MALUTKA LILIANNA I ZŁOŚLIWY GUZ MÓZGU

Gdyby nasz córeczka umiała mówić, powiedziałaby: Witam wszystkich, nazywam się Lilianna, ale rodzice mówią do mnie Lilusia. Podoba mi się. W lutym skończyłam cztery miesiące życia.

Jestem chora, w mojej główce na pniu mózgu usadowił się guz. Pan doktor powiedział, że to glejak złośliwy. To z pewnością coś niedobrego, bo mamusia i tatuś płakali. Na początku było fajnie ale po miesiącu mojego życia nie bardzo chciałam jeść a do tego bardzo wymiotowałam. Nie wiem dlaczego ale jedzenie podchodziło mi do gardła. Rodzice chodzili ze mną do różnych lekarzy i oni przychodzili do domu, ale wszyscy mówili, że dopiero po sześciu miesiącach wszystko się unormuje i układ pokarmowy będzie działał prawidłowo. Teraz trzeba przeczekać te wymioty i nic się nie przejmować. Dobrze, że rodzice nie posłuchali i trafiliśmy do pani doktor, która dała skierowanie na USG. Pojechałyśmy z mamusią zamiast do przychodni, bo tam trzeba długo czekać, do szpitala dla dzieci. No dobrze, bo po tym jak zwymiotowałam na pana doktora, on powiedział, że musimy zostać i trzeba mnie obserwować, bo te moje wymioty nie są typowe.

Następnego dnia zostałam uśpiona i miałam zrobiony rezonans, który wykazał guza pnia mózgu. Musiał pan doktor uznać, że jest niebezpiecznie, bo za trzy dni, tuż po dniu w którym skończyłam trzy miesiące, zostałam zoperowana. Pan doktor zrobił poszerzoną biopsję (te wszystkie słowa są takie trudne) i wyciął tego guza tyle ile mógł, żeby nie uszkodzić mojego mózgu, bo ten guz siedzi w bardzo złym miejscu i nie można go usunąć w całości. Za to wyciął mi kawałek kości z główki i teraz brakuje mi czaszki. Pan doktor po badaniu potwierdził, że guz jest złośliwy i uciska komórki mózgu odpowiedzialne za pracę układu pokarmowego, dlatego wymiotuję.

Od operacji mija miesiąc i nie zawsze chętnie jem i trochę mniej ale wciąż wymiotuję. Jestem teraz na onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze powiedzieli, że jestem niedożywiona – no bo jak mam dożywiona skoro co zjem to zwymiotuję – i z tego powodu miałam przetaczaną krew i jestem karmiona sondą. Mam jeszcze naczyniaka w okolicy lewego oczka, który jeszcze nie jest zdiagnozowany i pani doktor mówi, że z tym możemy poczekać, bo ważniejszy jest guz w głowie. Dostaję już chemioterapię i będę ją dostawać przez dwa lata. Okropność, dobrze że założony mam Broviac, to nie jestem ciągle kłuta. Już mam dosyć tych leków i narkozy. Tatuś mówi, że przez cała życie nie wziął tyle lekarstw co ja.

Jak mnie nic nie boli, to jest fajnie, lubię się bawić, śmiać i już niektóre rzeczy rozumiem i poznaję rodziców i dziadków i uśmiecham się do lekarzy i pielęgniarek.

Bardzo proszę, pomóżcie mnie i moim rodzicom. Potrzebujemy wsparcia finansowego i nie tylko. Przede mną długa droga leczenia, chodzenia do lekarzy, konsultacji i rehabilitacji, bo jeszcze mam dużo słabszą lewą stronę ciała i to wymaga intensywnej rehabilitacji, no i jeszcze ten Broviac do którego opatrunki są bardzo kosztowne.

Myślę, że z Waszą pomocą wyzdrowieję i nie zmarnuję swojego życia i będę mogła się odwdzięczyć pomagając innym.

Muszę kończyć, bo idę na czyszczenie Broviaca.

AKTUALIZACJA 01.2024

Kochani,

w październiku, dwudziestego czwartego, obchodziłam swoje pierwsze urodziny. Nie był to łatwy roczek mojego życia. Kontynuując moje perypetie powiem Wam co działo się ze mną po chemioterapii, której otrzymałam 6 dawek… Między innymi z Waszą pomocą, modlitwą oraz wspaniałą energią przesyłaną mi z całego świata UDAŁO SIĘ! I nastąpiła ZMIANA DIAGNOZY! To był chyba jeden z lepszych dni w moim życiu, a mamusia i tatuś tańczyli razem nad moim łóżeczkiem z radości. Okazało się, że mam glejaka ŁAGODNEGO, a nie złośliwego… Jak się domyślacie Pani doktor powiedziała, że to odmiana jak nocy w dzień i że możemy wszyscy być baaaardzo szczęśliwi. Moja diagnoza teraz brzmi –nie wiem czy to dobrze powtórzę- pilocytic astrocytoma. Jednak nie może być aż tak kolorowo, więc okazało się, że guz mimo wszystko dalej rośnie i w moim wypadku chemioterapia jest nieskuteczna. Zalecono drugą operację. Po drugiej operacji to był bardzo trudny czas dla mnie i rodziców, ale o tym wolę już w ogóle zapomnieć. Leżałam tydzień na intensywnej terapii i walczyłam o każdy oddech, każde kaszlnięcie, każdy ruch ręką i było bardzo słabo. Dodatkowo dostałam pooperacyjnego wodogłowia i miałam kolejną – już 5 w moim krótkim życiu- operację i założoną zastawkę. Ale są też pozytywy- Pan Doktor z CZD zrobił więcej niż zapowiadał tzn. wyciął guza więcej niż się spodziewał i -jak pokazał późniejszy rezonans- operacja główna zakończyła się dużym sukcesem, bo guza w mojej główce zostało już bardzo mało. Jak minął miesiąc po operacji i przeżyłam najgorsze chwile mojego życia, po naprawie awarii zastawki w mojej główce w listopadzie (kolejna operacja) z Waszą pomocą wszystko zaczęło iść w lepszą stronę.

Mam jeszcze mnóóóstwo problemów do rozwiązania przed sobą, bo jestem cała okablowana: mam sondę do żołądka (z uwagi na to że się dławię i ogólnie mam problemy z połykaniem) i druga rurka od zastawki z główki przez cały tułów do otrzewnej. Z tym moim dławieniem się jest problem ponieważ nie mogę oddychać i grozi to bardzo poważnymi konsekwencjami. Rodzice pomagają mi jak mogą ale spędza to im sen z powiek. Dosłownie. Mam bardzo osłabione mięśnie, szczególnie z jednej strony i nie robię różnych rzeczy, które robią dzieci w moim wieku, np, nie raczkuję, nie przerzucałam się na brzuszek i z powrotem, nie próbowałam jedzenia, ponieważ moja buźka jest bardzo nadwrażliwa i ciężko mi było wkładać różne rzeczy do ust, bo ja to odczuwam po prostu jako ból. Lekarze mówią, że jestem fizycznie opóźniona, bo wtedy kiedy powinnam ćwiczyć różne niemowlęce odruchy to byłam w narkozie albo po narkozie albo w czasie chemioterapii albo po operacji itd.

Teraz… dzięki Waszej pomocy finansowej (ale i nie tylko), staraniom rodziców i stałej opiece szerokiej gamy wyspecjalizowanych w „moich przypadłościach” terapeutów, czuję się coraz lepiej i rozwijam się tak szybko jak tylko mogę. Oczywiście jestem chudziutka i mam niedowagę, no wiecie, kiedy miałam jeść? W narkozie czy podczas chemii? I jeszcze ten problem z połykaniem.

Moi Drodzy,

piszę do Was, żebyście wiedzieli co się ze mną dzieje. Dzięki Waszemu wsparciu i oczywiście wysiłkowi lekarzy i innych osób, które mi pomagają, jest nadzieja, a właściwie duże prawdopodobieństwo, że będzie wszystko dobrze. Oczywiście cały czas jestem pod opieką neurologopedy, neurologa, neurochirurga, osteopaty, fizjoterapeuty, żywieniowca, rehabilitanta i całej gwardii osób, które mnie wspierają w moim prawidłowym rozwoju. Pierwszy ważny sprawdzian będzie całkiem niedługo, bo czekam właśnie na rezonans, który wykaże co dzieje się w mojej główce. Mama i tatuś, babcia, dziadzio i cała moja rodzina troszkę się stresują, ale ja wiem, że będzie dobrze i coraz lepiej. Szczególnie, jak mam Was! Dziękuję za to baaaardzo!

Reasumując: guz sobie siedzi w mojej główce, narobił szkody i narozrabiał, ale jest nadzieja, że terapia i czas zrobią dobrą robotę.

Kochani,

dziękuję Wam bardzo i proszę nie zapominajcie o mnie. Bardzo potrzebne mi są Wasze dobre myśli, dobra energia i wsparcie finansowe, na ile możecie mi pomóc, bo rodzice wychodzą z siebie, żeby wszystkiemu podołać, ale -jak pewnie wiecie- to nie są wszystko tanie sprawy.

Dziękuję Wam i do usłyszenia niebawem!

Lecę na gimnastykę do takiej bardzo miłej pani, do której już się przyzwyczaiłam, wiem, że jest miła i tylko ze mną ćwiczy, a nie będzie mnie kroić i dawać zastrzyków!

Powoli nabieram zaufania do ludzi i wiem już, że nie wszyscy duzi ludzie są źli i muszę się ich bać… to też taki mój mały sukces po moich przejściach.

AKTUALIZACJA 01.2025

Moi Mili, jestem o rok starsza, mam już 2 i pół roku i dzięki Waszej pomocy idzie mi coraz lepiej i lepiej.

Moje sukcesy:
1. Chodzę na fizjoterapię intensywnie i wytrwale, dzięki temu: raczkuję całkiem sprawnie, chodzę przy chodziku w „butkach Księżniczki” (to moja ukochana nazwa, a dorośli mówią na to ortezy, czy jakoś tak), teraz próbuję stawać „bez trzymanki” i udało mi się nawet ostatnio wytrzymać 10 sekund!

2. Chodzę na zajęcia z logopedą i neurologopedą, tutaj też mam na koncie wiele nowości! Dzięki tym wspaniałym i miłym paniom zaczynam troszkę mówić! Mówię już MAMA (mamusia się wtedy baaardzo cieszy), ostatnio wyszło mi nawet BABA i potrafię powiedzieć „eheee”, jak mama pyta czy chcę niespodziankę! (Tatuś mówi, że to bardzo ważne, bo podobno powiedzenie „h” jest bardzo ciężkie w moim wypadku, a mi się już udało). Teraz muszę tylko ćwiczyć i ćwiczyć i ćwiczyć. Moja buźka, gardziołko i -uwaga trudne slowo- krtań pozostawia jeszcze wiele do życzenia, ale z każdym dniem jest lepiej. Zaczynam się też uczyć pewne rzeczy robić świadomie. Bo wiecie…. Może to zabrzmi dla Was dziwnie, ale dla mnie sukcesami są momenty, kiedy chrząkam, kaszlę, a ostatnio nawet PIJĘ KOMPOCIK ZE SZKLANKI !!! Taka niby normalna czynność, a jak pierwszy raz napiłam się z kubeczka, jak mamusia ze mną ćwiczyła, to nie wiem co Jej się stało, ale płakała pół dnia i mówiła, że to z radości (ci dorośli to są jednak śmieszni i dziwni zarazem, czasem ich w ogóle nie rozumiem).

3. Jestem cały czas pod kontrolą takiej bardzo miłej i uśmiechniętej pani doktor – Ona jest chyba neurologiem (o ile nie pomyliłam tej ciężkiej nazwy) i Pani mówi, że wszystko ze mną w porządku i moje nerwy czaszkowe działają coraz lepiej, jednak wymagane jest jeszcze wiele treningów i ćwiczeń. Mam też taki jeden mały problem, który uniemożliwia moje funkcjonowanie bez mamy lub taty, czyli tzw. BEZDECH AFEKTYWNY SINY (ranyyy, kto wymyślił te trudne nazwy! Moi rodzice nazwali to potocznie „odjazdami” i to mi bardziej pasuje). Chodzi o to, że mój ośrodkowy układ nerwowy wymaga jeszcze regeneracji i w zasadzie budowy na nowo i nie radzę sobie teraz z moimi emocjami, dlatego, jak coś mnie bardzo zdenerwuje, to od razu mdleję. Pani Doktor mnie bada i sprawdza zawsze czy wszystko ze mną dobrze, ale mówi, że to nie jest wielki problem, tylko po prostu tak mam (raczej przez wzgląd na moją bogatą historię medyczną) i powinno to minąć albo niebawem, albo do momentu, jak skończę 6 lat. Jest to tylko problem dla tego, kto się mną opiekuje, więc w zasadzie non stop (cały dzień i noc, bo wtedy też mi się czasem zdarza) jest ze mną mama lub tata, bo inni się boją.

4. Jeździmy z rodzicami na zabawy – bardzo to lubię, bo jest tam dużo dzieci, miłych pań i robimy ciekawe rzeczy (rodzice nazywają to chyba turnusami rehabilitacyjnymi). Tam też się wiele uczę i trenuję.

Podsumowując ten rok, jest ze mną z każdym dniem lepiej, ale muszę jeszcze dużo ćwiczyć i uczyć się nowych rzeczy. Tatuś mówi, że jak nauczę się robić pewne czynności świadomie, które dla innych są bezwarunkowym odruchem, to będę w stanie już w pełni okiełznać moje dotychczasowe bolączki i może uda nam się wyjąć sondę i zacznę jeść normalnie, kto wie. Mamusia i tatuś mówią, że wszystko jest możliwe, tylko trzeba chcieć i wierzyć,że się uda, więc ja wierzę!
Mam nadzieję, że Wy też we mnie wierzycie i wspomożecie mnie, moich rodziców i nasze wspólne starania Waszą dobra myślą, nadzieją i też finansowo, bo wiecie, rodzice mówią mi, że jest ok, ale widzę, jak przeliczają na jakie zajęcia pójdę w tym miesiącu, a na jakie w kolejnym. Niestety ta cała pomoc dużo kosztuje.
Dziękuję Wam bardzo za dotychczasową pomoc w każdej formie, jest to dla nas ogromne wsparcie i też dzięki Wam zaczynam funkcjonować „normalnie”
Pozdrawiam Was serdecznie, polecam się Waszej uwadze i do usłyszenia niebawem!
Buziaki, Wasza Lila