeszedł posocznicę i nawracające ciężkie zapalenia dróg moczowych oraz bardzo groźne wodogłowie. Mimo licznych operacji, wieloletniego leczenia i walki o sprawność jego stan jest tak trudny że grozi mu wózek inwalidzki. Jedyną szansą stała się kosztowana operacja w klinice w Aachen, którą opłaciliśmy i Damianek będzie samodzielny.
• Julcia ma zaledwie 7 miesięcy. Niestety w życiu płodowym coś uszkodziło jej oczka (siatkówkę) powstał stan zapalny i blizny, przez które Julka jest niewidoma od urodzenia. Nie widzi nic. Znalazła się nadzieja i ogromna szansa na to, aby Julcia miała wzrok – przeszczep komórek macierzystych. Uzbieraliśmy na zabieg, więc Julcia przejdzie leczenie, aby mogła widzieć Świat.
• Nadia urodziła się z wrodzoną wadą stóp – nóżki końsko-szpotawe. Malutka bardzo cierpi. Ma zakładane gipsy i szyny na nóżki. Wiąże się to z dużymi kosztami, a dodatkowo konieczna jest droga rehabilitacja. Jednak jest to jedyna droga do sprawności i samodzielnych kroczków maleńkiej Nadii, więc pomagamy.
• Pomagamy też Mariuszowi, który ma 45 lat, a od kilku zmaga się z nowotworem jelita grubego, obecnie z przerzutami do płuc i walczy, aby pozostać na tym świecie… Aktualnie przechodzi kolejny cykl chemioterapii, której celem jest wyeliminowanie komórek nowotworowych. Pan Mariusz ma synka, którego wychowuje samodzielnie. Łukasz jest rezolutnym pięciolatkiem, który na co dzień uczęszcza do przedszkola. Pan Mariusz mówi, że chciałby mieć czas, aby przygotować moje dziecko do życia. Każdego dnia stara się dać mu tyle mądrości, ile jemu udało się posiąść. Obawia się, że zabraknie go zanim Łukasz wkroczy w dorosłe życie. Zostanie wówczas sam na świecie, gdyż jego matka nie jest zainteresowana życiem swojego dziecka. Zostawiła małego Łukasza, wybrała alkohol. Wraz z synkiem utrzymują się jedynie z alimentów z funduszu alimentacyjnego, zasiłku pielęgnacyjnego, zasiłku rodzinnego oraz zasiłku stałego z Ośrodka Pomocy Społecznej, ponieważ przez chorobę pan Mariusz nie jest w stanie pracować. Łączny miesięczny dochód to kwota ok. 800zł, a życie to ciągły strach o kolejny dzień… Pomagamy w walce z nowotworem, aby mógł wygrać tą nierówną bitwę z tym, co zabiera mu ostatnie tchnienie i jest tak okrutne, że próbuje odebrać chłopcu jedyną osobę jego życia. Aby temu dobremu dziecku nie zabrakło ojca, skoro już zabrakło przy nim mamy… , aby nie został sam na tym Świecie…
• Dofinansowaliśmy operację serca dziewczynki, która przyszła na świat z bardzo skomplikowaną wadą serca HLHS. Wada ta oznacza, że dziewczynka ma tylko część serca. Karolinka przeszła już wiele zabiegów, ale najważniejsza była ta operacja, ponieważ wada zagrażała jej życiu. Chirurg powiedział, że na operację nie można już dłużej czekać.
• Finansujemy leczenie 9-miesięcznej dziewczynki cierpiącej na chorobę Pompego i kardiomiopatię przerostową. Bez leczenia i rehabilitacji choroba jest śmiertelna dla niemowląt i chorych dzieci. Dziewczynka była wielokrotnie hospitalizowana, wymaga specjalistycznej rehabilitacji i leczenia, aby uratować jej życie i umożliwić sprawność i rozwój. Jej rodziców nie stać na zapewnienie jej leczenia. Musimy uratować dziewczynkę!
• Pomagamy chłopcu, który urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego. Jego nóżka jest zakwalifikowana do AMPUTACJI. Rayyanek musi mieć operację u dr Paley’a w USA, dzięki której będzie mógł chodzić.
• U Wiktora po porodzie zdiagnozowano wrodzone nóżki szpotawe. Dziecko w 4-miesiącu życia dostało drgawek i napadu podobnego do padaczkowego. Gdy miał 9-miesięcy po wielu badaniach postawiono diagnozę: Napadowe Niedowłady Połowiczne (AHC). Pomimo skończonych 3 lat chłopczyk nie porusza się jeszcze samodzielnie. W rodzinie zdarzyła się także kolejna tragedia – wypadkowi uległ tata Wiktora – złamał trzy kręgi szyjne. Nastąpiło natychmiastowe porażenie czterokończynowe. Przeszedł 3 operacje neurochirurgiczne i jedną na odleżynę. Nie tylko dziecko jest niepełnosprawne, ale również jego ta ta jest na wózku inwalidzkim, dlatego pomagamy w leczeniu i rehabilitacji synka i ojca.
• Weronika ma zaledwie 9 miesięcy. Urodziła się jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży z 8/9 w stali Abghar i miała duże napięcie mięśniowe. Ma też napady padaczkowe i refleks żołądka . Weronisia nie siedzi, nie podnosi rączek i nóżek, nie rozwija się jak inne dzieci. Wymaga pilnej pomocy neurologicznej lekarzy oraz rehabilitacji, aby kiedyś mogła postawić swój pierwszy samodzielny kroczek Sytuacja jest szczególnie ciężka, bo mama Weronisi samotnie wychowuje ją i dwoje rodzeństwa, a sama miała niezwykle traumatyczne dzieciństwo. Pomagamy, bo potrzebne są środki na leczenie, mleko, pampersy, po prostu wszystko…
• Dnia 21.11.2014 na ulicy Strykowskiej w Łodzi doszło do tragicznego wypadku samochodowego, w którym 26-letni Adam, mąż Marleny (23 lata) i tata 5-letniej Agniesi zginął na miejscu. Marlena była w drugim miesiącu ciąży i odniosła poważne obrażenia. Była reanimowana przez ratowników, lecz lekarzom w szpitalu nie udało się jej uratować i 28.11.2014 mama Agniesi zmartła. 5-letnia Agniesia trafiła do szpitala. Dziewczynka tak płakała, że chce do mamy, że wyrywała sobie welfrony i opatrunki… Agniesia jest po operacji twarzowo-szczękowej, operacji złamanej kości udowej, przeszła zapalenie płuc oraz miała wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. Było ogromne zagrożenie, że jeśli płyn nie przestanie wyciekać to czeka ją poważna operacja mózgu. Lekarze zapowiedzieli, że przez najbliższe lata każda infekcja kataralna będzie wymagała konsultacji laryngologicznej, aby wykluczyć ponowny wyciek. Pomagamy, bo konieczne jest leczenie i rehabilitacja dziewczynki, aby mogła wrócić do zdrowia po tak traumatycznych wydarzeniach
• Pomagamy maleńkiemu Aleksowi, który nie ma jeszcze nie ma nawet 2 miesięcy. Urodził się z wadami rączek i nóżek. W lewej rączce ma trzy palce w tym dwa zrośnięte, tak samo ma w lewej nóżce. W prawej rączce i nóżce ma wszystkie paluszki, tylko w nóżce dwa palce zrośnięte. Lecz najgorsze, że jego nóżki są „końsko-szpotawe”. Jest to choroba, w której stópki są wygięte i odwrócone. Bez leczenia Aleks może nie móc chodzić! Żeby miał na to szanse konieczne jest leczenie i kosztowna operacja w Hamburgu, gdzie potrafią taką wadę wyleczyć całkowicie. Leczenie i operacja rączek też jest konieczna.
• Pomagamy Julci, u której podczas porodu doszło do nieprawidłowości, była cała sina, a na dodatek spadło jej napięcie mięśniowe. Maleńka zwijała się z bólu, krzyku i lekarze nie wiedzieli dlaczego. Zdiagnozowano padaczkę i zaburzenia immunologiczne oraz zagrożenie że może to być ataksja teleangiektazja, którą podejrzewano u brata. Pomagamy w jej leczeniu i diagnostyce, bo dziewczynka ma dodatkowo wiotkość mięśni i samoistne obrzęki naczyniowe.
• Pomagamy w leczeniu Hani, która przyszła na Świat zbyt wcześnie. Od pierwszych minut po urodzeniu walczyła o życie. W małym serduszku stwierdzono ubytek przegrody międzykomorowej, wrodzoną wadę serca (VSD mięśniowe). Hanię umieszczono w inkubatorze z tlenoterapią ze względu na niewydolność oddechową i krążeniową, była podłączona do respiratora , walczyła też z żółtaczką. Jej stan był bardzo ciężki. Miała ataki drgawek noworodkodkowych. Przez tak trudną walkę o życie maleńka Hania musi teraz walczyć o swój rozwój, ma wzmożone napięcie mięśniowe i liczne konsekwencje tych trudnych początków życia. Wymaga opieki wielu lekarzy, leków i rehabilitacji NDT-bobath.
• Pomagamy w leczeniu Madzi, która ma 7 lat. Rok temu zachorowała na guza mózgu. Leżała 2,5 miesiąca na intensywnej terapii walcząc o ŻYCIE. Nie oddychała sama, ale Bóg dał jej siłę i przeżyła wodogłowie poguzowe, zator płucny, zapalenie płuc, krwawienie z górnego odcinka przewodu pokarmowego, infekcję dróg moczowych, zator i zakrzep żył. Po długim czasie przewieźli ją na onkologię, gdzie dostała 10 cykli chemii. Po chemii zrobiono rezonans, gdzie stwierdzono progresję guza… W szpitalu zbagatelizowano ból głowy i zrobił się krwiak i musiała mieć natychmiast operowaną główkę. Po operacji nie obudziła się. Lekarze nic nie powiedzieli, ukrywali informacje o jej stanie. Po kilku godzinach przestała oddychać. Jej serce się zatrzymało. Powodem była źle przeprowadzona operacja. Reanimowali ją 4 razy i Bóg znów dał jej szansę. Przeszła 5-tą operację, w której wstawiono jej zastawkę w głowę. Po tych wszystkich wydarzeniach Madzia nie chodzi, prawie nie mówi, ma uszkodzony wzrok i problemy z układem pokarmowym. Jej mama sama ją wychowuje więc pomagamy w jej leczeniu i powrocie do zdrowia i sprawności.
• Pomagamy też Natalce, która jak miała zaledwie 3 latka na skutek urazu głowy przeszła niedokrwienny udar mózgu. Po tym wypadku i hospitalizacji trafiła do Domu Dziecka ze względu na cierpienia, jakie przeżyła przed wypadkiem – w ciągu pierwszych 3 lata życia dziewczynki. Aż trudno je opisać… Przez te wydarzenia odebrano rodzicom prawo opieki nad Natalką… Po wypadku i pobycie w domu dziecka Natalka trafiła do pogotowia opiekuńczego. Nie każdy zdaje sobie sprawę, co to jest pobyt w pogotowiu opiekuńczym… Tam dziecko jest niczyje. Natalka nie wiedziała co to jest dotyk ciepłej ręki dobrej mamy, która przytuli, ucałuje gdy boli, wysłucha. Nie było tej, której można się wypłakać i wyżalić, która podmucha gdy się dziecko zrani, otrze płynące łzy… A dziecko najbardziej ze wszystkiego na świecie potrzebuje miłości, potrzebuje być „czyjeś”… W pogotowiu opiekuńczym dziewczynka była przez blisko dwa lata, kiedy szukano dla niej rodziny zastępczej… W tak wielkim nieszczęściu nadeszła nadzieja. Natalka znalazła rodzinę zastępczą. Dobrą mamę i tatę, którzy drobnymi krokami ocierają łzy i starają się zagoić głębokie rany dziewczynki po dramatycznych wydarzeniach. I teraz właśnie z całych sił starają się wyleczyć dziewczynkę ze skutków strasznego urazu, którego doznała podczas wypadku wtedy, gdy miała 3 latka. Ze względu na udar niedokrwienny mózgu Natalka ma lewostronny niedowład połowiczy, padaczkę, zanik nerwu wzrokowego, problemy z mową, utrzymaniem równowagi i z pamięcią. Najgorsze są problemy z chodzeniem, utraty równowagi i napady padaczkowe. Zdarzają się kilka lub kilkanaście razy dziennie. Wtedy coś jakby rzuca dziewczynką na każdą stronę. Paraliżuje ją i Natalka upada… Wielokrotnie przez to rozbiła nos, łuk brwiowy, miała przebite wargi, złamaną rękę. Nie jest w stanie chodzić samodzielnie, musi być przez cały czas asekurowana. Ratunkiem jest leczenie i intensywna rehabilitacja, która przywraca dziewczynce poczucie równowagi i Natalka uczy się samodzielnie chodzić oraz opanowywać ataki padaczkowe, które są tak bardzo groźne.
• Pomagamy Amelii, która urodziła dziecko i stwierdzono u niej nowotwór złośliwy szyjki macicy. Ona bardzo chce żyć dla swojego dziecka, ale jest przerażona i załamana. Podczas ciąży wykryto mięśniaki macicy oraz raka. Odbyło się wtedy cesarskie cięcie podczas którego wycięto macicę z przydatkami. Odbyła chemioterapię i radioterapię. Cierpi ma wodonercze i wykonano operację, w której założono jej gastrostomię. Pomagamy w jej leczeniu i załatwiliśmy opiekę paliatywną. Dzięki dobremu leczeniu jej stan się poprawia i może opiekować się maleńkim synkiem.
• Kacperek urodził się jako zupełnie zdrowiutki maluszek, rozwijał się prawidłowo, aż do 6 tygodnia życia kiedy zaczęły się problemy z jego rączkami. Z biegiem czasu nie potrafił sam przytrzymać główki. Miał ok. 7 miesięcy, kiedy trafił do szpitala z oznakami duszności, rączki robiły się bezwładne, nie siadał, nie raczkował. Wielokrotnie musiał być ratowany bo tracił oddech. Kacperek jest karmiony przez PEG (Przezskórną Endoskopową Gastrostomię) i miał zabieg tracheotomii. Obecnie mam już 6,5 roczku i nadal sam nie oddycha, jego funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Pomagamy w jego leczeniu i rehabilitacji, dzięki którym potrafi już poruszać rączkami i nóżkami, a także mówić i nawet śpiewać. Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy tak ogromnej rurce, jaką ma w szyi.
• Kajtek ma 6 lat i jest chory na rzadka chorobę genetyczną – Neurofibromatoza Typ 1, ma nowotwór typu glejak nerwu wzrokowego oraz skrzyżowania nerwów wzrokowych. Przeszedł 13-miesięczną chemioterapię. Wkłucia igieł w delikatne żyły były bardzo bolesne. Wciąż szukali miejsc do nowych wkuć w malutkich rączkach. W pewnym momecie tak osłabł, że lekarze nie wiedzieli czy go uratują. Pomagamy w leczeniu Kajtusia i jest już ogromna poprawa i remisja choroby.
• Pomagamy w leczeniu Julii, która ma 8 lat. Jej życie to walka z guzem mózgu. Cierpi też przez to na niepełnosprawność sprzężoną – jest niewidoma oraz ma niedowład lewostronny. Po pierwszej operacji usunięcia guza mózgu w wieku 6 miesięcy straciła wzrok oraz pojawił się niedowład lewej strony ciała, podwichnięcie biodra, niedoczynność przysadkowo-podwzgórzowa, deformacja stóp (końsko-szpotawe). Julia porusza się za pomocą chodzika rehabilitacyjnego na niewielkie odległości, jednak głównie musi być na wózku inwalidzkim. Wymaga specjalnego obuwia – ortez. W kwietniu 2014 nastąpiła u córeczki kolejna wznowa guza mózgu. Dofinansowaliśmy radiochirurgię w Klinice w Niemczech, dzięki której udało się ją uratować.
• Dofinansowaliśmy pilną operację nóżki 4-letniej Laury. Na NFZ czas oczekiwania był od 4-5lat, a dziewczynka była już w takim stanie, że nie mogła czekać. Ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, hipoplazje ciała modzelowatego, opóźnienie psychoruchowe, końsko – szpotawą nóżkę i jeszcze nie mówi… 29 października 2014 okazało się, że będzie musiała mieć operację. Do tej pory istniała nadzieja, iż taka operacja nie będzie potrzebna, gdyż od marca 2013 roku Laura nosi specjalne ortezy (łuski) i cały czas była poddawana intensywnej rehabilitacji. Niestety nóżka nadal kierowała się do środka, mięsień przestał się rozwijać i sztywniał, dlatego operacja musiała być wykonana jak najszybciej. Bez operacji chodzenie dla Laury stałoby się ogromnie bolesne i już niemożliwe.
• Pomagamy w leczeniu Kingi, która ma zaledwie 10 miesięcy. Urodziła z wadą genetyczną – Zespołem Downa. Wykryto u niej także wadę serca ASD II. Cechą charakterystyczną tej wady jest również obniżone napięcie mięśni i wiązadeł, co powoduje, że Kinga jest opóźniona w rozwoju fizycznym. Mimo iż ma 10 miesięcy, jej rozwój odpowiada dziecku 6 miesięcznemu. Często choruje na zakażenia dróg oddechowych. Kinga od urodzenia musi być pod opieką wielu poradni specjalistycznych, przede wszystkim rehabilitacyjnej, kardiologicznej, endokrynologicznej, neurologicznej, ortopedycznej i innych.
• Pierwsze dni i miesiące życia Ksawerego były szczególnie trudną walką o życie. Tak wiele ciężkich chorób wypowiedział lekarz przy łóżeczku tego maleńkiego chłopczyka: wrodzona wada serca, wcześniactwo, zespół zaburzeń oddychania, odma śródpiersiowa, wrodzone zapalenie płuc, dysmorfia, obniżona napięcie mięśniowe, … Ksawery spędził wiele miesięcy w różnych szpitalach, walcząc o życie i przechodząc kolejne operacje. Dzięki leczeniu Ksawery jest już wydolny oddechowo i krążeniowo. Ksawery wygrał życie, ale jest ono dla niego i jego mamy bardzo trudne…. Dzieciątko jest karmione przez gastrostomię, wymaga ciągłej wymiany opatrunków i lekarstw. Pomagamy w jego leczeniu.
• Pomagamy dwóm małym chłopcom: Markowi i Mateuszowi, którzy zostali porzuceni przez mamę. Po prostu odeszła i zostawiła dzieci jak były małe. Drugi cios jaki otrzymali w życiu to ciężka choroba, na którą cierpią od urodzenia… Jakby tragedii było mało ta dwójka chłopców mieszka w zimnej rozsypującej się chałupie, bez łazienki, bez ciepłej wody… Chłopcy mają ciasne pomieszczenie, w którym miejsce jest tylko na to, aby spać. Mieszka tam 7 osób, z których aż 6 jest niepełnosprawnych. 5 z nich cierpi ma chorobę Fredriecha – bezwład rdzeniowo – móżdżkowy – tzw. ataksja. U Marka pogłębia się upośledzenie umysłowe, ataksja chodu, wydrążenie stopy, skrzywienie kręgosłupa, a w ostatnim miesiącu doszły jeszcze niedosłuch i niedowidzenie jednego oka (prawdopodobnie zanik mięśni) i padaczka… Mateusz podobnie jak brat cierpi na ataksję, już teraz zaczyna mu się krzywić miednica. Pomagamy w ich leczeniu, aby nie dopuścić do bezwładu i zwyrodnienia układu nerwowego… Pomagamy także, aby zapewnić im właściwy dom i warunki, w których będą mieszkać.
• Pomagamy też matce z dwójką dzieci, która jest po traumie molestowania. „… Moje dzieciństwo to wszechogarniający, ciągły lęk o każdy dzień, brak pomocy… Ojciec jest w zakładzie karnym ze względu na molestowanie, ale to nie wymazało rany w moim sercu i duszy… Minęło wiele lat, chciałabym mojemu dziecku dać piękne dzieciństwo, jakiego ja nie miałam, ale nadal nie jest łatwo… Moja córeczka jest chora. Gdy wychodzę na zakupy, drżą mi dłonie, znów nie wiem co zrobić, jak wykupię lekarstwa to nie starczy na jedzenie…” Pomagamy w leczeniu dzieci i ich mamy ponieważ borykają się z chorobami układu oddechowego.
• Dofinansowaliśmy operację oczka malutkiej Wiktorii. Dziewczynka rozwijała się w brzuszku mamy jako bliźniak jednojajowy ze swoją siostrzyczką, która potem zmarła przy urodzeniu. Wiktoria urodziła się jako wcześniak z zespołem zaburzeń oddechowych, dysplazją i zaburzeniem rytmu serca. Najgorszym schorzeniem jest retinopatia. Po dwóch seriach laseroterapii i specjalnym leczeniu okazało się, że choroba nadal postępuje i doszło do odklejenia siatkówki. Lekarze powiedzieli, że Wiktoria prawdopodobnie nie będzie widzieć. Rodzice nie mogli się z tym pogodzić i znaleźli jedynego lekarza w Polsce, który dał im nadzieję. Wiktoria miała 2 operacje witrektomii (umacniania siatkówki) z założeniem opaski silikonowej na siatkówkę. Teraz rana oczka Wiktorii się goi i mamy nadzieję że wszystko będzie dobrze i dziewczynka będzie dobrze mogła widzieć. Sytuacja rodziny jest ciężka, siostra Wiktorii, która ma 6 lat jest po przebytej chorobie nowotworowej…
• Pomagamy małej Oli, która nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stanąć, bo w wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego już w życiu płodowym jest sparaliżowana niemal od pasa w dół. Choroba ta to rozszczep kręgosłupa (inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa) i współistnieje u Oli dodatkowo z wodogłowiem i pęcherzem neurogennym. Ola przeszła trzy poważne operacje, w tym dwie ratujące życie: zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, wstawienia zastawki komorowo-otrzewnej oraz zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Każdego dnia, począwszy od urodzenia toczyła nierówną walkę o życie. Teraz konieczna jest pomoc w osiągnięciu przez Olę jak najlepszej sprawności – potrzebuje wielu godzin rehabilitacji, które przybliżają ją do samodzielności.
• Pomagamy też Gabrysi, która urodziła się z porażeniem mózgowym, wadą wzroku i głębokim niedosłuchem. Cierpi też na epilepsję i niedoczynność tarczycy. Obecnie ma 9 lat i powinna już dawno biegać jak inne dzieci, a dopiero raczkuje… Gabrysia będzie mogła samodzielnie chodzić, jeśli przejdzie operację fibrotomii, która usunie przykurcze mięśniowe, a po operacji odbędzie rehabilitację. To szansa dla tej malutkiej i tak dzielnej dziewczynki, aby mogła sama stawiać pierwsze kroki! Dofinansowujemy operację, aby mała Gabrysia mogła samodzielnie przejść przez życie…
• Pomagamy małemu Szymonkowi, który urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych CUN. Jak miał zaledwie kilka miesięcy przeszedł poważną operację głowy ze względu na kariostenozę – przedwcześnie zrośnięte szwy czaszkowe. Maleńki Szymon miał też operację rozszczepu wargi i podniebienia oraz zabieg antyrefluksowy. Ma też założoną gastrostomię. Dzięki operacjom Szymonek wygrał życie, ale to życie jest dla niego bardzo trudne… Chłopczyk jest dzieckiem leżącym, nie trzyma głowy, jest wiotki w osi głowa-tułów, ma wzmożone napięcie mięśniowe w obwodzie, nie potrafi samodzielnie raczkować, chodzić… Z tego też powodu wymaga całodobowej opieki. Bardzo pomaga mu rehabilitacja metodą Ndt-Bobath. Dzięki dotychczasowej systematycznej i ciężkiej pracy zrobił ogromne postępy.
• Pomagamy Oliwii, która urodziła się przez cesarskie cięcie, w głębokim niedotlenieniu. Dostała 3 transfuzje krwi, była podłączona do respiratora, miała napady padaczkowe, brak odruchu ssania… Po urodzeniu ratowano jej życie. Wynik rezonansu wskazał na uszkodzenie 4 płatów mózgu, podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego. Przez mózgowe porażenie dziecięce Oliwia nie rozwija się tak jak inne dzieci. To, co jej rówieśnikom przychodzi naturalnie, Oliwia musi zdobywać wielkim trudem mozolnych ćwiczeń i rehabilitacji. Oliwia jeszcze nie umie chodzić samodzielnie, ale teraz stoi przed wielką szansą, aby mogła to osiągnąć, bo jest już bardzo blisko i w tym staramy się pomóc
• Pomagamy 19-miesięcznej Tatiance, która urodziła się z wrodzoną wadą serca – ma dziurkę w serduszku – ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz cierpi na głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Jak miała zaledwie 10 miesięcy przeszła poważną operację wszczepienia implantu ślimakowego. Zakupiliśmy procesor mowy i pomagamy w jej leczeniu. Na razie dziewczynka jest zbyt drobna, ale niedługo czeka ją operacja serduszka. Nawet same dojazdy do lekarzy są niezwykle drogie dla rodziny dziewczynki, ze względu na trudną sytuację, nie mówiąc już o kosztach leczenia…
• Poprzez zakup nutridrunków – odżywek białkowych – pomagamy w dożywianiu ciężko chorego i niepełnosprawnego Pawełka. Urodził się w szóstym miesiącu ciąży, nie widzi, nie chodzi i nie mówi. Przeszedł operacje, ma zalożoną gastrostomię czyli jest żywiony przez rurkę do żołądka właśnie odżywkami białkowymi. Jego organizm jest wyniszczony i wycieńczony, bez pomocy gubi masę ciała. Konieczna jest pomoc, ponieważ odżywki białkowe są bardzo drogie i jego mamy nie stać aby prawidłowo żywić i leczyć synka…
• Pomagamy Kamili, która cierpi na miastenię lekooporną. Choroba ta polega na tym, że organizm wytwarza przeciwciała dla receptorów mięśni i nie dotyczy to tylko rąk czy nóg, ale też mięśni twarzy, przełyku, mięśni ocznych… Wstanie z łóżka, ubranie się, uczesanie, jedzenie, widzenie to czynności, nad którymi nie zastanawiamy się – to nasza codzienność, ale te czynności stały się dla niej trudnością nie do pokonania od kiedy choroba zabrała jej wszystko… „Choroba sprawia, że nie jestem w stanie wstać, przełykać jedzenia, mówić, widzieć, a co najsmutniejsze nie mogę przytulić moich córeczek, bo mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa… Młodsza córka na początku pytała „Mamo kiedy się ze mną pobawisz?”, a potem już nie pytała, wiedziała, że nie mogę…” Po wypróbowaniu wszelkich dostępnych metod leczenia ratunkiem okazał się lek z Niemiec – Mestinon Retard, który rzeczywiście przywrócił ją do życia. Niestety Kamili obecnie odmówiono refundacji leku, a ani jej ani rodziny nie stać na jego wykupienie i staje przed kolejną tragedią nawrotu choroby.
• Choroba Wiktorii jest niezwykle trudna i smutna, ponieważ wiąże się z atakami, które paraliżują dziewczynkę. Przez ból ataki choroby trwają czasem bardzo długo i trudno je powstrzymać. Jej mama bardzo często nie przesypia całych nocy opiekując się chorym dzieckiem…Po atakach Wiktoria śpi z wycieńczenia, ale choroba wraca… Wiktoria ma 8 lat. Urodziła się z rozpoznaniem dysplazji oskrzelowo-płucnej, padaczki, wcześniactwa, wrodzonym zniekształceniem-mięśniowo-kostnym. Wiktoria nie chodzi jeszcze samodzielnie. Nie potrafi powiedzieć, co ją boli, reaguje w najsmutniejszy sposób – przez ataki i zachowania autoagresywne. Kupujemy lekarstwa, które pomagają przezwyciężyć tą niezwykle trudną chorobę
• Pomagamy Nadii, która urodziła się jako wcześniak ponieważ zagrażała jej zamartwica. Nadia urodziła się z martwicą prawej rączki, którą lekarze już mieli amputować. Wykonano szereg badań i konsultacji. Konsultacja chirurgiczna potwierdziła obawy, że uratowanie rączki jest bardzo małe, prawie niemożliwe. Wyniki następnych badań okazały się jeszcze gorsze, mianowicie okazało się, że dziewczynka przeszła udar niedokrwienny mózgu i zespół udarowy móżdżku, które objęły całą prawą półkulę i część lewej. Ma również anomalie odejścia dużych naczyń od serduszka. Kolejne badania potwierdziły chorobę krwi – trombofilię, która wiąże się z zażywaniem leków przeciwzakrzepowych do końca życia. W 2010 roku Nadia przeszła zabieg nacięcia martwicy prawej rączki, w 2011 kolejną operację usunięcia martwicy. Po wielotygodniowym oczekiwaniu nadeszła informacja, iż rączkę da się uratować – niestety nie będzie ona nigdy w 100% sprawna. Nadia przeszła kolejne operacje. Rączka jest sprawniejsza po tych operacjach, ale niestety w przyszłości czekają kolejne. Nadia jest pod stałą opieką wielu specjalistów, jest rehabilitowana.
• Pomagamy Bartusiowi, który ma 7 lat i cierpi na bardzo trudną chorobę – Rdzeniowy Zanik Mięśni typu II. Od urodzenia ten maleńki chłopiec zmaga się z codziennością trudnej walki o sprawność, przez którą może tylko patrzeć jak jego rówieśnicy biegają, skaczą, grają w piłkę, …. ponieważ Bartuś nie chodzi… Tylko dzięki ćwiczeniom może siedzieć na specjalnym foteliku. Obecnie jest po operacji wydłużenia ścięgien podkolanowych. Żeby jednak ta operacja przyniosła skutki konieczna jest intensywna rehabilitacja. Na ten cel jest bardzo potrzebna pomoc, ponieważ koszty przewyższają możliwości rodziny chłopca. Jego starsza siostra choruje na tą samą chorobę i porusza się na wózku inwalidzkim. Choroba Bartoszka zmienia dzieciństwo w nieustanną walkę o sprawność i marzenia o tym, co inne dzieci mają jako zwykła codzienność.…
• Dofinansowaliśmy turnus rehabilitacyjny małego Stasia, który dzięki ćwiczeniom zaczął chodzić samodzielnie!!, co było niezwykle trudne do osiągnięcia przy jego chorobie. Staś urodził się z hipoplazją ciała modzelowatego oraz niedoczynnością tarczycy. Ciało modzelowate przekazuje informacje między prawą i lewą półkulą mózgu. Dzieci z hipoplazją mają trudności z chodzeniem, wykonywaniem niektórych ruchów, odróżnianiem prawej i lewej strony. U Stasia został osiągnięty ogromny postęp – cud rehabilitacyjny – samodzielne chodzenie!
• Pomagamy niewidomej Magdalence, która od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Urodziła się w 26 tygodniu ciąży z niewydolnością oddechową, zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji – do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej – zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. I retinopatia – dziecko niewidzące. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe czyli padaczka i od tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych i wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów. Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra, które z wielkim trudem znosiła, bardzo cierpiała w gipsach… Najpierw była operacja usunięcia przykurczu bioder, a rok później bardzo ciężka operacja na neurogenne zwichnięcie biodra. Serce mamy pękało z bólu jak to dziecko cierpiało, musiała leżeć bez ruchu, nie można było ją wziąć na ręce, ulżyć jej w cierpieniu… Zakupiliśmy dla dziewczynki wózek inwalidzki, dzięki któremu może wyjść z mamą z domu i pomagamy w rehabilitacji, po której widać dużą poprawę.
• Pomagamy dzieciom z Ośrodka Rewalidacyjno – Wychowawczego w Rumi (oddział Powiatowego Zespół Kształcenia Specjalnego) – jest to ośrodek dla dzieci z ciężką niepełnosprawnością i upośledzeniem. Przekazujemy paczki z żywnością, ubraniami, pościelą i najpotrzebniejszymi rzeczami i zabawkami dla dzieci z rodzin, w których nie tylko dziecko jest chore i niepełnosprawne, ale również panuje bieda. Dzięki darczyńcy zostało przekazane do ośrodka łóżko rehabilitacyjne Ceragem do terapii dzieci poprzez masaże, podczerwień. Dzięki temu niepełnosprawne dzieci z ośrodka otrzymują dodatkową stałą rehabilitację na medycznym sprzęcie. Pomogliśmy też w dożywianiu niepełnosprawnego chłopca, który nie chodzi i nie mówi i jest skrajnie wycieńczony przez chorobę i niepełnosprawność – zakupujemy konieczne odżywki białkowe dla ratowania chłopca, ponieważ w wieku 19 lat przez swoją niepełnosprawność i sytuację w rodzinie ważył zaledwie 17kg!!!
• Pomagamy Ani, która od 6 miesiąca życia choruje na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będzie żyć tylko 2 lub 3 lata, a jednak tak się nie stało i Ania żyje już wiele lat. Jako dziewczynka nie była sprawna od pasa w dół, rodzice przenosili ją z miejsca na miejsce i w podstawowej szkole miała już wózek inwalidzki, ale rękoma mogła zrobić wszystko. Tata – zawsze silny – był jej „nogami”, zabierał Anię w wiele miejsc, pomagał mamie opiekować się nią. Potem, jak choroba postępowała i traciła sprawność rąk, to Tata stał się także jej „rękami” pomagając mi we wszystkim. 4 lata temu tatuś Ani zmarł i pozostawił po sobie jedną wielka pustkę. Od tego dnia jest bardzo ciężko. Mama, która zawsze o nią dba, nie ma tyle siły. Jest chora i bardzo trudno jest jej Anię przenosić chociażby z wózka na łóżko. Dziś Ania może poruszać już tylko prawą ręką i to do pewnego stopnia, bo gdy za nisko opadnie to już jej nie podniesie. Ma też pasek stabilizujący tułów, aby nie opadał do przodu. Przez krzywiznę kręgosłupa jest ucisk na serce. Cierpi też na refluks żołądka i ma przykurcze pod kolanami 80 stopni, a nogi puchną od długiego siedzenia. Od dzieciństwa najbardziej potrzebną rzeczą w jej funkcjonowaniu stał się wózek inwalidzki, tylko że teraz to musi być już tylko wózek sterowany lekkim ruchem palców, bo inaczej nie byłabym w stanie na nim się poruszać. Wózek który ma 8 lat zepsuł się i nie może już nim sterować. Po włączeniu nie zatrzymuje się. Wózek to jej jedyna szansa na wyjście z domu, na jej kontakt ze światem i „samodzielny” ruch po pokoju. Do życia jest potrzebny jak powietrze. Ania ma rentę tylko 590zł. miesięcznie, dlatego nie jest w stanie uzbierać na nowy wózek, więc pomagamy.
• Dofinansowaliśmy zakup wózka inwalidzkiego dla Bartoszka – jednego z dwóch braci głuchoniewidomych. Nie potrafią chodzić i muszą być pampersowani. Oboje mają chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować. Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, chłopcy są całkowicie głuchoniewidomi, mają upośledzenie umysłowe, opóźnienie psychoruchowe, karmieni są dojelitowo przez gastrostomie, którą mają założoną w brzuszkach, a jedzenie podawane jest bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Wózek inwalidzki jest Bartoszkowi bardzo potrzebny, bo nie chodzi samodzielnie.
• Kacperek przyszedł na świat z bardzo ciężką chorobą jaką jest przepuklina oponowo rdzeniowa. Aby mógł się prawidłowo rozwijać, siedzieć, chodzić i biegać jak inne dzieci potrzebne mu jest leczenie, sprzęt ortopedyczny i intensywna rehabilitacja oraz częste konsultacje u różnych lekarzy. Jest pod stałą kontrolą urologa, nefrologa, neurochirurga, ortopedy, okulisty i specjalisty od rehabilitacji. Pomagamy w jego leczeniu
• Gabrysia ma zaledwie 2 latka. Urodziła się zbyt wcześnie i z węzłem gordyjskim, a do tego wykryto w jej głowie torbiel. Od samego początku była poddawana rehabilitacji (asymetria ułożenia, prawa piąstka cały czas zamknięta, …).Dziewczynka zaczęła chodzić w wieku 16 miesięcy, nie chodziła jednak na całej stopie tylko na palcach, a do tego ciągle się wywracała. Do tego rodziców zaniepokoiło to, że nie używa prawej ręki, wszystko chwyta lewą, a prawa jest nieaktywna. Niestety ten niepokój uzasadnili lekarze przez rozpoznanie bardzo trudnego schorzenia – mózgowego porażenia dziecięcego – postać hemiplegia. Pomagamy, bo Gabrysia wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji wg koncepcji NDT-Bobath i PNF.
• Pomagamy Bartkowi, ktory cierpi na postępujący zanik mięsni. Od 10 roku życia porusza się na wózku inwalidzkim. Rodzice ze wszystkich sił szukają dla niego pomocy. W tej chwili jeżdżą prawie 400 km do Białegostoku na leczenie, które dofinasowujemy. To jedyna szansa dla ich syna by powstrzymać tą okropną chorobę. Bartek już nigdy nie stanie na nogi, ale dzięki leczeniu choroba zostanie powstrzymana i nie obejmie narządów wewnętrznych, bo zaatakowanie narządów prowadziłoby do śmierci. W leku, który ma podawany Bartek, jest jego nadzieja.
• Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji Maksa, który urodził się zbyt wcześnie i ważył zaledwie 830g – cudem przeżył. Niestety Maksiu przez głębokie wcześniactwo nie rozwijał się jak inne dzieci, ma mózgowe porażenie dziecięce. Każdy etap rozwoju musiał zdobywać długą drogą mozolnych ćwiczeń i rehabilitacji. Najsmutniejsze, że w tej walce jego mama została sama ze swoim synkiem, już bez wsparcia jego ojca… Maks mimo, iż miał już 12 lat nie potrafił samodzielnie chodzić. Przez przykurcze mięśniowe miał ciągle ugięte kolana, które bardzo go bolały i jak tylko chwilę się poruszał, musiał usiąść, bo ból nie pozwalał mu postawić kroczku. Ale dla niego pojawiła się nadzieja. Chłopiec właśnie przeszedł bardzo ryzykowną operację na kręgosłupie – rizotomię, dzięki której jego przykurczone nóżki stały się całkowicie proste! Maksiu już stawia pierwsze kroki! Ale aby mógł samodzielnie chodzić właśnie teraz koniecznie potrzebuje intensywnej rehabilitacji, w czym pomagamy
• Stasiu jest dzieckiem z pozapalnym mózgowym porażeniem dziecięcym, które jest wynikiem chorób jakie przeszedł w wieku niemowlęcym: sepsy (został zarażony w szpitalu i nie zapewniono mu należytej opieki), bakteryjnym zapaleniem opon mózgowych, dwóch wylewów krwi do mózgu oraz pozapalnym wodogłowiem co skutkowało wszczepieniem do mózgu zastawki komorowo-otrzewnowej regulującej przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Stasiu walczy z pozapalnym porażeniem mózgowym. Wymaga intensywnej rehabilitacji i leczenia. Sytuacja jest bardzo trudna. Mama wychowuje Stasia i jego braciszka sama, a w okolicy ich zamieszkania nie ma ośrodków zajmujących się tego typu schorzeniami. Dojazdy na leczenie i rehabilitację pochłaniają wiele środków, dlatego pomagamy. Dzięki prawie 9-letniej codziennej rehabilitacji z dziecka, które jak określali lekarze „będzie warzywem podłączonym do rurek”, dziecka nie mającego nigdy siedzieć samodzielnie, dzięki ogromnej wytrwałości mamy udało się ciężką pracą doprowadzić do stanu, w którym praktycznie zniknął cały lewostronny niedowład. Mimo tego, co przeszedł, chodził samodzielnie. Jednak mięśnie w lewej nóżce w wyniku powikłań nie pracowały jak należy, powodowały skręcenie stopy, przykurcz ścięgna i uniemożliwiały mu chodzenie. Ratunkiem była pilna operacja, ponieważ groziło mu, ze bez tego przestanie całkowicie chodzić. NFZ zaoferował najbliższy termin na 2019 rok! Jakby czekać tak długo to Stasiu na pewno przestałby chodzić i usiadł na wózku inwalidzkim. Udało się przeprowadzić operację prywatną i teraz Staś jest rehabilitowany.
• Pomagamy w leczeniu Jasia, który cierpi na bardzo trudną chorobę – autyzm. Dziecko na wszystko reaguje płaczem i krzykiem, nie da się przytulić, wymaga ciągłej pomocy lekarzy, wspomagania rozwoju, terapii, poznawania otoczenia. Jasiu potrzebuje leczenia również ze względu na zaburzenia oddychania, czucia, napiecia mięśniowego, nadwrażliwości dotykowej i słuchowej. Wszystko to jest bardzo trudne, gdyż mama Jasia wychowuje go sama i musi ciężko pracować, aby utrzymać i leczyć synka.
• Marta przez błąd lekarski jest skazana na wózek inwalidzki, przestała chodzić. Błąd polegał na tym, że dokonano złego zespolenia. Jego odłamek znalazł się poza przestrzenią stawu biodrowego. Do ponownego zabiegu operacyjnego doszło po ośmiu tygodniach, a powinno się zrobić, to od razu. W trakcie usuwania zespoleń kość udowa uległa złamaniu. Jedyne co może teraz pomóc to operacja u dr Paleya u USA która przywróci jej możliwość stawiania samodzielnych kroków. Polscy lekarze nie chcą podjąć się zarówno jej ponownego leczenia, jak i podpisać wniosku o refundację leczenia w USA, dlatego pomagamy w uzbieraniu środków na operację.
• Szczepan urodził się jako wcześniak w 32 tygodniu ciąży, choruje od urodzenia na ciężką postać hemofilii typu B. Choroba objawia się bardzo bolesnymi wylewami wewnętrznymi. Oprócz bólu powodują nieodwracalne uszkodzenia stawów. Wylew wewnętrzny jest też zagrożeniem dla jego życia. Szczepana nie można ani na chwilę spuścić z oka, trzeba cały czas pilnować, aby nie upadł i się nie uderzył, bo przez wylew wewnętrzny może się to skończyć tragedią. Ratunkiem jest doraźne dożylne podawanie leku ratującego życie i zdrowie Szczepana. Pomagamy w leczeniu małego Szczepana.
• Pomagamy w leczeniu Filipa, który ma 4 latka. Zdiagnozowano u niego autyzm wczesnodziecięcy. Obok terapii wczesnego wspomagania rozwoju musi mieć zapewnione leczenie farmakologiczne. Filip ma także uszkodzenie wątroby i zaburzenia gospodarką miedzi w organizmie, przez co potrzebne są kosztowne badania i leczenie mi.in terapia mikrobiologiczna dla regulacji systemu immunologicznego.
• Pomagamy w leczeniu Nadii, która przyszła na świat z przepukliną mózgowo-rdzeniową podpotyliczą i wodogłowiem. Ma wszczepioną zastawkę odprowadzającą nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Posiadane przez Nadię schorzenia uszkadzają jej wzrok. Konieczne są ćwiczenia ortoptystyczne i pleoptyczne, które znacznie poprawiają wzrok dziewczynki.
• Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji Wiktorka, który przy urodzeniu otrzymał 2 punkty w skali Apgar, przez 30 dni oddychał za pomocą respiratora. W wyniku obrażeń okołoporodowych doszło do wylewów IV stopnia do ośrodkowego układu nerwowego. Chłopiec miał 3 operacje serca, 4 operacje oczu, przeszczep szpiku kostnego, a także fibrotomię kończyn górnych i dolnych. Leczenie Wiktorka wymagało ponad 100 transfuzji krwinek czerwonych i płytek krwi. Chłopiec przeszedł także chemioterapię. Wiktorek w szpitalach spędził w sumie ponad rok. Obecnie diagnoza chłopca to mózgowe porażenie dziecięce – niedowład spastyczny cztero-kończynowy, wady wzroku, niedoczynność tarczycy, padaczka. Dzięki intensywnej rehabilitacji Wiktorek samodzielnie siada, czworakuje i stawia kroki przy meblach. To ogromny sukces, zwłaszcza iż lekarze zapewniali że będzie dzieckiem tylko leżącym.
• Pomagamy Klaudii, która ma 5 lat. Urodziła się w niedotlenieniu okołoporodowym, po wylewach do mózgu. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – niedowład spastyczny czterokończynowy, a także na padaczkę i refleks żołądkowo-przełykowy. Klaudia ma wzmożone napięcie mięśniowe. Jest żywiona dojelitowo – ma założoną gastrostomię, co wiąże się z kosztem specjalnych opatrunków i szczególnej uwagi aby nie doszło do zakażenia. Przeszła już pięciokrotnie bolesne operacje… Na co dzień zmaga się z bólem i mozolnymi ćwiczeniami, aby stała się sprawna i pokonywała chorobę.
• Pomagamy w leczeniu Oli, która bardzo wiele już w życiu przeszła. Od szkoły podstawowej miała bóle głowy, potem bóle szczęki i nóg i nikt nie wiedział dlaczego. Lekarze odsyłali ją twierdząc, że to nic się nie dzieje, a Ola nadal cierpiała. Gdy pewnego dnia Ola wróciła z ferii widać było, że jej stan się pogorszył, cera szara, oczy podkrążone i sine od bólu. W szpitalu nikt nie chciał ich przyjąć, ale jej mama powiedziała, że nie wyjdzie póki jej ktoś nie pomoże. Okazało się, że Ola ma 2 guzy w trzustce i guz na kręgosłupie. Oddział onkologii stał się ich „domem”. Ola przeszła operację usunięcia guza z kręgosłupa wraz z częścią kręgu. Dalsza część leczenia to chemioterapia. Silne bóle głowy nie minęły i czekają ją kolejne badania i leczenie w czym pomagamy.
• Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji Kornelii, która urodziła się z wadą serca i wiotkością mięśni, małogłowiem, opóźnieniem psychoruchowym, ciężką padaczka lekooporna. Jej mama wychowuje ją sama. Walczy ze wszystkich sił, aby dać dziecku samodzielną przyszłość. Kornelia miała być dzieckiem tylko leżącym, ale dzięki ciężkiej pracy – bardzo intensywnej rehabilitacji –już samodzielnie siedzi, czworakuje, wstaje z podtrzymaniem. Teraz Kornelia uczy się chodzić.
• Pomagamy w leczeniu Piotrusia, który jeszcze nie ma 3 latek. Gdy miał 14 miesięcy zdiagnozowano u niego autyzm wczesnodziecięcy, który jest bardzo trudną chorobą. Musi uczęszczać na specjalne zajęcia terapeutyczne integracji sensorycznej, rehabilitacji, logoteriapii, wczesnego wspomagania rozwoju. Piotruś nigdy nie powiedział ani jednego słowa. Dzięki terapii robi cały czas postępy, umie i lubi się przytulać, bawić się, rozumie proste polecenia i uczy się mówić.
