LENKA Z NF1 WALCZY Z GUZEM MÓZGU

Lenka urodziła się 9 grudnia 2012 roku, w 36 tygodniu ciąży. Do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo. Od urodzenia miała podejrzenie choroby genetycznej Neurofibromatozy typu 1, gdyż na ciele ma plamki „cafe au lait” typowe dla tej choroby. Byliśmy pod stałą opieką neurologa, okulisty, dermatologa i ortopedy. Kiedy Lenka miała 3 latka i 4 miesiące zaczęły się pojawiać objawy, które bardzo nas martwiły. Zaczęła bardzo niewyraźnie mówić, chodzić z otwartą buzią, była bardziej śpiąca, a po jakimś czasie doszły zaburzenia równowagi i asymetria twarzy. Odwiedziliśmy wtedy wielu lekarzy, którzy jako przyczynę problemów naszej córeczki wskazywali powiększony trzeci migdał. Tydzień po usunięciu migdała niepokojące objawy nadal się nasilały, pojechaliśmy więc na SOR do GCZD w Katowicach. Tam wykonano jej rezonans magnetyczny.

DIAGNOZA – GUZ MÓZGU-NIEOPERACYJNY– zajmujący nerwy wzrokowe, skrzyżowanie nerwów wzrokowych, sięgający aż do pnia mózgu.

Tego dnia nie zapomnimy do końca życia, cały świat i nasze dotychczasowe życie legło w gruzach… jeszcze kilka tygodni wcześniej nasza mała Lenusia była okazem zdrowia, a teraz musi walczyć o życie. Lekarze poprosili nas o zgodę na wykonanie bardzo ryzykownej biopsji z pnia mózgu.

Biopsję przeprowadzono już kolejnego dnia, udało się pobrać materiał do badań histopatologicznych.

WYNIK – PILOCYTIC ASTROCYTOMA WHO GRADE I

Po operacji Lenka przestała chodzić i mówić na prawie dwa miesiące, miała niedowład prawostronny, nie siedziała samodzielnie, miała duże problemy z przełykaniem pokarmów, pojawiła się również padaczka.

Zdecydowaliśmy się na leczenie onkologiczne w IPCZD w Warszawie. Leczymy się tam od połowy maja 2016 roku. Kolejne rezonanse, które są wykonywane w trakcie leczenia chemioterapią wykazują niewielką poprawę, jednak guz jest nadal bardzo duży. Przed nami jeszcze wiele miesięcy chemioterapii.

Guz nieodwracalnie uszkodził nerwy wzrokowe, powodując poważne zaburzenia widzenia. Lenka stale wymaga rehabilitacji, ponieważ cały czas ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia równowagi i niedowład, obecnie lewostronny.

Ze względu na NF1, padaczkę i nowotwór Lenusia musi być pod stałą opieką: onkologa, neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty, endokrynologa, ortopedy. Na ciele córeczki pojawiają się też kolejne zmiany związane z NF1 – nerwiakowłókniaki, które również muszą być stale kontrolowane przez specjalistów.

Związane z leczeniem konsultacje medyczne, rehabilitacje, leki i suplementy dla Lenki to bardzo duży koszt. Chcielibyśmy także skonsultować córkę w zagranicznej klinice, co również wiąże się z dużym wydatkiem. Prosimy o wsparcie, gdyż musimy zrobić wszystko, by pomóc naszej kochanej córeczce w tej trudnej walce.

Z poważaniem rodzice Leny

Ewa i Krystian Szkop

AKTUALIZACJA:

Lenka w październiku 2017 roku zakończyła leczenie onkologiczne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Guz był w stabilizacji. Niestety w lipcu 2019 niedowład lewej strony ciała pogłębił się. Rezonans magnetyczny pokazał wzrost guza. Lenka rozpoczęła kolejną chemioterapię.

W trakcie leczenia funkcjonowanie Lenki uległo pogorszeniu, ma znaczny niedowład lewostronny, straciła wzrok w prawym oku, a lewe ma duży ubytek widzenia.

Leczenie onkologiczne zakończyło się w sierpniu 2020 roku i było obarczone wieloma powikłaniami. Córka objęta jest opieką wielu specjalistów min. onkologa, neurologa, okulisty, endokrynologa, kardiologa. Lenka wymaga wielospecjalistycznej terapii, przede wszystkim rehabilitacji, zajęć z tyflopedagogiem i logopedą.

Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto: