CUDOWNA MALUTKA LILKA WALCZY Z BIAŁACZKĄ…
To nasza cudowna córka Lilianna.
Już ponad roczna, bardzo mądra, radosna, bystra i pełna czułości dziewczynka, wcześniej całkowity okaz zdrowia! Wiec na pewno nie w taki sposób chcielibyśmy przedstawiać ją tak wielu osobom, a w chwili obecnej koniecznym jest opowiedzenie z czym zmaga się nasza mała wojowniczka.
Do szpitala trafiłyśmy 25 października trzy dni przed pierwszymi urodzinami Lilci z podejrzeniem przepukliny pępkowej, a później długo z niego nie wychodziłyśmy. Swoje pierwsze urodziny Lila celebrowała założeniem cewnika centralnego, rezonansem oraz badaniem płynu mózgowego i podaniem do niego leku. Diagnoza przyszła bardzo szybko i była największym koszmarem który brzmiał Ostra Białczka Limfoblastyczna typ B-ALL z okropną mutacją genu KMT2A jak się później okazało.
Nie dziwnym pewnie będzie, że nasze życie w dniu trafienia do szpitala posypało się, a w dniu informacji o nieszczęsnej mutacji legło w gruzach. W chwili obecnej jesteśmy cały czas w szpitalu czekamy na powrót do leczenia i dalsze decyzje odnośnie przeszczepu szpiku, który może okazać się koniecznym.
Choroba nie oszczędza i łapie te wszystkie bezbronne dzieci w najmniej oczekiwanych chwilach, a po drodze i my spotkaliśmy kilka zawirowań. Lila już na początku leczenia nabawiła się gronkowca złocistego, więc kondycja jej wątroby silnie jak na takie maleństwo uległa pogorszeniu i ma przerwę w leczeniu, ale naprawdę jest ogromnie silna i waleczna.
Protokoły HR (zwiększonego ryzyka) znosi niezwykle dzielnie, co ogromnie pomaga nam przetrwać każdy kolejny dzień. Widząc gdy jest szczęśliwa nic więcej nie jest w stanie nas złamać, bo to wciąż bardzo radosna dziewczyna.
Leczymy się w szpitalu dziecięcym przy ulicy Żwirki i Wigury, a ludzie których tu poznałyśmy zawsze cieszą się na widok radosnej Lilki nazywając ją małym wesołym skrzatem, który wciąż uśmiecha się i macha. Wszyscy jesteśmy dobrej myśli, że Lilusia jak najszybciej pokona tego potwora i nasze życie znowu będzie normalne!
Natomiast zdajemy sobie sprawę że każdy kolejny etap leczenia to jedna wielka niewiadoma i w każdej chwili większa pomoc dla Lilki może okazać się być konieczna. Za pomoc z góry serdecznie dziękujemy ludziom dobrego serca oraz fundacji!
Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2829 pomoc dla Lilianny Powierży”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lilianna:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2829 Help for Lilianna Powierza”
Aby przekazać 1% podatku dla Lilianny:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2829 pomoc dla Lilianny Powierży”
Liliannie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: