BŁAGAM! URATUJ NASZĄ LILI! WALCZY Z GUZEM MÓZGU…

Wiele razy wpłacałam na zbiórki, udostępniałam, angażowałam się w licytacje i inne działania dla chorych dzieci myśląc „oby nigdy mnie to nie spotkało”. Dziś sama piszę to, co właśnie czytacie…

Nie minęły 3 tygodnie od diagnozy, a ja siedzę przy łóżku mojej córki zagadując ją podczas gdy właśnie w jej małe żyłki , w małe ciałko wpływa chemia. Musieliśmy zacząć tutaj by zyskać czas.

Tak, to się dzieje naprawdę. Nasza rozskakana Lili , tańcząca gdzie się da, uśmiechnięta i śpiewająca przy każdej okazji „mam tę moc” dziewczynka jest ŚMIERTELNIE CHORA.

Nasze jedyne, wyczekane i upragnione dziecko! Nasza iskierka , nasza radość każdego dnia …teraz tak bardzo cierpi. Codzienny płacz, krzyk, zmiany opatrunków, plątanina kabli, litry leków, pompy i monitory… a to dopiero początek.

Lili będzie żyć ! Ja to wiem, wierzę. Największe szanse mamy zagranicą. Bez Twojej pomocy nawet moja łzy czy tulenie jej do serca najmocniej jak umiem nie pomogą.

12/04/22 nasze życie zmieniło się tak nagle.

Lili źle się czuła już kilka dni, ale objawy pasowały do jelitowki, migreny, alergii itd. Niepokojące jednak były zaburzenia równowagi. Dostaliśmy skierowanie na rezonans. Na SOR lekarz nas poinformował, że pół roku się czeka i na cito możemy zrobić tomograf.

Od tego momentu nasze życie jednoczenie przyspieszyło i spowolniło. Słyszysz słowa „zostajecie przyjęci do szpitala, jest duża zmiana w głowie”. Twoje ciało przeszywa elektryczny impuls, podczas gdy Twoje dziecko biega po gabinecie i śmieje się w głos totalnie nieświadome, że nigdy nie będzie już tak samo.

Szybko wjazd windą, przyjęcie na oddział neurochirurgii, przydział sali, założenie wenflonu i pobranie krwi , nie mija 45 minut, a już wiemy, że Lili ma też wodogłowie. Natychmiast musi mieć 1 operacje, więc za kilka godzin będzie założenie drenażu w celu odbarczania z płynu mózgowo-rdzeniowego. W Wielki Czwartek czyli na za 2 dni później została już zaplanowana operacja usunięcia guza. Bez mrugnięcia okiem podpisałam kilkanaście stron zgód ,w tym czasie kroplówka, przygotowanie do zabiegu i już jedziemy na blok. Jestem przy znieczuleniu, zasypia przy mnie. Wybudzona wróciła na salę, wszystko jest ok.

13/04 dziś rezonans, kolejne znieczulenie. Po powrocie na sale przychodzi do mnie ordynator, pokazuje mi gdzie jest guz, jak będzie usuwany i ile będzie trwała operacja. Mówi o konsekwencjach, o tym, że po operacji mogą być problemy z mówieniem, przełykaniem, oddychaniem i wiele innych. Dostajemy info, że może być to guz złośliwy, bo na taki wygląda, ale potwierdzą to badania. Przyjmuje każdą wiadomość na chłodno, staram się myśleć racjonalnie.

14/04 Przez 2 doby spłynęło ponad 450 ml płynu. Patrzę i nie wierzę, że tyle zmieściło się w tej małej główce.

Dziś operacja, ponownie zawożę ją na blok. Całuje … i musze wyjść. Zobaczymy się za kilka godzin. Czas mija w modlitwie. Dzięki Bogu operacja przebiegła planowo , bez opóźnień , 98-99% zostało wycięte.

Wchodzimy z mężem tylko na minutę by pocałować i powiedzieć ,że ją kochamy.

Wróciła do mnie dobę później ,a każdy dzień był coraz lepszy, pięknie dochodziła do siebie. Drenaż zamknął się szybko (to cudowna wiadomość ,nie będzie kolejnej operacji). Lili mówi , Lili oddycha , Lili je i rusza wszystkim. Cud! Ogromna radość!

Mimo to jestem bardzo na niej skupiona, bo trzeba tak wiele przy niej zrobić, nakarmić, przewinąć itd. Dzień za dniem ucieka.

25/04 Obchód 08:30 „Jutro zostaniecie przewiezione do drugiego szpitala na onkologię , już na Was czekają.” To oznacza jedno – jest wynik. Pytanie co tam jest? Medulloblastoma, guz złośliwy, IV stopień złośliwości. Wiemy ,że zostały resztki bo 100% nie zostało usunięte …

26/04 Przejazd karetką , kolejne badania … Lili na widok pielęgniarki czy lekarza zakrywa się kołdrą. Krzyczy, rzuca się . Choroba spowodowała nasilenie się zmiennych nastroi – z euforii w ogromną złość. Teraz to jest spotęgowane x 200.

29/04 Założenie portu do chemii to już czwarte znieczulenie w ciągu 2 tygodni . Musiała być na czczo, więc od 6 rano do 17 słyszę tylko płacz i krzyk naprzemiennie z słowami „mamo chce jeść, mamo jestem taka głodna”.

Kiedyś szukałam dla niej najpiękniejszej bluzeczki na występ do przedszkola, najlepszych bucików… dziś szukamy najlepszego szpitala na świecie który da Lili szansę na powrót do zdrowia! I jest taki, który uratował życie już niejednego dziecka.

Na przeszkodzie jednak stają pieniądze .

Przed nami kosztowne leczenie i walka o powrót do zdrowia. Nie dysponujemy taką kwotą … nie dysponujemy pieniędzmi by kupić życie naszego dziecka. Bez Waszej pomocy … nie chcę tego nawet napisać .

Życie naszego dziecka jest w Waszych rękach ! Jeśli możesz nam pomóc , wiedz ,że zawsze będziesz w naszych sercach i staniesz się naszą rodziną.

Błagam! Uratuj Lili

Pomóc Lili można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank