ABY ZATRZYMAĆ OKRUTNĄ CHOROBĘ
Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Leszek odszedł. Pozostanie na zawsze w serach tych, który go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Leszka:
W sierpniu 2017 życie moje i moich najbliższych wywróciło się do góry nogami za sprawą diagnozy – nieuleczalnej choroby SLA (stwardnienie zanikowe boczne). Jest to postępująca neurologiczna choroba, która niszczy komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni (mówienie, chodzenie, przełykanie, chwytanie i.in.) Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej i problemów w wykonywaniu najprostszych czynności dnia codziennego.
Jak dotąd nie wiadomo co może być przyczyną tej choroby, która zabrała mi sprawność i z tym ani ja ani rodzina nie możemy się pogodzić. Zaczęło się od drętwienia dłoni, drżenia mięśni, trudności chwycenia cięższych przedmiotów, gry na gitarze, chwytu nożyczek… w chwili obecnej mam niedowład obu rąk, nie mogę mówić a nogi powoli odmawiają posłuszeństwa.
Mimo to jest nadzieja na spowolnienie, a w najlepszym przypadku zatrzymanie choroby. Niestety koszty leków, rehabilitacji, czy też sprzętu ułatwiającego funkcjonowanie są bardzo drogie. Na początku choroby zostałem zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi – program zatrzymał chwilowo chorobę ale tuż po jego zakończeniu choroba znów zaczęła postępować i nie zostałem przyjęty na dalsze etapy eksperymentalnego leczenia. Pozostaje mi jedynie projekt badawczy na własny koszt który daje nadzieję. Koszt 3 przeszczepów komórek macierzystych to ok 50 000 zł. Liczy się czas, bo aby móc przejść ten proces muszę być osobą chodzącą i nie mieć problemów z przełykaniem (a te już się zaczęły…)
Chciałbym zacząć leczenie drogimi lekami takimi jak Evaradone/Radicut – są to jedyne na świecie leki stosowane w tej jednostce chorobowej… Leki te można sprowadzić poprzez import docelowy a jedna kroplówka to koszt około 280 zł. Aby terapia była skuteczna należy podawać lek w kroplówce w stale określonym cyklu.