• Pomagamy też Kubusiowi, który ma 12 lat. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie, padaczkę, zanik nerwów obu oczu oraz atopowe zapalenie skóry i autoagresję. Od urodzenia spędza dnie na ćwiczeniach rehabilitacyjnych. Wymaga karmienia przez drugą osobę. Mamusia sama go wychowuje, a ma jeszcze dwoje rodzeństwa. Często nie starcza środków na leki. Mama wykupuje tylko te najważniejsze, bo musi być na opłaty i jedzenie… Jest bardzo ciężko…
• Pomagamy też Sylwii, która walczy o sprawność, ponieważ cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe i neurogenne zwichnięcie bioder. Od najmłodszych lat musi być na wózku inwalidzkim. We wszystkich czynnościach jest uzależniona od drugiej osoby. Jakby tego była mało jej rodzina przeżyła także inną tragedię – drewniany dom daleko na wsi, w którym mieszkali, całkowicie spłonął, zostali bez niczego. Sylwia straciła nawet swój wózek inwalidzki, a rodzina cały dobytek… W międzyczasie w tej trudnej sytuacji pojawiła się nadzieja dla Sylwii na uzyskanie sprawności – kilka poważnych operacji oraz rehabilitacja, aby dziewczynka mogła chodzić samodzielnie. Dochody z uprawy roli na malutkim gospodarstwie są bardzo niewielkie, a strata domu i całego dobytku przez pożar ogromnie pogłębia tą trudna sytuację.
• Pomagamy też dziewczynce, która mając 3 tygodnie zachorowała na wirusowe zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. Po 2 miesiącach stwierdzono u niej niedowład połowiczy spastyczny lewostronny. Po kilku miesiącach padła kolejna diagnoza: padaczka lekooporna – zespół Westa. Po leczeniu sterydowym napady ustąpiły. Rezonans magnetyczny wykazał encefalopatię niedokrwienną po zapaleniu opon. Michalinka ma również wadę wzroku na obydwa oczka. Na dzień dzisiejszy Michalina musi być rehabilitowana 4 razy w tygodniu w tym raz jest to hipoterapia. Nosi ortezy stabilizujące kończyny na noc
• Pomagamy Oliwii, która urodziła się jako zdrowe i silne dziecko z 10 pkt. w skali Apgar. Jednak problemy zaczęły się, gdy skończyła 6 miesięcy, nie potrafiła samodzielnie siedzieć, chwiała się na boki. Na podstawie badań lekarze stwierdzili obniżone napięcie mięśni w tułowiu. Pierwszy rok życia Oliwii to liczne pobyty w szpitalach, szereg badań, które nie pomogły znaleźć przyczyny zaburzeń rozwojowych. Od tego czasu rozpoczęła się rehabilitacja. W trakcie następnych lat ujawniły się kolejne choroby m. in. epilepsja. Rozwój psychomotoryczny Oliwii jest znacznie opóźniony. Dziewczynka wymaga intensywnej rehabilitacji. Pomagamy w dofinansowaniu zabiegów polaryzacji mózgu.
• Pomagamy Adrianowi, który ma 12 lat. Od 7 lat choruje, niestety w ostatnich miesiącach choroba zaczęła bardzo szybko postępować. Potrzebuje pomocy w czynnościach dnia codziennego, potrzebuje pomocy wielu specjalistów, rehabilitacji i leków, Postępujące upośledzenie psychoruchowe, naprzemienna hemiplegia dziecięca, bóle głowy, zaburzenia równowagi, wiotkość i bóle mięśni oraz padaczka lekooporna to codzienność. Trwa walka, aby Adrian nie musiał korzystać z wózka. Konieczna jest pilna pomoc, bo choroba bardzo szybko postępuje.
• Pomagamy w dożywianiu i leczeniu dzieci w rodzinie w szczególnie trudnej sytuacji ze względu na niezwykle ciężką chorobę psychiczną jednego z dzieci. Dziewczynka przez swoją chorobę stanowi zagrożenie dla swojego rodzeństwa, a przez agresję prawie do żadnego ze szpitali nie może być przyjęta. Rodzicom trudno wiązać koniec z końcem, jest to sytuacja szczególnie smutna i trudna… Brak słów aby opisać tą tragedię, rozpacz i bezradność rodziców…
• Pomagamy małemu Patrykowi, który ma 5 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, ma nadpobudliwość psychoruchową, problemy z mową i koncentracją. Cierpi także na astmę oskrzelową. Jest z nim bardzo trudny kontakt. Wymaga stałej opieki i pomocy. Konieczna jest rehabilitacja, pomoc neurologopedy, terapia Si, sprzęt rehabilitacyjny, a rodzina jest w bardzo trudnej sytuacji…
• Pomagamy pięcioletniej dziewczynce urodzonej w zamartwicy. Skutkiem niedotlenienia okołoporodowego ma szereg zaburzeń neurologicznych oraz psychoruchowych. Dodatkowo od czwartego miesiąca życia cierpi na padaczkę lekooporną, która znacznie utrudnia jej rozwój. Natalka nie chodzi, nie mówi. Wymaga całodobowej opieki. Dziewczynka diagnozowana jest w kierunku choroby neurometabolicznej. Jednak największą walkę toczy na rehabilitacjach, bez których jej rozwój nie mógłby postępować. Przed Natalką jeszcze wiele pracy, dlatego tak ważne jest, aby pomóc teraz i dać szansę małej dziewczynce na sprawność – to największy dar na całe życie.
• Pomagamy też Oliwii, która ma 6 lat. Cierpi na niepełnosprawność ruchową: afazję motoryczna, hipotonię i zespół Downa. Ma problem z utrzymaniem równowagi, pokonywaniem przeszkód, mimo to chętnie się uczy i uczestniczy w zabawach ruchowych. Dziewczynka jest objęta specjalistyczną opieką lekarską: neurologa dziecięcego, endokrynologa, kardiologa, loryngologa, okulisty (krótkowzroczność, oczopląs). Mimo wszystkich problemów jest bardzo wesołą dziewczynką. Marzeniem jej mamy jest, aby Oliwia była samodzielna i żeby dorównywała rówieśnikom, co jej pomoże w późniejszym czasie wchodząc w dorosłość.
• Zakupiliśmy ortezy na nóżki dla małego Szymonka, u którego po porodzie zdiagnozowano przejściowe zaburzenia oddychania, ciężką martwicę urodzeniową, krwotok dokomorowy 2 stopnia i szmery nad sercem. W dalszej diagnostyce rozpoznano zaburzenia neurorozwojowe. Aktualne problemy zdrowotne chłopca to głównie niedowład spastyczny czterokończynowy – zwłaszcza kończyn dolnych, obniżone centralne napięcie mięśniowe oraz kifoza kręgosłupa. Stale musi być pod opieką poradni neurologicznej, jest również pod stałą opieką ortopedy, kardiologa, neurologopedy i psychologa… Od 3 tygodnia życia Szymon jest intensywnie rehabilitowany i potrzebuje dalszej pomocy
• Jako dziecko Kubuś długo nie mówił, miał problemy z chodzeniem, wywracał się. Na początku rozpoznano opóźnienie psychoruchowe, osłabienie napięcia mięśniowego, elementy autyzmu, niepełnosprawność – prawdopodobnie jako efekt porażenia mózgowego. Trwa walka o zdrowie i sprawność Kubusia. Mimo, iż ma już 10 lat, nadal ma problemy m.in. zupełnie nie umie czytać. Jest zdolnym chłopcem, ma 5 z innych przedmiotów, ale mimo usilnych starań nie jest w stanie złożyć liter w słowa… Konieczne są terapie biofeedback, metoda Tomatisa i inne pozwalające rozwijać się chłopcu, który jest tak dzielny, że przez lata z wielkim trudem na wielu terapiach i ćwiczeniach osiągał to, co innym dzieciom przychodzi bardzo łatwo. Jego mama od 23 lat choruje na stwardnienie rozsiane ma już ogromne problemy z poruszaniem się, więc tak bardzo potrzebna jest pomoc
• Dofinansowaliśmy zabiegi mikropolaryzacji mózgu dla małego Tomka, który urodził się jako zdrowe dziecko i rozwijał się prawidłowo do szóstego miesiąca życia. Gdy skończył pół roku jego rozwój stanął w miejscu, po czym ujawniła się jego choroba. Automatycznie zapominał rzeczy, które wcześniej umiał. W dziesiątym miesiącu życia pojawiły się ataki padaczki, stał się dzieckiem zamkniętym w sobie, żyjącym w swoim świecie. Rodzice nie tracili nadziei i zaczęła się walka o jego zdrowie i rozwój. Gdy Tomek miał zaledwie 1,5 roku ujawniły się zmiany w mózgu, co ma ogromny wpływ na jego rozwój i dlatego tak ważne są zabiegi, rehabilitacja i leczenie.
• Pomogliśmy chłopcu cierpiącemu na wodogłowie wrodzone (stan po wszczepieniu zastawki komorowo-otrzewnej, plastyce przełyku pokarmowego – niedrożność, stan po plastyce przetoki przełykowo-tchawiczej, refluks żołądkowy, trzykrotne już rozszerzanie przełyku, operacja zamknięcia kości czaszki , padaczka. Chłopiec jest opóźniony psychoruchowo – nie chodzi samodzielnie. W związku z tym wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji. Szanse na uzyskanie sprawności ruchowej są bardzo duże dzięki intensywnej rehabilitacji i masażom, zarówno w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych oraz dzięki sprzętowi rehabilitacyjnemu.
• Dofinansowaliśmy rehabilitację Piotra, który urodził się jaki wcześniak i zaraz po porodzie został zaintubowany. Stwierdzono u niego rozległy wylew IV stopnia, który w efekcie spowodował wodogłowie pokrwotoczne. Do osiągnięcia masy ciała 2 kg miał wykonywane punkcje głowy w celu ściągania nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. Przeszedł też operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnownej. Po trzech miesiącach życia w szpitalu, nareszcie mógł pojechać do domu. Jednak nie trwało to długo. Z powodu niedrożności układu zastawkowego musiał za parę dni wrócić do szpitala, gdzie wykonano zabieg drenażu zewnętrznego i kolejne dwa miesiące przebywał w szpitalu. Wskutek wylewu Piotrek cierpi na: mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie pokrwotoczne, opóźnienie psychoruchowe, padaczkę, oczopląs, krótkowzroczność obu oczu, niedowidzenie oka prawego. Rehabilitację rozpoczął w 6 miesiącu życia i od tej pory, po dziś dzień zmaga się z codziennymi ćwiczeniami.
• Pomagamy Justynie, która urodziła się jako wcześniak z niską masą urodzeniową. Lekarze zdiagnozowali u niej mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne z przewagą kończyn dolnych oraz skoliozę prawostronną M41. Od tamtej pory jest leczona i rehabilitowana.. Przeszła w życiu 3 operacje. Nie chodzi samodzielnie, lecz z pomocą balkonika lub drugiej osoby. Spastyczność w znaczący sposób utrudnia jej poruszanie się i codzienne funkcjonowanie. Mimo wielu przeciwności losu nie poddaje się. Mamie jest ciężko, ponieważ wychowuje ją i dwie młodsze córki sama.
• Pomagamy w rehabilitacji 6-letniego chłopca, który przyszedł na świat z wrodzoną wadą serca -HLHS – niedorozwojem lewej komory serca. Jako niemowlę przeszedł dwie operacje. Niestety po drugim zabiegu operacyjnym doszło do zatrzymania akcji serca i niedotlenienia mózgu, dlatego chłopiec cierpi na porazenie czterokończynowe i padaczkę, miał też zabieg tracheotomii. Dzięki rehabilitacji widać u chłopca postępy, dlatego mamie bardzo zależy na jej kontynuowaniu, jednak samej nie wystarcza jej na to środków…;
• Pomagamy w leczenu małego chłopca cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce, jest niewidomy, jeszcze nie mówi i nie chodzi, choruje także na refluks żołądka, musi być odpowiednio karmiony. Jego mamie nie starcza na opłacenie czynszu, leki, odpowiednie jedzenie … Kocha swoje dzieci bardzo, chciałaby im zapewnić lepszy byt, bo sama pamięta dzieciństwo tylko z domu dziecka…
• Pomagamy w leczeniu małej dziewczynki – Zosi, która urodziła się z wadą serca, ma niedobór wagi i wzrostu, opóźniony rozwój psychoruchowy. Dziewczynka ma 2 siostry, jedna z nich jest niesłysząca, druga ma chorobę związaną z osłabieniem mięśni ocznych. Ich mama także zmaga się z wieloma chorobami i bardzo często musi przebywac poza domem – w szpitalu;
• Pomagamy także 8-letniej dziewczynce, cierpiącej na dysplazję i inne schorzenia oraz zachowania autoagresywne. Jest to dziewczynka tylko leżąca, a jej mamie jest już bardzo ciężko ją dźwigać. Ostatnio udało nam się zakupić dla Wiktorii Pionizator i dzięki niemu dziewczynka zaczęła chodzić w tym urządzeniu. Jej mama miała łzy w oczach, nie wierzyła, że jest możliwe, aby Wiktoria chodziła.
• Pomagamy też dziewczynce, która jest już na tyle duża, że sama stara się pisać listy o wsparcie w rehabilitacji przeciw jej postępującej chorobie. Dziewczynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, które spowodowało niedowład spastyczny kończyn dolnych i górnych. Nie może sama chodzić. Dzięki rehabilitacji porusza się za pomocą balkonika i bardzo boji się, że przy obecnym braku środków na rehabilitację za kilka lat będzie przykuta do wózka inwalidzkiego…. Jej list jest wydrukowany, ale koperta podpisana dziecięcym pismem…
• Pomagamy w leczeniu 2-letniej dziewczynki. Urodziła się z wadą genetyczną serca i tętniakiem przegrody komorowej serca, przeszła operacje, lecz czekają ją kolejne. W rodzinie panuje bieda, dziewczynka i jej rodzeństwo mieszkają w bardzo trudnych warunkach;
• Pomagamy w leczeniu 2-letniej dziewczynki, która przyszła na świat jako wcześniak, ponieważ zagrażała jej zamartwica. Urodziła się z martwicą prawej rączki i przeszła bardzo silny udar niedokrwienny mózgu. Zdiagnozowano u dziewczynki niedowład połowiczny lewostronny, zespół tętnicy środkowej mózgu i inne poważne zaburzenia. Lekarze nie dawali już szans na przeżycie. Jednak przeszła operacje i uratowano jej rączkę, ale jedyną szansą na poprawę jej sprawności dziewczynki intensywna rehabilitacja. Największym marzeniem jej rodziców jest, aby dziewczynka w przyszłości była pełnosprawnym dzieckiem…;
• Pomogliśmy w rehabilitacji i terapii 24 dzieci niepełnosprawnych z całego terenu Bieszczad . Dzieci te muszą otrzymać pomoc, aby mogły robić postępy w rozwoju, stawaniu się samodzielnymi i aby czuły się potrzebne. Dzieci będą rehabilitowane w Bieszczadzkim Stowarzyszeniu „Promyk Nadziei”, które staramy się uratować, ponieważ ze względu na brak środków placówce grozi likwidacja. Bez pomocy 24 dzieci niepełnosprawne w wieku od 2 lat, z których kilkoro jest na wózkach, staje przed faktem pozostania zamkniętych w „czterech ścianach” ich własnego domu i zabrana im będzie jedyna wielka radość, jaką jest spotykanie nie z rówieśnikami w podobnej sytuacji na terapii, rehabilitacji, zajęciach i zabawach w ośrodku, który był ich drugim domem. Ośrodek przez rehabilitację i terapię pozwalał dzieciom drobnymi kroczkami osiągać samodzielność, cieszyć się chwilami spędzonymi z innymi dziećmi. Nie możemy pozwolić, aby zabrano im tą radość i szansę na samodzielne życie!!!
• Pomogliśmy małemu Jasiowi choremu na wodonercze. Jego matka przyznała się pani z banku że musi zrezygnowac z wyjazdu na badanie i leczenie dziecka w Warszawie, bo nie ma pieniędzy nawet na jedzenie, a co dopiero na transport do kliniki i leczenie. Pani z banku żywności nas zawiadomiła i udało‚o się pomóc. Dzięki dobrej diagnozie i leczeniu udało się uratowac jego nerki;
• Pomagamy 3,5-letniemu chłopcu. Jego ojciec jest po 3 operacjach onkologicznych z powodu nowotworu jelit. Sąd odebrał prawa rodzicielskie matce i opiekę oddał temu choremu ojcu, który ma 572 zł. miesięcznie, z czego leki kosztują 300 zł‚ więc ich nie wykupuje, aby dziecko miało co jeśc. Staramy się pomoc w dożywianiu dziecka, aby ojciec mógł wykupic leki i dziecko ojca nie straciło z powodu nawrotu nowotworu
• Pomagamy Dominice, która urodziła się przy niedotlenieniu i w zamartwicy głowy i twarzy, a lekarz stwierdził: wcześniactwo, zespół zaburzeń oddychania, odma opłucna, retinopatia wcześniacza, dysplazja oskrzelowo-płucna, posocznica, przetrwały przewód tętniczy i jakby tego było mało zdiagnozowano MPD, atetozę, niedosłuch obustronny i wadę wzroku…. Ale przy całym nieszczęściu okazało się bardzo silną dziewczynką, która dzielnie walczyła o życie, a teraz walczy o lepsze jutro…. Obecnie Dominisia ma 6 lat jest bardzo pogodną i uśmiechniętą dziewczynką, zainteresowaną tym, co dzieje się wokoło, szuka kontaktu z bliskimi i rówieśnikami i dzięki rehabilitacji staje się coraz bardziej sprawna i samodzielna
• Pomagamy w leczeniu Mikołaja, który ma zaledwie 7 lat i spędza dzieciństwo na częstych wizytach u lekarzy i w szpitalach. Cierpi na autosomalnie dominujący zespół hiper-IgE (tzw. Zespół Hioba), która jest wielonarządowym zespołem niedoboru odporności, charakteryzującym się m.in. zmianami skórnymi (egzemy, ubytki skóry, ropnie – także w obrębie tkanki podskórnej i wewnątrznarządowe), nawracającymi zakażeniami bakteryjnymi skóry i płuc, tworzeniem się torbieli, zaburzeniami w obrębie układu kostno-szkieletowego. Ma bardzo silne atopowe zapalenie skóry, powodujące duże cierpienie, które zabiera temu małemu chłopcu radość dzieciństwa. Ma także trzecią chorobę – hipercalcurię. Musi być na ścisłych dietach i ciągłym leczeniu. Wszystko to jest bardzo trudne, bo jego mama wychowuje go sama i musiała zrezygnować z pracy, bo wciąż musi być z synkiem u lekarzy i w szpitalach.
• Pomagamy Kubusiowi, który urodził się jako wcześniak z wrodzonym zapaleniem płuc i posocznicą. Długo walczył o życie. Następstwem niedotlenienia jest mózgowe porażenie dziecięce. Przeszedł 2 operacje nóżek. Aby mógł chodzić potrzebuje rehabilitacji. Jego prawa rączka jest też mało sprawna. Chłopiec cierpi też na wadę wzroku i atopowe zapalenie skóry oraz od trzech lat nawiedza go epilepsja. To zbyt dużo cierpienia jak na jednego małego chłopczyka. Mama Kubusia wychowuje go oraz jego braciszka sama. Koszty leków, opłat, dojazdów do lekarzy są zbyt duże, dlatego pomagamy. Dzięki rehabilitacji Kubuś stanął już na własnych nogach i chodzi.
• Pomagamy w leczeniu Kacperka, który jak miał 5 miesięcy doszło do zatrzymania oddechu i krążenia, rodzice go reanimowali i jak przyjechało pogotowie to był w stanie drgawek, zaburzeń oddychania i narastającej śpiączki z silnymi bezdechami. Był nieprzytomny. Jego życie uratowano, ale od tej pory cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę. Aby ratować Kacperka, aby stał się sprawny i mógł w przyszłości chodzić i bawić się z innymi dziećmi, przechodzi intensywne leczenie i rehabilitację.
• Diana ma 7 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, ale po pewnym czasie zaczęła często chorować i miała bardzo słabą odporność. Lekarze stwierdzili opóźnienie umysłowe i torbiel w lewym płacie czołowym mózgu i zalecili dalsze szukanie diagnozy. Dziewczynka na wszystko reaguje płaczem, nie potrafi bawić się z innymi dziećmi, jest bardzo drażliwa i potrafi być agresywna, ma zaburzenia mowy, izoluje się od otoczenia, powtarza mechanicznie różne czynności, niszczy zabawki, ma silne wahania nastroju. To wszystko potwierdziło, że Dianka cierpi na autyzm i jest to bardzo trudna choroba. Pomagamy w jej leczeniu.
• Janek urodził się z poważną wadą serca – wspólnym pniem tętniczym. Był operowany w siódmej dobie życia. Po operacji również stracił słuch i od tego czasu musi nosić aparaty słuchowe. Obecne aparaty miał już 7 lat i jeden z nich był uszkodzony. Dofinansowaliśmy aparaty słuchowe i pomagamy w jego leczeniu. Janek będzie niedługo musiał przejść kolejną operację serduszka – wymianę ksenograftu.
• Damian choruje na bardzo ciężką postępującą chorobę – wieloogniskową ruchową neuropatię aksonalną z zanikiem nerwowo-mięśniowym. Uszkodzenie lub stan zapalny zaburza przewodzenie informacji ruchowych i czuciowych wzdłuż włókien nerwowych i wywołuje silny ból. U Damianka najtrudniejszy jest zanik mięśni, przez który wcześniej zdrowy chłopiec teraz ma ogromne problemy z poruszaniam się i traci wzrok. Sytuacja jest szczególnie trudna przez dramat rodzinny i teraz mama sama wychowuje Damianka, mieszkają w trudnych warunkach na małej wsi i dojazdy do lekarzy stanowią daleką i kosztową wyprawę. Zbyt dużo cierpienia spotkało tego małego chłopca i jego mamę, pomagamy w leczeniu i wyjściu z bardzo trudnej sytuacji życiowej.
• Daniel mam 10 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec, ale jako 6 miesięczne dziecko nie potrafiłem siedzieć, przewracać się na bok. Po wielu badaniach lekarze stwierdzili mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Przeszedł operacje oraz chorował na posocznice. Daniel nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. Zmagam się również z epilepsją. Jego marzeniem jest bycie samodzielnym. Codziennie walczy o swoje marzenie poprzez rehabilitację i leki. Pomagamy w zakupie sprzętu medycznego i leczeniu.
• Pomagamy w rehabilitacji Kacperka który ma 6 lat i zmaga się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem wrodzonym. Jest sparaliżowany od pasa w dół. W pierwszej dobie życia miał ciężką operację na kręgosłup. Boryka się z ciężką chorobą jaką jest przepuklina mózgowo-rdzeniowa. Dzięki rehabilitacji Kacperek uczy się samodzielnego chodzenia, na co ma bardzo duże szanse, a co wydawało się niemożliwe u dziecka z takimi wadami.
• Mały Jakub urodził się z niewydolnością krążeniowo-oddechową i podejrzeniem uszkodzenia mózgu (MBD). Musi być rehabilitowany ze względu na zaburzenia rozwoju sensomotorycznego i wzmożone napięcie mięśniowe. Dodatkowo zdiagnozowano u chłopca epilepsję, na którą leki są bardzo drogie. Jest wychowywany przez samotną matkę, której nie stać na zapewnienie dziecku odpowiedniego leczenia. Pomagamy w rehabilitacji i leczeniu Jakuba
• Pomagamy w leczeniu Małgosi, która ma zaledwie 2 latka i osiem miesięcy. Lekarze stwierdzili u niej rzadką chorobę genetyczną – ciężką postępującą postać Zespołu Retta, postępującą padaczkę lekooporną i bardzo obniżone napięcie mięśniowe na całym ciele. Pomagamy w jej leczeniu i rehabilitacji, aby zaczęła chodzić i mówić.
• 8-letni Piotruś cudem przeżył podczas porodu, ale cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i szereg schorzeń towarzyszących. U chłopca zdiagnozowano epilepsję. Wychowuje go tylko mama, która ma jeszcze pod opieką niepełnosprawną babcię Piotrusia. Nie wystarcza jej środków na drogie leki na epilepsję. Kontynuujemy wsparcie w leczeniu chłopca.
• Pomagamy także Kasi, która od urodzenia choruje na dziecięce porażenie mózgowe i alkoholowy zespół płodowy FAS. W maju 2011 roku rozpoznano u niej cukrzycę typ 1 ze względu na pochodzenie mózgowe. Jedynym ratunkiem dla niej stał się specjalny aparat pomiarowy Guardian – Real – Time. Jednakże wysoka cena elektrod enzymatycznych nie pozwala jej na swobodne korzystanie z tego urządzenia. Koszt elektrod miesięcznie wynosi 858zł + koszt baterii 16zł i rehabilitacji 480zł na miesiąc. Do tego dochodzi koszt specjalistycznej diety, którą musi przestrzegać. Kasia dostaję rentę 611 zł i nie jest wstanie z niej zakupić elektrod, opłacić rehabilitacji i leków. Zwróciła się do nas o pomoc. W przeciwnym razie będzie musiała odłączyć się od aparatu Guardian, co wiąże się z bezpośrednim zagrożeniem jej życia i zdrowia . Wskazania lekarzy co do dalszego leczenia, są jednoznaczne: cukrzyca typu 1 na którą choruje, wymaga monitorowania glikemii w sposób ciągły, podawania insulin, przestrzegania diety bezglutenowej oraz prowadzenia rehabilitacji domowej. Bez tego urządzenia – jest skazana na silne niedocukrzenia (hipoglikemię) i jest to bardzo poważne zagrożenie dla jej życia.
• Pomagamy matce z dwójką dzieci, których ojciec nadużywał alkoholu i stosował wobec nich przemoc. Po wielu latach wyprowadzili się od ojca. Mieszkają teraz w bardzo trudnych warunkach. Brakuje praktycznie wszystkiego. Nie mają nawet łazienki. Zakupiliśmy im opał na zimę, bo nie mieliby czym się ogrzać. Pomagamy w leczeniu dziewczynki, konieczna była wizyta u specjalisty i zakupienie leków, ponieważ ma nie leczoną chorobę tarczycy. Przekazujemy też paczki żywnościowe i ubrania.
• Paulinka urodziła się z niedotlenieniem mózgu. W efekcie takiego uszkodzenia w okresie niemowlęcym miała napady padaczkowe (zespół Westa). Po krótkim czasie okazało się, że rozwój psychofizyczny uległ gwałtownemu regresowi. Później dołączyły objawy autyzmu wczesnodziecięcego. Paulinka jest osobą niesamodzielną. Mimo, iż skończyła 34 lata funkcjonuje intelektualnie na poziomie dziecka 2-letniego. Musi być przez cały czas pod czujną opieką osoby dorosłej. Wymaga całkowitej pomocy we wszystkich czynnościach. Ciągła opieka polega również na usuwaniu zagrożeń zewnętrznych jak i tych, które sama dla siebie stwarza. Niezwykle trudno jest zapanować nad zachowaniem Paulinki. Leczenie córeczki cały czas pochłania wiele środków i sił których teraz na emeryturze rodzicom brakuje, dlatego pomagamy.
• Pomagamy w leczeniu Patryka, który urodził się jako wcześniak w 24 tygodniu ciąży. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią czterokończynową, a także ma epilepsję. Chłopiec wiele czasu spędził w szpitalu. Ze względu na chorobę serduszka musiał przejść operację kardiologiczną. Patryk zmaga się też z niedosłuchem i głęboką wadą wzroku (jest po retinopatii wcześniaczej i zaćmie wrodzonej). Wymaga wielostronnego leczenia i rehabilitacji, dzięki której zrobił ogromne postępy w rozwoju.
• Pomagamy w leczeniu Ani, która ms ciężką chorobę – stwardnienie rozsiane. To choroba w której system odpornościowy zwalcza komórki tkanki nerwowej własnego organizmu. Powoduje zaburzenia czucia w kończynach, bardzo duże problemy z widzeniem i poruszaniem się. Kilka kroków to wysiłek niezywkle trudny do pokonania. Ania przebywała wielokrotnie przez długi czas w szpitalu. Ponosi duże koszty rehabilitacji i potrzebuje drogich lekarstw, które jej pomagają, ale na których wykupienie nie wystarcza jej środków, więc pomagamy.
• Konrad choruje na hipogammaglobulinemię, celiakię ze skazą białkową, astmę oskrzelową, zespół Aspargera, przemieszczenie stawu biodrowego, skrócenie kończyny dolnej, osłabienie aparatu więzłowo-mięśniowego, wadę wzroku. Ze względu na brak przeciwciał rehabilitację trzeba opłacać tylko z własnych środków, gdyż szpitale odmawiają pomocy. Jego stan wymaga leczenia i intensywnej rehabilitacji. Sytuacja jest szczególnie trudna, gdyż mama Konrada wychowuje go sama i ciężko choruje, jest na rencie inwalidzkiej, ale mimo to pracuje, aby móc leczyć syna. Jednak nawet praca nie wystarcza aby pokryć wszystkie koszty, brakuje na lekarstwa, rehabilitację, co jest tak ważne dla ratowania zdrowia synka, dlatego pomagamy w ich bardzo trudnej sytuacji.
• Pomagamy w rehabilitacji Patryka, który jest wcześniakiem i cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i sklerodermię liniową. Obecnie ma 16 lat i jest pogodnym, wesołym chłopcem, ale wymaga stałej rehabilitacji, ponieważ sam jeszcze nie chodzi. Dzięki turnusom rehabilitacyjnym zrobił ogromne postępy, sam stoi, chodzi przy balkoniku i ma szanse na samodzielne chodzenie Rehabilitacja polega na pracy na tkankach miękkich i u Patryka daje wspaniałe rezultaty. Teraz kiedy ma 16 lat jest tak ważne, aby go rehabilitować, bo to jego ostatnia szansa na samodzielność przy szybkim wzroście kości w tym wieku.
• Krzyś ma 12 lat. Jego dzieciństwo jest znacznie trudniejsze od tego, które mają jego rówieśnicy – chłopiec cierpi na chorobę genetyczną – chromosomopatię. Oprócz tego od urodzenia zmaga się z nawracającymi wieloogniskowymi zapeleniami płuc, dusznościami, zapaleniami oskrzeli. Często przebywał długo w szpitalu w stanie bardzo ciężkim. Dawid ma 10 lat. Tak jak jego braciszek cierpi na chromosomopatię, ale jego stan zdrowia jest znacznie cięższy. Dawid jeszcze nie chodzi. U chłopca często nawracają zapalenia płuc i oskrzeli, które ciężko znosi. Bardzo wiele dni spędził w szpitalu. Pomagamy w leczeniu chłopców.
• Kubuś urodził się z zespołem wad wrodzonych trisomia 21 chromosomu. Od pierwszych dni życia musiał o nie walczyć. Chłopiec cierpi też na głęboki niedosłuch i żeby mógł się rozwijać musi mieć aparaty słuchowe – aby rozumieć i móc się uczyć. Rehabilitacja chłopca, której tak bardzo potrzebuje, jest skuteczna tylko wtedy kiedy Kubuś słyszy. Jakby tego było mało, Kubuś zachorował na celiakię. Jest to immunologiczna choroba nietolerancji glutenu, przez co jego mama musi kupować specjalne produkty bezglutenowe, które są szczególnie drogie. Niestosowanie takiej ścisłej diety byłoby równoznaczne z wyrokiem śmierci dla tego małego chłopca. Najsmutniejsze, że przed zachorowaniem na celiakię synek już mówił, a teraz nie potrafi wyrazić słowa… Pomagamy w leczeniu chłopca i Kubuś ma już aparaty słuchowe dzięki którym może słyszeć i się rozwijać.
