LEK KTÓRY POZWOLI MI ŻYĆ…
Nazywam się Konrad i mam 30 lat. Od 12 lat choruję na akromegalię (gigantyzm). Niestety pomimo zastosowanego leczenia moja choroba postępuje. Każdego dnia słabnę, mam silne bóle głowy, stawów i kości. Polscy lekarze oferują mi tylko leki przeciwbólowe, jednak silny Tramal, który przyjmuje już na mnie nie działa. Ból z każdym dniem staje się coraz mniej znośny, coraz bardziej paraliżujący i odbierający chęć dalszej walki.
Choroba powoduje spustoszenie w organizmie. Lekarze podjęli próbę chirurgicznego leczenia. Gruczolak przysadki, którego nie udało się w całości usunąć z mózgu spowodował że każda część mojego ciała uległa deformacji przez przerost. Moja choroba to nie tylko przerost stóp, olbrzymie dłonie, nos, zdeformowana twarz ale również przerost organów wewnętrznych. Moje serce stale się powiększa, dotychczas powiększyło swój rozmiar o 1/3 wielkości, w każdej chwili może odmówić mi posłuszeństwa. Każdego dnia budzę się ze strachem, że moje serce, w końcu nie wytrzyma. Pęknie, a ja umrę.
Mam 30 lat, choruję od 12, więc zdrowy byłem tylko przez część swojego życia, beztroskie dzieciństwo i wczesną młodość.
Chcę żyć jak przeciętny, młody człowiek. Chcę pomagać mojej rodzinie, aktywnie uczestniczyć w życiu moich bliskich. Żyć ze spokojem, nie bać się, że umrę zbyt szybko. Dwa miesiące temu zostałem ojcem zdrowego chłopczyka. W przypadku mojej choroby jest to ogromny sukces, niewielu chorych na akromegalię doznaje radości bycia rodzicem. Pomimo tego, że przyjmuje mnóstwo leków na cukrzycę, choroby tarczycy, regulujących pracę nadnerczy, ciśnienie i antydepresantów brakuje mi sił by zajmować się syn
kiem i dzielić radość rodzicielstwa z żoną.
Cztery miesiące temu poddałem się terapii testowej, lekiem Signifor. Lek spowodował, że choroba zaczęła się cofać, po raz pierwszy poczułem się zdrowy. Testy diagnostyczne wykazały spadek wartości hormonu wzrostu z ekstremalnie wysokiego poziomu 1500 jednostek do 15. Zaczęły się cofać choroby współistniejące; cukrzyca, przewlekłe bóle głowy, zacząłem mieć siłę, poczułem chęć do życia !
Niestety zastrzyki preparatem Signifor, które powinienem otrzymywać co miesiąc nie są refundowane w Polsce. Koszt jednej dawki preparatu to około 12 tys. złotych miesięcznie. Koszty terapii znacznie przewyższają możliwości finansowe moich bliskich. W celu poszukiwania pomocy zwróciłem się do organizacji finansujących opiekę zdrowotną w Polsce – Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia. Niestety spotkałem się z odmową, Państwo nie pomoże mi w zakupie leków, proponowano mi terapie, które już przechodziłem i które w przypadku mojej choroby nie działają. Przyjmowanie leków, które proponuje NFZ jest bezcelowe, preparaty, które są finansowane wywołują u mnie jedynie skutki uboczne, nie powodują zdrowienia, wręcz przeciwnie – przyczyniają się do dodatkowego cierpienia.
Terapia SIGNIFOREM, dostępnym dla pacjentów w innych częściach Europy jest jedyną nadzieją dla mnie i moich bliskich. Jedyną przeszkodą są kwestie finansowe, firma produkująca lek dyktuje wysokie ceny, a finansowanie comiesięcznego zastrzyku znacznie przewyższa moje możliwości. Pomagali mi znajomi i przyjaciele, rodzina i bliscy, jednak nasze środki nie są nieograniczone, wysoka cena leku zmusza mnie by prosić o pomoc Państwa, Fundację i obcych ludzi o dobrym sercu.
Bardzo proszę o pomoc, uroczyście oświadczając, że jak wyzdrowieje będę pomagał innym potrzebującym.
Konrad Łuczak
Pomóc Konradowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“651 pomoc dla Konrada Łuczak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „651 Help for Konrad Luczak”
Aby przekazać 1% podatku dla Konrada:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “651 pomoc dla Konrada Łuczak”
Konradowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
