URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku, mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud i mam swoją małą córeczkę! Jest moim jedynym dzieckiem, największym skarbem. Przy porodzie córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc nie posiadałam się ze szczęścia. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”. Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty… Próbowałam przygotowywać się na różne możliwości, ponieważ sama jestem obciążona wadą genetyczną. Byłam w pełni świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć po mnie Zespół Crouzona. Zawsze jednak jest cień nadziei, że będzie dobrze, a taka diagnoza odebrała mi całą wiarę w dobrą przyszłość…

W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia. Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko.

W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Lekarze nie mieli pomysłu, jak pomóc, zalecali jedynie dopajanie Lenki. Niestety bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że występowały co 2-3 dni. Towarzyszyły im wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią.

Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Lekarz ten od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to!

Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie. 25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy nie dotarły na tę operację…

Niestety w listopadzie 2017 roku, czyli rok po operacji w Dallas, Lenka ponownie zaczęła uskarżać się na ból główki. Kiedy to usłyszałam, wróciło wszystko, o czym chciałam zapomnieć. Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Życie z Zespołem Crouzona bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej, że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej…

Dr Fearon po konsultacji z dr Sacco – neurochirurgiem, który poprzednio operował Lenkę – zdecydowali, że konieczne jest wykonanie kompleksowych badań oraz przeprowadzenie zabiegu, dzięki któremu dowiemy się, czy ciśnienie w główce nie jest za wysokie. Od tego zabiegu zależy, czy Lenka będzie miała kolejną operację powiększenia czaszki. Niestety musimy być przygotowane na każdą ewentualność. 28 października 2018 roku wyruszyłyśmy do Dallas, aby 1 listopada dr Sacco przeprowadził u Lenki zabieg ICP, czyli zabieg bezpośredniego pomiaru ciśnienia wewnątrz czaszkowego. Zabieg przebiegł bez żadnych komplikacji. Założono Lence czujnik pomiaru ciśnienia podoponowo i po przewiezieniu na OITM Lenka była monitorowana przez całą dobę. Średnia pomiaru ciśnienia wyszła na szczęście dobrze. Podczas zabiegu sprawdzona została też praca zastawki, którą Lenka ma w główce, i zastawka pracuje prawidłowo. Podczas konsultacji z dr Fearonem usłyszałyśmy, że jeśli bóle będą nadal występowały i będą się nasilały, u Lenki będzie trzeba wykonać operację Le Fort III, który wykonuje się u dzieci około 8 roku życia. Jeśli okaże się, że operacja ta będzie musiała być wykonana wcześniej to będzie ją trzeba powtórzyć za kilka lat, co nie jest dobre ani komfortowe dla dziecka. Le Fort III, z użyciem dystraktora RED to zabieg polegający na oddzieleniu kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu dzień po dniu o kilka milimetrów do przodu przez 6-8 tygodni. Brzmi to drastycznie, ale to jedyna szansa na to, aby Lenka mogła normalnie żyć. Obecnie postępująca deformacja twarzy u Lenki powoduje niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność ale przede wszystkim skutecznie hamują rozwój dziecka i wpływają na pogorszenie stanu jej zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych. Może doprowadzić nawet do zatrzymania krążenia, zawału serca lub udaru nawet u tak małego dziecka.

Le Fort III, to jedyna szansa dla Lenki na normalny rozwój oraz życie bez bólu i cierpienia, ale również na niewyróżnianie się w społeczeństwie z powodu wyglądu. Koszt operacji Le Fort III to ponad 80 tysięcy dolarów. Do tej i tak już ogromnej kwoty musimy doliczyć przelot z asystą medyczną, która w przypadku Lenki jest niezbędna..

Dr Fearon zalecił monitorowanie Lenki w domu, tzn Lenka ma mierzone ciśnienie tętnicze, saturację i kontrolowanie bezdechów sennych. Wszystkie zapisane w urządzeniu pomiary są wysyłane do dr Fearona i czekamy na jego decyzję…

Obie żyjemy teraz w ciągłym strachu. Nie znamy dnia ani godziny, kiedy po raz kolejny przyjdzie nam stoczyć walkę o życie Lenusi. Przeraża mnie też ta olbrzymia kwota, którą musimy nazbierać, aby Lenka miała szanse żyć. Z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie o pomoc. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Lenka ma dopiero 6 lat, a już wie jak mi pomóc, kiedy idziemy na spacer. Wie, że musi każdy przedmiot podać mi do ręki, abym mogła GO „zobaczyć”. Choroba i cierpienie sprawiły, że jest nad wyraz dojrzała jak na swój wiek. Ma serduszko pełne życzliwości do ludzi, nawet tych, którzy patrzą się na nią jak na potwora. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o pomoc i danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.

Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta.

Wszystkim serdecznie dziękuję!