• Jakub ma 11 lat i od urodzenia choruje na zespół Klippel-Feila. Boryka się z wielką ciszą – od urodzenia cierpi na głęboki niedosłuch. Ostatnie aparaty zakupione w 2008r. nawet przy maksymalnym wzmocnieniu nie pomagały już Kubusiowi. Chłopiec chodzi do szkoły, lubi zabawy na podwórku, a aparaty umożliwiłyby mu normalne funkcjonowanie i możliwość mówienia. Mama samotnie wychowuje dwóch synów i nie była w stanie kupić aparatów. Dofinansowaliśmy ich zakup.
• Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji Pawełka, który cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Sprawniejszą ma lewą rękę, dzięki której może się samodzielnie najeść i napić. Paweł nie potrafi jednak utrzymać pozycji siedzącej bez oparcia. Wymaga cały czas pomocy innych osób. Od kilku lat przyjmuje leki na serce, gdyż wykryto tachykardię. Wymaga także rehabilitacji i sprzętu medycznego.
• Bartek urodził się jako wcześniak z objawami niedotlenienia, zaburzeniami oddychania, niedokrwistością, zapaleniem płuc. Pod respiratorm leżał 9 dni. Przez tak trudne pierwsze dni życia Bartek boryka się z mózgowym porażeniem dziecięcym, ma niedowład prawej strony, zwężenie podgłośniowe krtani. Jego dzieciństwo wypełniają częste zapalenia płuc lub oskrzeli z silnymi dusznościami. Wszystko jest bardzo trudne, wymaga ciągłej opieki wielu lekarzy, ale mimo tego jest pogodnym i wesołym chłopcem. Sytuacja rodziny jest trudna, Bartek ma jeszcze kilkoro rodzeństwa, więc nie wystarcza środków na leczenie i codzienne życie.
• Patryk urodził się jako wcześniak z 5 pkt w skali Apgar. Zaledwie 2 miesiące po urodzeniu u maleńskiego Patryka wykryto torbiel przegrody mózgu 4mm i miał operowaną główkę. Miał drgawki i leżał por respiratorem przez 30 dni. Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji, gdyż nie rozwijał się jak inne zdrowe dzieci. Ma niedowład lewej strony ciała.
• Iwonka jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Wymaga stałej pomocy osoby drugiej w codziennym funkcjonowaniu. Bez pomocy mamy nie mogłaby ubrać się, umyć, jeść. Cierpi na epilepsję i zaburzenia neurologiczne. Mamie nie wystarcza nawet na lekarstwa i dojazdy na leczenie.
• Pomagamy matce samotnie wychowującej dwójkę dzieci, które chorują na silną astmę oskrzelową. Ich mama oprócz astmy cierpi na chorobę von Villenbranda, która powoduje częste krwawienia samoistne bardzo trudne do zatrzymania. Musi też przyjmować leki na serce. Sytuacja jest bardzo trudna, szczególnie, że mama przeżyła wielką traumę z dzieciństwa i późniejszego życia…
• Pomagamy w rehabilitacji Kamilki, która ma 11 lat. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowidzenie, niedosłuch. Dzięki pomocy chodzi już przy pomocy balkonika i jest coraz bardziej samodzielna. Sytuacja jest trudna bo tatuś Kamilki przeszedł zawał. .
• Mały Jakub urodził się z niewydolnością krążeniowo-oddechową i podejrzeniem uszkodzenia mózgu (MBD). Musi być rehabilitowany ze względu na zaburzenia rozwoju sensomotorycznego i wzmożone napięcie mięśniowe. Dodatkowo zdiagnozowano u chłopca epilepsję, na którą leki są bardzo drogie. Jest wychowywany przez samotną matkę, której nie stać na zapewnienie dziecku odpowiedniego leczenia. Pomagamy w rehabilitacji i leczeniu Jakuba
• Pomogliśmy Adasiowi, w którego rozpoznano guza mózgu i walczył o życie. Przeszedł 4 operacje głowy, wieloletnią chemioterapię i radioterapię. Adaś wygrał życie, ale ma obustronne niedowidzenie, zaburzenia równowagi, uszkodzone nerki i niedosłuch. Aby mógł funkcjonować konieczna jest rehabilitacja.
• Pomagamy Kamili, która uległa wypodkowi – została potrącona przez samochód i miała krwiaka w mózgu, śpiączkę i pękniętą w 5 miejscach czaszkę. Miała 4 operacje, w tym operację oczu ze względu na zeza porażennego i niedowidzenie.
• Pomogliśmy matce samotnie wychowującej 3 dzieci żyjącej w szczególnie trudnych warunkach. Dzięki pomocy dzieciom jest teraz cieplej w domu – gumoleom. , środki przeciw pleśni i ubrania dla dzieci
• Ola jest osobą niepełnosprawną. Ma poważne problemy ze wzrokiem. Cierpi na jaskrową neuropatię nerwów wzrokowych, jaskrę, sklerektomię głęboką obu oczu. Ma też problemy neurologiczne i endokrynologiczne. Wymaga stałej opieki lekarzy. Najtrudniejsze jest to, że Ola jest zupełnie sama, więc ze swoją trudną sytuacją zdrowotną boryka się bez pomocy bliskich osób… Pomagamy w jej leczeniu, gdyż z bardzo niskiej renty nie wystarcza na lekarstwa i dojazdy do specjalistów.
• Dofinansowaliśmy zakup wózka inwalidzkiego dla niepełnosprawnej Julii cierpiącej na mózgowe porażenie dziecięce. Wychowuje ją samotny tato, bo mama zmarła na raka.
• Zakupiliśmy komputer na potrzeby pomocy dzieciom niepełnosprawnym w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi im. Marii Konopnickiej w Grodkowicach.
• Pomagamy matce samotnie wychowującej dziecko znajdującej się w bardzo trudnej sytuacji materialnej . Córeczka po urodzeniu miała przykurcz rąk i nóg, miała 2 operacje oka. Mieszkają w bardzo trudnych warunkach.
• Pomagamy rodzinie z dziewczynką szczególnie ciężko chorą psychicznie, z ogromną agresją i zagrożeniem życia , oprócz niej są jeszcze 3 dzieci dla których dziewczynka stanowi zagro żenie czasem nawet życia. Leczona w wielu szpitalach. Mama ciężko choruje. Jedynym żywicielem rodziny jest ojciec, który właśnie stracił pracę i usilnie poszukuje kolejnej . Potrzebne są leki, żywność, środki na dojazdy do szpitali.
• Pomogliśmy w leczeniu Marka, który cierpi na chorobę Kennedy’ego czyli „opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni”, należąca do chorób rzadkich, na których leczenie nie ma w Polsce dofinansowania. Początkowe objawy kliniczne to drżenie, mrowienie mięśni, skurcze mięśni, zmęczenie oraz niewyraźna mowa. Wraz z postępem choroby rozwija się słabość i zaniki mięśni kończyn i mięśni opuszkowych, objawiające się dysfonią, opadającą żuchwą, osłabieniem języka, trudnościami w przeżuwaniu i utrudnioną mobilnością. W terminalnym stadium chorzy nie są w stanie połykać lub oddychać… Dlatego pomagamy w leczeniu, aby nie dopuścić do tak strasznych i śmiertelnych skutków tej trudnej choroby.
• KACPEREK urodził się z wrodzonym zakażeniem wirusem cytomegalii. Już w pierwszych chwilach po narodzinach miał zespół objawów świadczących o ciężkim zakażeniu wirusowym. Miał małopłytkowość, wybroczyny krwawe na całym ciele – skazę płytkową, małogłowie, przedłużająca się żółtaczkę, powiększenie wątroby, śledziony i obustronny niedosłuch stopnia znacznego – głuchota czuciowo-nerwowa. Kubuś cierpi na mózgowe porażenienie dziecięce z niedowładem prawostronnym i chodzi, lecz utyka na nogi i ma przykurcz w prawej rączce. Rehabilitacja jest dopiero wtedy skuteczna gdy Kacperek słyszy. Dofinansowaliśmy zakup aparatów słuchowych, dzięki który Kacperek może się rozwijać i pokonywać swoją chorobę.
• Pomagamy w leczeniu Bartoszka chorego na wodogłowie wrodzone (stan po wszczepieniu zastawki komorowo-otrzewnej, plastyka przełyku pokarmowego – niedrożność, operacja zamknięcia kości czaszki, padaczka. Aby mógł chodzić samodzielnie wymaga intensywnej rehabilitacji, w czym pomagamy.
• Pomagamy w leczeniu Oskarka, który od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą -mózgowym porażeniem dziecięcym. Jest ona wynikiem niedotlenienia mózgu podczas porodu. Każdy dzień Oskarka to walka z cierpieniem. Narażony jest na deformacje ciała i ból. Jest dzieckiem całkowicie zależnym od opieki taty. Aby mógł postawić samodzielny krok, powiedzieć słowo, potrzebne są: rehabilitacja, leczenie i sprzęt medyczny. Jest to ogrom wydatków, z którymi bliscy Oskarka nie mogą sami sobie poradzić.
• 8-letni Piotruś cudem przeżył podczas porodu, ale cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i szereg schorzeń towarzyszących. U chłopca zdiagnozowano epilepsję. Wychowuje go tylko mama, która ma jeszcze pod opieką niepełnosprawną babcię Piotrusia. Nie wystarcza jej środków na drogie leki na epilepsję. Kontynuujemy wsparcie w leczeniu chłopca.
• Pomagamy w leczeniu Huberta, który urodził się z zespołem wad wrodzonych ASOCJACJA VACTREL. Przeszedł 10 operacji, jedna na serduszku, inne na układzie pokarmowym. Urodził się z wada serca, pęcherza oraz wieloma wadami kostnymi. Ćwiczenia biofedbeck EMG i elektro stymulatora pomagają wrócić Hubercikowi do zdrowia. Sytuacja finansowa rdziców jest trudna, a tak ważne jest aby synek miał ciągłe leczenie i rehabilitację.
• Pomagamy dwóm siostrom – Sandrze i Sarze. Młodsza porusza się na wózku inwalidzkim. Ich tatuś zginął tragicznie, mama jest ciężko chora. Brakuje na żywność, opał, leki. Dziewczynka cierpi także na epilepsję oraz nawracające infekcje górnych dróg oddechowych.. Potrzebna jest stała opieka lekarska i pomoc w życiu codziennym
• Pomagamy Ewie, która urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym i ma ogromne problemy z poruszaniem, nieprawidłowe napięcie mięśni i przykurcze, które powodują ból. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, której jej rodzina nie jest w stanie sfinansować.
• Pomagamy Asi, która jest po dwóch udarach mózgu powodujących paraliż jej ciała i tylko dzięki rehabilitacji jest w stanie odzyskiwać sprawność. Mimo wielu badań lekarze nie mogą znaleźć przyczyny udarów. Potrzebne są leki i rehabilitacja.
• Pomagamy też Monice, która od 12 lat choruje na padaczkę. Ma także torbiele pajęczynówki i szyszynki w mózgu oraz szmery w sercu i kamicę nerkową. Choroba uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie. Sytuacja rodziny jest trudna. Wystarcza środków zaledwie na opłaty i skromne życie, a brakuje na lekarstwa i wyjazdy do szpitali.
• Pomagamy Małgosi w zakupie leków do walki z nowotworem. Rodzina mieszka w trudnych warunkach. Małgosia cierpi na nowotwór złośliwy płuca, przeszła ciężką chemioterapię. Jej organizm jest bardzo wycieńczony, a przy tym nie może jeść. Specjalny lek sprowadzany z Niemiec pomaga zwalczać komórki rakowe
• Dofinansowaliśmy zakup komputera dla niepełnosprawnej Patrycji cierpiącej na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki komputerowi może podjąć pracę zdalną jako osoba niepełnosprawna i ma kontakt ze Światem, z przyjaciółmi, co jest w jej sytuacji tak bardzo ważne w jej sytuacji
• Pomagamy matce z dziećmi, którzy uciekli po traumie przemocy ze strony ojca. Córeczka, mimo, iż ma 6 lat, moczy się ze względu na trudne przeżycia w domu i wciąż potrzebuje pieluszek. Sytuacja jest bardzo trudna. Mama pracuje, ale ze skromnych zarobków i po opłacaniu wynajętego mieszkania zostaje bardzo niewiele na życie, jedzenie i leczenie dzieci… Pomagamy w zakupie opału na zimę i żywności oraz leczeniu.
• Pomagamy chłopcu cierpiącemu na rzadką chorobę genetyczną – zespół Prader Willi. Potrzebne są środki na leczenie i rehabilitację.
• Pomagamy w leczeniu niepełnosprawnemu Leonowi, cierpiącemu na niedowład kończyn dolnych w wyniku urazu kręgosłupa. Leon nie chodzi, korzystanie z wózka inwalidzkiego jest utrudnione ze względu na odleżyny.
• Pomagamy niepełnosprawnej matce z córką, które żyją w bardzo trudnej sytuacji materialnej, nie wystarcza na jedzenie, opał i lekarstwa. Mama dziewczynki cierpi też na chorobę serca, astmę oskrzelową i wadę wzroku.
• Pomagamy niepełnosprawnej matce, która samotnie wychowuje synka. Z bardzo niskiej renty nie wystarcza nawet na jedzenie. Mały Marek i jego mama mają 542zł. miesięcznie na wszystko czyli opłaty, życie, leki, odzież, jedzenie… Mieszkają w bardzo trudnych warunkach.
• Pomagamy malutkiemu Franciszkowi, który przyszedł na świat w 25-tym tygodniu ciąży. Ciężka zamartwica, retinopatia wczesniacza, dysplazja oskrzelowa. Walczył z zapaleniem płuc, rotawirusem. Walczył o życie. Przeszedł 3 operacje na przepuklinę i na oczka. Ma teraz 12 miesięcy i wymaga codziennej rehabilitacji. Konieczny też jest zakup aparatu słuchowego. Wszystko to są ogromne koszty dla rodziny i konieczna jest pomoc
• Pomagamy rodzinie w bardzo trudnej sytuacji, gdzie ze skromnego zarobku nie wystarcza na jedzenie, pieluszki dla dziecka, leczenie. Dzieci chorują i najgorszy jest dla matki wybór między lekami a jedzeniem…
• Pomagamy rodzinie w bardzo trudnej sytuacji, w której wychowuje się niepełnosprawny chłopiec. Jest tak ciężko, że zakład energetyczny odcina prąd przez brak opłaty rachunków, dzieci siedzą przez to często po ciemku, brakuje wszystkiego, szczególnie na zakup żywności. Te dzieci potrzebują wszystkiego i cieszą się ogromnie z każdej pomocy…
• Pomogliśmy rodzinie z dziećmi, które ciężko chorują. Malutki Filip ma martwicę kości łóżeczkowej, przez co ma problemy z chodzeniem, konieczna jest rehabilitacja i specjalne obuwie. Jego siostra też choruje . Brakuje środków na leczenie, dojazdy na rehabilitację i do szkoły, a nawet czasem na opłaty za prąd, żywność.
• Pomagamy matce z dziećmi, których ojciec z uwagi na nadużywanie alkoholu i stosowanie przemocy wobec rodziny został zmuszony sądownie do opuszczenia miejsca zamieszkania rodziny.
• Pomagamy malutkiej Anastazji, której rodzina jest w bardzo trudnej sytuacji, dzieci przeżyły traumę przemocy, brakuje środków na życie… Dzieci otrzymują pomoc, żywność, Anastazja dostała okulary
• Pomogliśmy w terapii Michałka cierpiącego na autyzm, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia sensoryczne. Ma 8 lat i dzięki wytrwałości jego mamy i ciągłym leczeniu i terapii już prawie nie widać objawów choroby. Osiągnął ogromny postęp w rozwoju, mimo wychowania bez ojca i przy tak trudnej chorobie.
• Pomagamy także małemu chłopcu, który przyszedł na świat przedwcześnie i przez pierwsze miesiące walczył o życie. Chłopiec cierpi na spastyczne porażenie mózgowe. Wymaga stałej opieki i rehabilitacji, jednak terapie nie mogą być skuteczne przy głębokim niedosłuchu, na który cierpi dziecko. Po ciężkiej chorobie słuch chłopca się pogorszył i konieczny jest zakup specjalnego aparatu słuchowego, który da chłopcu możliwość rozwoju i skutecznej rehabilitacji. Rodzice borykają się z ciężką sytuacją materialną i nie byli w stanie sami go zakupić.
