WALKA O SPRAWNOŚĆ NASZEJ CÓRECZKI…

Nasz historia zaczęła się jak wiele innych wydarzeń w rodzinie. Przyjście na świat dziecka szczęście i radość dla całej rodziny. Narodziny Lidii były wyczekiwane i pożądane. Choć Lidię urodziła moja siostra w wieku 15 lat nigdy nie dopuszczałam myśli, że może nie być członkiem Naszej Rodziny. I tak stałam się wraz z mężem rodziną zastępczą. „Zastępczą” … dziwne prawnicze nazewnictwo opisujące „formy opieki” nad dzieckiem. Nigdy nie chcieliśmy sprawować „opieki zastępczej” bo Lidia jest NASZA.

Jest Naszym dzieckiem które otaczamy miłością i ciepłem rodzinnym. Uznani zostaliśmy przez Sąd jako opiekunowie prawni. Posiadamy także trójkę dzieci biologicznych w wieku szkolnym. Jako 6-cio osobowa rodzina borykamy się jak większość rodzin z trudnościami życia codziennego rozwiązując powstające problemy na bieżąco.

Lidia to Nasza „Mała Księżniczka” bo tak ja nazywamy – urodziła się z zespołem FAS. Ta jednostka chorobowa jest trudna do zdiagnozowania gdyż większość specjalistów nie chce się w to angażować. Postawienie prawidłowej diagnozy wymagało wielu wizyt u specjalistów z wielu dziedzin oraz dużych nakładów finansowych.

FAS zdiagnozowany u Lidii to nie tylko widoczne anomalie rozwojowe w budowie twarzy (małogłowie) i wolniejszy rozwój jej środkowej części to także spowolniony rozwój fizyczny. Objawiający się opóźnionym wzrostem i niską wagą w stosunku do wieku. Największy problem stanowi leczenie uszkodzeń powstałych w OUN (ośrodkowego układu nerwowego). Zdiagnozowane u Lidii uszkodzenia powodują zaburzenia małej i dużej motoryki. To jest zaburzenia koordynacji dużych grup mięśniowych objawiających się w trudnościach w balansowaniu, wspinaniu się. Jak również zaburzenia rozwoju manualnego – chwytanie przedmiotów, pisanie, rysowanie. Duży problem stanowią także zaburzenia w odbieraniu przez zmysły bodźców zewnętrznych tzw. zaburzenia integracji sensorycznej. Powtarzające się problemy z koncentracją powodują u Lidii trudność przewidywania skutków niebezpiecznych zachowań. To wszystko składa się na niedojrzałość neuromotoryczną znacznego stopnia i zatrzymanie jej rozwoju na wczesnym jego etapie.

Jednakże mimo tak licznych zaburzeń występujących u Lidii nadal walczymy o jej samodzielność w życiu codziennym. Korzystamy z porad specjalistów w takich dziedzinach jak:

– endokrynolog, diabetolog (z uwagi na wrodzoną niedoczynność tarczycy), podawany jest hormon wzrostu,

– okulista – wada wzroku w chwili obecnej nadwzroczność +2

– kardiolog – regularna kontrola gdyż choroby serca są wpisane w FAS

– gastrolog – specjalistyczna dieta (nietolerancja białka i mleka krowiego, cukru i glutenu)

– logopeda – kształtowanie i usuwanie zaburzenia mowy

– ortodonta – leczenie wad zgryzu (mała szczęka)

– stomatolog – zabiegi lecznicze w obrębie jamy ustnej zębów i przyzębia

– specjalista diagnostyki zaburzeń rozwojowych FASD

– neurolog

– psycholog

– objęta opieką ośrodka rehabilitacji

Mój mąż jest jedynym żywicielem rodziny, a ja rezygnowałam z pracy aby móc zająć się dziećmi. Niestety leki, ciągła diagnostyka w szpitalach specjalistycznych, prywatne wizyty u specjalistów, wyjazdy rehabilitacyjne, specjalna dedykowana córce diety bardzo obciążają nas budżet domowy. Coraz częściej stajemy przed wyborem – leczenie, diagnostyka, potrzeby życia codziennego. W chwili obecnej nadal jesteśmy w trakcie szczegółowej diagnostyki. Nie dopuszczamy myśli aby przerwać proces leczenia i rehabilitacji Naszej córki Lidii. Jesteśmy pewni widząc postępy córki, że intensywna i prawidłowo prowadzona rehabilitacja i leczenie przyczynia się do normalnego funkcjonowania jej w życiu codziennym. Nie przerażają nas wyrastające przed nami przeszkody i czas upływający na rehabilitacji Naszej córki. Gdyż efektem końcowym będzie jej samodzielność w życiu codziennym.

Jednakże znaczny wzrost kosztów leczenia, rehabilitacji oraz liczne wizyty u lekarzy specjalistów a także kosztowna specjalistyczna diagnostyka powodują odsunięcie właściwej terapii w czasie. Z uwagi na powyższe nie chcąc pogorszenia się stanu zdrowia oraz zaprzepaszczeniu uzyskanych postępów w leczeniu Lidii zwracamy się do Państwa o pomoc i wsparcie.

Pomóc Lidii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1259 pomoc dla Lidii Czajkowskiej”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lidia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „1259 Help for Lidia Czajkowska”

Aby przekazać 1% podatku dla Lidii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1259 pomoc dla Lidii Czajkowskiej”

Lidii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: