URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku, mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud i mam swoją małą córeczkę! Jest moim jedynym dzieckiem, największym skarbem. Przy porodzie córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc nie posiadałam się ze szczęścia. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”. Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty… Próbowałam przygotowywać się na różne możliwości, ponieważ sama jestem obciążona wadą genetyczną. Byłam w pełni świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć po mnie Zespół Crouzona. Zawsze jednak jest cień nadziei, że będzie dobrze, a taka diagnoza odebrała mi całą wiarę w dobrą przyszłość…

W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia. Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko.

W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Lekarze nie mieli pomysłu, jak pomóc, zalecali jedynie dopajanie Lenki. Niestety bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że występowały co 2-3 dni. Towarzyszyły im wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią.

Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Lekarz ten od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to!

Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie. 25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy nie dotarły na tę operację…

Niestety w listopadzie 2017 roku, czyli rok po operacji w Dallas, Lenka ponownie zaczęła uskarżać się na ból główki. Kiedy to usłyszałam, wróciło wszystko, o czym chciałam zapomnieć. Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Życie z Zespołem Crouzona bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej, że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej…

Dr Fearon po konsultacji z dr Sacco – neurochirurgiem, który poprzednio operował Lenkę – zdecydowali, że konieczne jest wykonanie kompleksowych badań oraz przeprowadzenie zabiegu, dzięki któremu dowiemy się, czy ciśnienie w główce nie jest za wysokie. 1 listopada 2018 r, założono Lence czujnik pomiaru ciśnienia pod oponowo i po przewiezieniu na OITM Lenka była monitorowana przez całą dobę. Średnia pomiaru ciśnienia wyszła na szczęście dobrze. Podczas zabiegu sprawdzona została też praca zastawki, którą Lenka ma w główce, i zastawka pracuje prawidłowo.

Podczas konsultacji z dr Fearonem usłyszałyśmy, że jeśli bóle będą nadal występowały i będą się nasilały, u Lenki będzie konieczne wcześniejsze wykonanie operacji Le Fort III, który wykonuje się u dzieci około 8 roku życia. Jeśli okaże się, że operacja ta będzie musiała być wykonana wcześniej to będzie ją trzeba powtórzyć za kilka lat, co nie jest dobre ani komfortowe dla dziecka. Le Fort III z użyciem dystraktora RED to zabieg polegający na oddzieleniu kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu dzień po dniu o kilka milimetrów do przodu przez 6-8 tygodni. Brzmi to drastycznie, ale to jedyna szansa na to, aby Lenka mogła normalnie żyć. Operacja Le Fort III jest zaplanowana na rok 2020 i być może byłaby to już ostatnia operacja czaszki.

Nikt jednak nie spodziewał się, że będzie konieczna jeszcze jedna operacja rekonstrukcji czaszki. W 2016 roku dr Fearon i dr Sacco wykonali u Lenki powiększenie czaszki od tyłu, a tym razem konieczna jest rekonstrukcja od przodu. 6 maja br, Lenka miała wykonany rezonans magnetyczny główki i wynik badania pokazał, że Lenka pilnie wymaga kolejnej operacji, aby ratować jej wzrok, słuch a przede wszystkim życie. Ciasnota, która występuje w główce jest bardzo niebezpieczna dla życia Lenki.. Operacja ta będzie polegała na rekonstrukcji (powiększeniu) jamy czaszkowej, która pozwoli na dalszy wzrost mózgu dziecka, który obecnie jest ograniczany przez silnie zredukowany naturalny wzrost czaszki, będący rezultatem schorzenia Lenki. Jeśli jej czaszka nie zostanie w porę powiększona, to mózg dziecka nie będzie mógł prawidłowo się rozwijać i rosnąć, co jest powodem ogromnej ciasnoty wewnątrz czaszki. Już teraz ciasnota daje o sobie znać powodując potworne bóle głowy, które występują coraz częściej i są coraz silniejsze. Lenka cierpi, a ja razem z nią, bo nie wiem jak mam jej ulżyć w tym cierpieniu. Moja miłość nie wystarcza, aby pokonać ból. Gdyby moja miłość miała taką moc, to Lenka nigdy nie zaznałaby cierpienia. Operacja musi odbyć się jak najszybciej, aby nie dopuścić do poważnych powikłań neurologicznych, które powoduje ciasnota wewnątrz główki Lenki, dlatego zabieg planowany jest na lipiec br, a jego koszt to $52480. Do kosztów związanych z zabiegiem dochodzą jeszcze koszty przelotu z Asystą Medyczną, która jest niezbędna podczas podróży lotniczej z Lenką. Koszt taki to ponad 100 000 złotych. Obecnie czekamy na dokładną wycenę. Kwota ta zawiera bilety.

Choroba Lenki to życie w ciągłym strachu, ponieważ nie znamy dnia ani godziny, kiedy po raz kolejny przyjdzie nam stoczyć walkę o życie Lenusi. I tak jest tym razem… Wynik rezonansu zaskoczył chyba wszystkich. Przerażają mnie te olbrzymie kwoty, które musimy nazbierać, aby Lenka miała szanse żyć. Z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie o pomoc. Mamy tylko siebie nawzajem. Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Lenka mimo, iż ma niespełna 7 lat, to wie jak mi pomóc, kiedy idziemy na spacer. Wie, że musi każdy przedmiot podać mi do ręki, abym mogła GO „zobaczyć”. Choroba i cierpienie sprawiły, że jest nad wyraz dojrzała jak na swój wiek. Ma serduszko pełne życzliwości do ludzi, nawet tych, którzy patrzą się na nas jak na potwora. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o pomoc i danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.

Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta.

Wszystkim serdecznie dziękuję!