• Pomagamy dziewczynce, która przyszła na świat z przepukliną mózgowo-rdzeniową i wodogłowiem. Ma wszczepioną zastawkę odprowadzającą nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Ma 7 lat i choroba m.in. znacząco uszkadza jej wzrok. Ćwiczenia ortoplastyczne i pleoptyczne są w stanie zahamowac uszkodzenie wzroku, poprawic widzenie i faktycznie dają efekty;
• Pomagamy w leczeniu małego chłopca cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce, który nie chodzi, ma zanik nerwu obu oczu i atopowe zapalenie skóry. Wypowiada kilka pojedynczych słów zrozumiałych tylko dla jego mamy. Jaś z siostrą i bratem są wychowywani przez tylko przez mamę, której nie wystarcza środków na zakup leków;
• Pomagamy młodemu chłopakowi, który ma nowotwór kręgosłupa w odcinku lędźwiowymi i piersiowym, jego rodzice nie żyją, mieszka u brata. Zakupiliśmy mu fotel rozkładany, aby nie spał na podłodze, co groziło złamaniem kręgosłupa. Pomagamy mu w leczeniu, przekazujemy paczki z żywnością, chłopiec cierpi ogromny ból;
• Dofinansowujemy rehabilitację 2,5-rocznego chłopca – Szymona, który cierpi z powodu zespołu mnogich wad wrodzonych CUN, mikrocefalii. Przeszedł wiele operacji. Musi korzystać z intensywnej rehabilitacji metodą Non-Bobath. Jego mama ze wszystkich sił stara się o poprawę zdrowia dziecka, jest to bardzo trudne, ale chłopiec osiąga duże postępy.
• Wspomogliśmy matkę i dwoje małych dzieci, którzy rozpoczęli samodzielne życie wyprowadzając się od ojca, który nadużywał alkoholu i stosował wobec nich przemoc. Musieli wyjść z domu bez niczego, wynająć mieszkanie i podjąć leczenie po traumie przemocy.
• Dofinansowaliśmy rehabilitację chłopca chorego na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki terapii Patryk zrobił duże postępy, sam stoi, chodzi przy balkoniku, teraz uczy się samodzielnie chodzić i ma na to ogromne szanse. Będziemy dalej pomagać, aby Patryk był w przyszłości samodzielny.
• Wspieramy leczenie chłopca cierpiącego na dystrofię mięśniową, wirusowe zapalenie wątroby i kardiomiopatię, wychowywanego wraz z rodzeństwem przez samotną matkę, która mimo własnej choroby pracuje i stara się dac dzieciom wszystko, co może. U chłopca postępuje deformacja kręgosłupa, rąk i nóg, rehabilitacja i sprzęt medyczny dają ulgę w jego cierpieniu;
• Pomagamy w rehabilitacji 5-letniej Oli, która urodziła się z wadą serca, niewydolnością oddechową, wylewem wewnątrzczaszkowym, wadą wzroku i napięciem mięśniowym. Dziewczynka wymaga opieki we wszystkich czynnościach. Ojciec pracuje, jednak nie są w stanie uzbierac odpowiedniej kwoty, aby zapewnic dziecku rehabilitację;
• Pomagamy w leczeniu chorego na autyzm Filipa. Chłopiec ma także problemy z chorobą polegającą na gromadzeniu się metali w organizmie. Dofinansowaliśmy specjalistyczne badania i terapię mikrobiologiczną , aby ratować zdrowie chłopca.
• Pomagamy rodzinie, w której 10-letni chłopiec cierpi na zanik mięśni. Jego siostra jest po operacji onkologicznej. Mieszkają w oddaleniu od miasta i w trudnych warunkach. Ich mama także cierpi z powodu wielu chorób, jest po operacji, jednak przez powikłania, sepsę i brak odporności choroby nawracją i często musi przebywac w szpitalu…
• Pomogliśmy też dziewczynie, która zaznała w życiu bardzo dużo cierpienia. Śmierć ojca, alkoholizm matki, pobyt w rodzinie zastępczej…
• Pomagamy niepełnosprawnemu chłopcu cierpiącemu na mózgowe porażenie dziecięce, który nie chodzi. Jego matka ledwo jest w stanie się nim opiekowac, ze względu na przemoc ze strony ojca i chorobę kręgosłupa. Matka sama codziennie przenosi na plecach syna, aby go umyc, posadzic lub położyc. Jest już bardzo osłabiona..;
• Pomagamy w rehabilitacji 9-letniej dziewczynki, która cierpi na porażenie mózgowe, niedowidzi, nie chodzi i przeszła ciężkie operacje ze względu na neutrogenne zwichnięcie biodra. Rehabilitacja daje bardzo dobre rezultaty, ale jej rodziców nie stać na jej kontynuację, dlatego bardzo potrzebują wsparcia aby ratować dziecko;
• Pomagamy Piotrusiowi, który cierpi z powodu choroby genetycznej, bardzo szybko zaczął raczkować i wstawać, ale u Piotrusia pojawiła się blokada w systemie nerwowym i nie może samodzielnie postawić kroku. Piotruś ma obecnie 2,5 roczku i powinien już samodzielnie chodzić. Bardzo pilnie potrzebuje pomocy – rehabilitacji – aby odblokować system nerwowy, póki jest jeszcze taki malutki. Według lekarzy dzięki rehabilitacji chłopiec będzie mógł chodzić. Rodzice nie są w stanie uzbierać całej kwoty potrzebnej na rehabilitację. Wszystko to jest też utrudnione ze względu na chorobę taty chłopca.
• Pomagamy Tomkowi, u którego 2008 roku objawił się gigantycznych rozmiarów naczyniak tętniczo-żylny umiejscowiony w płacie potylicznym. Konsekwencją tego był dwukrotny wylew śródmózgowy, w wyniku którego Tomek zapadł w śpiączkę. Walka o jego życie trwała ponad pół roku, przy czym nie obyło się bez licznych komplikacji. Jedną z nich była przebita opłucna, a w rezultacie odma płuc i ropień. Jednocześnie Tomek przez blisko 5 miesięcy nie podejmował samodzielnego oddechu, co wiązało się z koniecznością respiratoterapii. Tomek po długotrwałej i bolesnej rehabilitacji poczynił zdecydowany postęp, jednak wciąż nie potrafi chodzić, a także w pełni samodzielnie siedzieć. Lewa strona ciała jest nadal bezwładna, co w połączeniu z przykurczami rąk i spastyką czterokończynową bardzo utrudnia normalne funkcjonowanie. Długotrwała hospitalizacja i leczenie doprowadziły do przewlekłego uszkodzenia wątroby. Z kolei zmiany powylewowe skutkują upośledzeniem słuchu, mowy oraz nawracającymi epizodami padaczkowymi. Problemem jest także brak kości czaszki będący przeszkodą podczas intensywniejszych ćwiczeń. Tomek nadal wymaga bardzo kosztownej fizjoterapii która nie jest dofinansowywana przez NFZ.
• Pomagamy małej dziewczynce cierpiącej na dysplazję oskrzelowo-płucną, zniekształcenie mięśniowo-kostne, encefalopatią niedotleniowo-niedokrwienną, która nie chodzi i nie mówi. Najtrudniejsze są zachowania autoagresywne dziewczynki, przez co jest leczona farmakologicznie i wymaga całodobowej opieki, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Jej mamie brakuje środków na leki, pieluszki,…;
• Pomagamy w leczeniu i dożywianiu niepełnosprawnego chłopca chorego m.in. na autyzm, u którego ojca zdiagnozowano nowotwór, czeka go operacja i nie może zapewnić dziecku odpowiednich leków i wyżywienia;
• Pomagamy także Ani, która choruje na bardzo ciężką chorobę – stwardnienie rozsiane. To choroba w której system odpornościowy zwalcza komórki tkanki nerwowej własnego organizmu. Powoduje zaburzenia czucia w kończynach, bardzo duże problemy z widzeniem i poruszaniem się. Kilka kroków to wysiłek niezywkle trudny do pokonania. Ania przebywała wielokrotnie przez długi czas w szpitalu. Ponosi duże koszty rehabilitacji i potrzebuje drogich lekarstw, które jej pomagają, ale na których wykupienie nie wystarcza jej środków. Ani jest naprawdę bardzo ciężko.
• Pomagamy też Gabrysiowi, który jest ocalonym bliźniakiem. Braciszka nie udało się uratować. Pomiędzy chłopcami wystąpił zespół przetoczenia. Nierównomierny przepływ krwi między dzieciątkami, spowodował nierówny dopływ tlenu i doprowadził do ciężkich powikłań. Aby móc przeżyć serduszko Gabrysia musiało pracować na zwiększonych obrotach, co je przeciążyło. Gabryś urodził się w 27 tygodniu ciąży. Głębokie wcześniactwo i zespół przetoczenia między bliźniętami sprawiły, że cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – czterokończynowy niedowład spastyczny i padaczkę lekooporną. Rehabilitacja, dzięki której robi duże postępy jest bardzo droga i rodziców nie stać na zakup specjalistycznego sprzętu.
• Pomagamy też w rehabilitacji Stasia. Gdyby lewa połówka mózgu dobrze się komunikowała z prawą to mały Staś mógłby chodzić, biegać i bawić się tak jak rówieśnicy…, ale Staś urodził się z hipoplazją ciała modzelowatego oraz niedoczynnością tarczycy. Dzieci z hipoplazją mają trudności z chodzeniem, wykonywaniem niektórych ruchów, odróżnianiem prawej i lewej strony. Staś dzięki rehabilitacji robi ogromne postępy w rozwoju, ale konieczna jest dalsza intensywna rehabilitacja. Rodzice ze wszystkich sił starają się zebrać środki, aby pomóc Stasiowi.
• Pomagamy w rehabilitacji małego chłopca. Ma 7 lat. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, epilepsję, małogłowie, jest niedowidzący i opóźniony psychoruchowo, nie porusza się samodzielnie, nie mówi, potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach;
• Pomagamy też w rehabilitacji 6-letniej dziewczynki, która urodziła się niewydolna oddechowo z wylewem wewnątrzczaszkowym, wadą serca i wzroku. Jest bardzo opóźniona psychoruchowo, dlatego wymaga stałej rehabilitacji;
• Dofinansowaliśmy zakup pionizatora Baffin dla niepełnosprawnego chłopca mającego 2 latka. Cierpi na zespół mnogich wad rozwojowych CUN, opóźnienie psycho-ruchowe, nieprawidłowy rozwój kończyn, przeszedł wiele operacji;
• Dofinansowaliśmy zakup rowerka rehabilitacyjnego dla 8-letniego chłopca który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy, przeszedł operację kardiologiczną i niedowidzi. Wymaga stałej rehabilitacji i pomocy. Chłopiec robi postępy dzięki ćwiczeniom. Lekarze zalecili rehabilitację na specjalnym rowerku jako szansę na znaczną poprawę sprawności chłopca;
• Pomogliśmy w rehabilitacji małego chłopca, który urodził się z wadami wrodzonymi, mózgowym porażeniem dziecięcym, ma niedowład spastyczny czterokończynowy, epilepsję. Każdego dnia robi drobne postępy. Obecnie porusza się samodzielnie na czworakach, dobrze słyszy, nawiązuje kontakt pojedynczymi sylabami. Jest wychowywany przez samotną matkę. Kubuś mimo cierpienia i bólu jest bardzo wesołym chłopcem. Lekarze dają mu duże szanse na samodzielne chodzenie. Konieczna jest pomoc.
• Dofinansowaliśmy rehabilitację ciężko chorego małego chłopca. Urodził się z niewydolnością oddechową, encefalopatią pod postacią opóźnienia rozwoju we wszystkich sferach, padaczką i małogłowiem. Opiekę nad nim sprawuje samotna matka, której brakuje środków na rehabilitację;
• Pomagamy w leczeniu 3-letniego chłopca, u którego zdiagnozowano uszkodzenie mózgu (MBD), opóźniony rozwój sensomotoryczny, nadpobudliwość psychoruchową i epilepsję. Wychowuje go samotna matka, której nie stać na rehabilitację synka, szuka pomocy, aby zapewnić dziecku leczenie i właściwy rozwój
• Wspieramy leczenie 3,5-letniego chłopca, który cierpi na poważne uszkodzenie wątroby i zaburzenia gospodarką miedziową, jest dzieckiem autystycznym. Konieczne jest też drogie badanie, ponieważ podejrzewana jest choroba Wilsona. Mała siostrzyczka chłopca jest dzieckiem niepełnosprawnym. Wydatki na utrzymanie i częste dojazdy do lekarzy sprawiają, że brakuje podstawowych rzeczy, dlatego pomagamy w leczeniu dzieci i dożywianiu ich w przedszkolu;
• Pomagamy w leczeniu małego chłopca cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce, u którego spastycznośc mięśni powoduje deformacje ciała i ból. Grześ nie chodzi i nie mówi. Jego starszy braciszek jest także dzieckiem niepełnosprawnym, niedosłyszącym, upośledzonym neurologicznie.
• Pomagamy małej Agatce i Kasi, których ojciec uległ wypadkowi, jest w stanie wegetatywnym, był jedynym żywicielem rodziny, teraz cierpią ogromną biedę;
• Dofinansowujemy rehabilitację i terapię chłopaka, który uległ wypadkowi, na skutek czego doznał rozległego urazu mózgu i ciała, nie dawno mu szans na przeżycie. Po obudzeniu się ze śpiączki nie było z nim żadnego kontaktu, musi uczyc się chodzic, mowic i pisac. Ojciec Wojtka nie żyje, mieszkają w trudnych warunkach, brat jest chory na schizofrenię. Dzięki rehabilitacji Wojtek już pisze i chodzi…
• Wspieramy w leczeniu i dożywianiu chłopca cierpiącego na autyzm i opóźnienia rozwojowe. Dziecko jest diagnozowane także ze względu na podejrzenie choroby Candida. Dziecko ma infekcje coraz częściej, a ze względu na uczulenie chłopca na niektóre antybiotyki, podawane leki są bardzo drogie. Matka chłopca boryka się z bardzo trudną sytuacją materialną, często brakuje na jedzenie…
• Pomagamy małemu chłopcu – Jankowi cierpiącemu na chorobę Petersa oraz jego dwójce rodzeństwa. Dzieci znajdują się w szczególnie trudnej sytuacji materialnej. Ojciec w związku z redukcją etatów został zwolniony z pracy, usilnie poszukuje nowej. Trudno im wytrwac “od pierwszego do pierwszego”. Prośbę o wsparcie dzieci dostaliśmy od dyrektorki szkoły, która zauważyła ciężką sytuację oraz niedożywienie dzieci;
• Pomagamy w rehabilitacji 6-letniej dziewczynki – Dominiki, która przyszła na świat przy niedotlenieniu podczas porodu i cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Dziewczynka jeszcze nie siedzi ani nie raczkuje. Rodzice cwiczą z dziewczynką ciągle i jest z nią coraz lepszy kontakt, ale wymaga stałej rehabilitacji, aby stała się jak najbardziej sprawna i samodzielna w przyszłości;
• Dofinansowaliśmy zakup materaca ortopedyczno-rehabilitacyjnego dla dziewczynki, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, nie chodzi, jest na wózku, a po operacji cierpi ogromny ból. Dzięki materacowi można ulżyć jej cierpieniu i uniknąć deformacji stawów;
• Tomek jest chłopcem niepełnosprawnym. Ma chorą mamę, która przeszła poważną operację usunięcia jelita grubego, w związku z nowotworem złośliwym. W wyniku radioterapii ma uszkodzone niektóre narządy wewnętrzne, co wiąże się z silnymi bólami. Brakuje środków na wykupienie leków. Pomagamy w leczeniu mamy Tomka.
• Pomagamy w leczeniu i dożywianiu dwóch niepełnosprawnych dziewczynek cierpiących na epilepsję i opóźnienie umysłowe. Ojciec zginął tragicznie, dziewczynki wychowywane są przez samotną matkę. Starsza dziewczynka porusza się na wózku inwalidzkim. Dziewczynkom nawracają często infekcje. Brakuje na leki, żywność, opał.
• Pomagamy dwóm małym chłopcom, z których jeden cierpi na chorobę serca, drugi jest dzieckiem niepełnosprawnym i ma też chorobę nerek. Chłopcy doznali także przemocy w rodzinie;
• Zakupiliśmy łóżko do rehabilitacji dla chorego Oskarka, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki rehabilitacji robi bardzo duże postępy w chodzeniu i mowie, ale jak wychodzi z domu, szczególnie jesienią i zimą, nawracają bardzo bolesne infekcje uszu i zapalenia oskrzeli. Rodzicom brakuje środków na leczenie. Aby chłopiec mógł się rozwijać i usamodzielniać dzięki rehabilitacji musi ona się odbywać w domu, więc konieczna jest pomoc w zakupie sprzętu medycznego.
• Pomagamy też Szymonowi, który ma wadę centralnego układu nerwowego, czego następstwem jest niedowład stóp oraz problemy z koncentracją i mową. Szymon przeszedł dwie operacje, ponieważ nastąpił nawrót choroby. Przeszedł długą i męczącą drogę. Po 4 miesiącach unieruchomienia w gipsach zaczął poruszać się w kortezach na własnych nogach. Potrzebna jest rehabilitacja aby chłopiec mógł chodzić samodzielnie. Szymon jest bardzo dzielny, musimy mu pomóc.
• Pomagamy młodemu chłopakowi, który uległ wypadkowi samochodowemu tracąc zdolność poruszania się. Doznał urazu trzonów kręgowych i rdzenia. Jest „przykuty” do łóżka. Potrzebuje rehabilitacji, leczenia, sprzętu medycznego, stymulatora mięśni, materaca przeciwodleżynowego, właściwego żywienia… Rodzina żyje w bardzo trudnej sytuacji…
• Wspieramy rehabilitację 6-letniej dziewczynki z wadą serca, wzroku i opóźnieniem psychoruchowym. Mama widzi postępy w jej leczeniu dlatego bardzo zależy jej na dalszej pomocy;
• Wspieramy w leczeniu dzieci z bardzo ubogiej rodziny, w której troje dzieci jest niepełnosprawnych, leżących wymagających stałej opieki. Ich matka ledwo sobie radzi, brakuje praktycznie wszystkiego..;
• Wspieramy w leczeniu chłopca, który jest po całkowitym niedotlenieniu mózgu, wymaga stałej opieki we wszystkich czynnościach. Wychowuje go samotna matka zmagająca się z bardzo trudną sytuacją materialną;
• Pomagamy niepełnosprawnej dziewczynce z chorobą układu oddechowego i zaburzeniem mowy. Jola jest wychowywana przez ciężko chorą samotną matkę. Mieszkają z babcią chorą na schizofrenię;
• Pomagamy w leczeniu 8-letniego chłopca który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią czterokończynową, epilepsję, wodogłowie i ma głęboką wadę słuchu, przeszedł operację kardiologiczną. Wymaga stałej rehabilitacji i pomocy. Leki są bardzo drogie dla rodziny. Mama chłopca jest na rencie inwalidzkiej. Konieczna jest pomoc.
• Pomogliśmy ciężko chorej dziewczynce z ubogiej rodziny, którą trzeba było przewieźć do szpitala pod Warszawą, gdyż żadne leczenie w szpitalu w województwie nie pomagało. Rodzice nie mieli pieniędzy na transport, a w jej stanie nie mogłaby podróżować pociągiem. Zorganizowano leczenie w szpitalu pod Warszawą oraz transport;
• Pomagamy 2-letniej dziewczynce, wychowywanej przez ciężko chorą babcię, starającą się zapewnić jej utrzymanie ze swojej niskiej renty. Dziewczynka często choruje, brakuje na leki, pieluszki, jedzenie…;
• Zakupiliśmy sprzęt rehabilitacyjny dla chłopca chorego na autyzm. Rodzina Kamila żyje w bardzo trudniej sytuacji materialnej. Ojciec jest ciężko chory. Nie stać ich na leczenie i rehabilitację dziecka. Przekazujemy także paczki żywnościowe.
• Wspomagamy w leczeniu 8-letniego chłopca cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce, chorobę nerek. Piotruś nie chodzi. Wychowuje go samotna matka, która ma także problemy ze zdrowiem i nie może już dźwigać chłopca. Dodatkowo pojawiła się u Piotrusia epilepsja, na którą leki są bardzo drogie.
• Pomagamy Kornelii, która ma 4 latka. Urodziła się z wadą serca i opóźnieniem psychoruchowym. Zdiagnozowano także u dziewczynki padaczkę. Mama Kornelii musi wychowywać ją i jej siostrzyczką sama. Dzięki intensywnej rehabilitacji Kornelia już samodzielnie siedzi, czworakuje, wstaje z podtrzymaniem, a teraz uczy się chodzenia.
• Pomagamy 4-letniej dziewczynce zmagającej się z chorobą układu oddechowego i jej 7-letniemu bratu cierpiącemu na chorobę układu nerwowego. Ich mama jest także ciężko chora, ojciec stara się znaleźc pracę, ponieważ firma w której dotychczas pracował nie wypłacała od dłuższego czasu pensji pracownikom;
• Dofinansowujemy rehabilitację 8-letniej Julity. Dziewczynka jest niepełnosprawna, ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego, cierpi na epilepsję, albinizm, problemy ze wzrokiem. Dziewczynka nie chodzi i nie mówi. Wymaga ciągłej rehabilitacji, dzięki której robi duże postępy.
• Pomogliśmy rodzinie z dwójką chorych dzieci znajdującym się w bardzo ciężkiej sytuacji materialnej. Ojciec zachorował, ma problemy neurologiczne, zaniki pamięci i utraty przytomności i nie może przez to dalej pracować. Matka ze względu na brak zleceń w pracy nie otrzymywała wynagrodzenia. Sytuacja rodziny jest bardzo trudna, a na wychowaniu jest dwoje dzieci.
• Pomagamy Jankowi, który jest dzieckiem niepełnosprawnym i niedowidzącym. Wychowuje się z siostrą i rodzicami. Tata przez wypadek jest na rencie inwalidzkiej, ma uszkodzony kręgosłup, mama ostatnio złamała nogę w 3 miejscach i nie może wykonywac pracy dorywczej, z której oprócz renty się utrzymywali;
• Pomagamy w leczeniu małej dziewczynki, która cierpi na porażenie wczesnodziecięce i epilepsję, ma ogromne problemy z poruszaniem się;
• Dofinansowaliśmy rehabilitację 9-letniego chłopca, który cierpi na autyzm, jeszcze nie mówi i nie jest samodzielny w wielu czynnościach;
• Pomagamy w leczeniu chłopca cierpiącego na schizofrenię, astmę i problemy neurologiczne, wymaga stałej opieki. Rodzina jest w bardzo trudnej sytuacji materialnej, nie starcza im pieniędzy na dojazdy do lekarzy, leki i właściwe jedzenie…
• Pomogliśmy chorej na stwardnienie rozsiane z postępującym niedowładem kończyn i osłabieniem mięśni brzucha i miednicy, która porusza się na wózku i nie potrafi samodzielnie przejśc z łóżka na wózek. Będąc w trudnej sytuacji materialnej, aż od trzech lat zbierała pieniądze na rehabilitację;
• Dofinansowujemy rehabilitację 3,5-letniego chłopca, w którego zdiagnozowano zaburzenie w zakresie rozwoju sensomotorycznego, objawy wskazujące na uszkodzenie mózgu (MBD) i nadpobudliwość psychoruchową. Jest wychowywany przez samotną matkę. Chłopiec musi być leczony także na epilepsję, na co leki są bardzo drogie. Konieczna jest pomoc.
• Dofinansowaliśmy turnus rehabilitacyjny dla małej Karolinki, która urodziła się z wadą serca, niewydolnością oddechową, wylewem wewnątrzczaszkowym, wadą wzroku i napięciem mięśniowym. Dziewczynka wymaga opieki we wszystkich czynnościach. Ojciec pracuje, jednak nie byli w stanie uzbierać odpowiedniej kwoty, aby zapewnic dziecku rehabilitację;
• Zakupiliśmy sprzęt rehabilitacyjny dla Sebastianka, który urodził się jako wcześniak z encefalopatią niedotlenieniową-niedokrwienną i niedowładem czterokończynowym. Sebastianek na głębokie niedowidzenie i jeszcze nie chodzi. Posiada za to idealny słuch i jest bardzo wesołym chłopcem, co pozwala rodzicom lżej znieść jego ciężką chorobę.
• Pomagamy w terapii 7-letniego Bartka chorego na epilepsję, autyzm i chorobę jelit. Wychowuje go samotna matka, której brakuje środków na leczenie dziecka;
• Pomagamy także rodzinie, w której wychowuje się niepełnosprawny chłopiec. Musiał przejść trudną operację nogi. Rodzicom nie starcza środków na dojazdy do lekarzy, właściwe leczenie i żywienie dzieci. Ojciec dzieci z powodu własnej choroby jest na rencie inwalidzkiej, mama bardzo mało zarabia…
• Sfinansowaliśmy naprawę wózka inwalidzkiego 7-letniego chłopca cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce;
• Podarowaliśmy miękko obitą kanapę dla ciężko chorej małej dziewczynki, która przy napadzie choroby poważnie zraniła się w główkę uderzając o własne łóżeczko. Trafiła do szpitala. Jej mamy nie było stać na zakup kanapy. Teraz śpi już bezpiecznie;
• Ostatnio też zgłosił się do nas ośrodek pomocy społecznej z prośbą o pomoc, bo urodziły się trojaczki, a ich mama została sama i nie ma środków na wykupienie im szczepionek. Dzieci są bardzo drobne i słabe, konieczne są szczepienia, aby mogły się prawidłowo rozwijać bez zagrożeń chorobami.
• Klaudia ma 5 lat. Dziewczynka urodziła się w niedotlenieniu okołoporodowym, po wylewach do mózgu. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – niedowład spastyczny czterokończynowy, a także na padaczkę i refleks żołądkowo-przełykowy. Klaudia jest jeszcze dzieckiem leżącym, ma wzmożone napięcie mięśniowe. Jest żywiona dojelitowo – ma założoną gastrostomię, co wiąże się z kosztem specjalnych opatrunków i szczególnej uwagi aby nie doszło do zakażenia. Przeszła już pięciokrotnie bolesne operacje… . Najlepszym ratunkiem dla Klaudii jest turnus intensywnej rehabilitacji, który daje ogromne postępy w leczeniu, ale rodzicom brakuje na to środków.
• Pomożemy także w dofinansowaniu rehabilitacji dla chłopca cierpiącego na zespół Downa. Jego mamy nie jest w stanie pokryć kosztów leczenia rehabilitacji chłopca.
• Pomagamy też dwóm małym chłopcom. Jeden z nich cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, jeszcze nie chodzi i nie mówi. Jego braciszek jest upośledzonym neurologicznie i ma problemy ze słuchem. U chłopców ciągle nawracają zapalenia oskrzeli i infekcje uszu. Rodzicom bardzo często brakuje na leki dla dzieci przy nawracających co chwilę chorobach…;
• Dofinansowaliśmy zakup pionizatora dla chłopca chorego na mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę. Emil nie siedzi i nie chodzi, jego oczy mówią więcej niż mogą powiedzieć usta. Rodzice chorują, mama ma stwardnienie rozsiane, a tata astmę. Sytuacja jest bardzo trudna.
• Pomagamy też Dominice, która ma 5 lat i ze względu na mózgowe porażenie dziecięce jeszcze nie chodzi, ma głęboki niedosłuch i krótkowzroczność. Dzięki rehabilitacji dziewczynka robi duże postępy w rozwoju i jest z nią coraz lepszy kontakt. Jest pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Rehabilitacja to szansa dla Dominiki na sprawność i samodzielność.
• Pomagamy niepełnosprawnemu chłopcu mającemu duże problemy z poruszaniem się, który wychowuje się tylko z matką, mieszkają w trudnych warunkach;
• Pomogliśmy w zakupie sprzętu medycznego dla ojca rodziny, który po wypadku mimo wypisania ze szpitala, wrócił z powodu wstrząsu septycznego i funkcje życiowe się załamały, doznał udaru prawej półkuli mózgu i cierpi na niedowład czterokończynowy i powikłania po sepsie, nie chodzi i nie siedzi, wymaga stałej pomocy innych osób…;
• Zakupiliśmy opał dla bardzo biednej matki z dwójką dzieci, które ciągle chorują z powodu niedogrzania, zawilgocenia i zagrzybienia mieszkania;
• Kupujemy lekarstwa dla trzyosobowej rodziny, w której syn i rodzice są niepełnosprawni ze względu na niedokrwienną chorobę serca, powikłania cukrzycowe, niedowład kończyn i postępującą jaskrę. Żyją w bardzo trudnych warunkach;
• Dofinansowujemy operacje dzieci;
• Przekazujemy także paczki żywnościowe dzieciom z ubogich rodzin. Jedną z wielu jest np rodzine, w której ojciec ma uszkodzony kręgosłup, cierpi tak ogromny ból że nie jest w stanie pracować, są o rencie i często nie starcza na podstawowe rzeczy (po opłaceniu czynszu i podstawowych opłat zostaje 300 zł na wyżywienie 4 osobowej rodziny przez miesiąc i nie starcza na wykupienie leków);
• Pomagamy także dzieciom, które straciły rodzica oraz tym, których rodzice są ciężko chorzy. Bardzo często nasza pomoc skierowana jest do dzieci, które nie tylko cierpią z powodu choroby, ale doświadczyły także przemocy w rodzinie i nie jest zapewniona im odpowiednia pomoc w leczeniu i opieka
Sytuacja opisanych powyżej i innych rodzin jest bardzo trudna, najczęściej nie są w stanie opłacic leczenia dzieci…
Przykładów naszej pomocy moglibyśmy opisać wiele…
Powyższe działania na rzecz dzieci realizowane są także w ramach akcji „Pogotowie Dziecięce”, w której od kuratorów rodzinnych, pracowników ośrodków pomocy społecznej, pedagogów szkolnych i księży dowiadujemy się o losach najbardziej potrzebujących dzieci i staramy się im pomóc.
Te i inne dzieci wymagają ciągłego wsparcia.
Jaś, Karolinka, Magda, Krzyś, Ola i inne dzieci czekają na pomoc…
p.s. Często myślę o rodzicach, którzy borykają się z chorobą dziecka. Leczenie jest często tak drogie, że czegokolwiek by nie zrobili nie są w stanie za nie zapłacić. Często brakuje podstawowych środków do życia, a co dopiero pieniędzy na leki. Matka i ojciec przeżywają ogromne cierpienie, chcieliby z całego serca pomóc swojemu dziecku, ale nie mają jak… To największy ból dla matki i ojca…
Pomagamy także osobom starszym w szczególnie trudnej sytuacji materialnej… Często ich dzień ogranicza się do widoku czterech ścian własnego pokoju. I bieda…, emerytury tak niskie, że często muszą wybierać między kupnem leków i jedzenia. Ci ludzie żyją bardzo blisko nas, są samotni, schorowani i często ogromną trudność sprawia im nawet zejście ze schodów i pójście na zakupy. Dla takich ludzi pomoc w zakupie laków i obecność drugiego człowieka to ogromna radość, potrafią cały dzień czekać, aż ktoś do nich przyjdzie, podaruje kilka ciepłych słów i uśmiech. Nie zdajemy sobie sprawy jak trudna i smutna jest samotność…