MALEŃKA LUIZKA I 1% SZANS NA PRZEŻYCIE…

„ Proszę przyczyń się do tego, aby uśmiech na tej małej buzi był jak najczęstszy, a z oczek już nigdy nie płynęły łzy strachu i bólu.”

Przedstawiam Wam Kochani Luizkę. To prawie 2,5 letnia mądra, uśmiechnięta dziewczynka. Luizka tak się spieszyła, aby poznać ten świat, ze postanowiła do nas przyjść już w 26 tygodniu ciąży. Zamiast cudu pięknych narodzin, było przerażenie, łzy, strach, widok malutkich pokłutych rączek, ciałka zaplątanego w kabelkach, piszczące maszyny przy spadkach saturacji, które brzmiały w uszach dzień i noc, serce w gardle na każdy dźwięk telefonu, były nieustanne modlitwy i … wielka nadzieja – skoro jesteś, skoro Ty dajesz radę, mimo, ze cała mieścisz się w dwóch dłoniach – walczysz jak najdzielniejszy lew – to my też musimy być dzielni i już niedługo wszystko będzie dobrze…

W 92 dobie życia wyszliśmy ze szpitala ze stertą skierowań i zaleceń. Na pierwszej stronie złowieszcze nazwy: sródmózgowy krwotok, krwotok do móżdżku i tylnego dołu czaszki, wodobrzusze, niewydolność krążenia, zespół zaburzeń oddychania, ostra niewydolność nerek, nieokreślone uszkodzenie komórek wątroby, zaburzenia przemiany węglowodanów, podwyższone ciśnienie w krążeniu płucnym, problemy kardiologiczne, operacja jelit, zaburzenia hematologiczne… można by tak długo wymieniać.

Dziś mogę powiedzieć, ze Luizka jest prawdziwym cudem i przykładem tego, ze należy walczyć ZAWSZE, nawet gdy istnieje tylko kilka % szansy na „sukces”. Moje dzieciątko miało 1% szans na przeżycie. Dziś chodzi, mówi kilka prostych słów, wiele rozumie.

Wszystko dobrze, pomyślicie… tak, mieliśmy wiele szczęścia i Bożą opiekę. W dzień staramy się stworzyć dobrą, szczęśliwą rodzinę, choć noce już dawno nie są spokojne, a sen przerywają koszmary. W czym problem? Luizka od urodzenia produkuje minimalne ilości krwinek czerwonych, ma niski poziom hemoglobiny i hematokrytu. Jesteśmy zdani na transfuzje krwi co kilka tygodni, a przez to przeładowanie żelazem, które uszkadza inne narządy oraz na przyjmowanie sterydów. Każda transfuzja wiąże się z ogromnym ryzykiem dla zdrowia i życia dziecka, a im dłużej przyjmuje leki, tym poważniejsze skutki uboczne obserwujemy.

Kiedy lekarze w Polsce powiedzieli nam, ze należy pomyśleć o przeszczepie szpiku, bo obciążenie dla Luizki staje się zbyt duże, zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami kraju. Po konsultacjach z niemieckimi specjalistami okazało się, że Luizka powinna mieć zrobiony panel badań genetycznych dotyczący anemii. W Polsce niedostępny, w Niemczech kosztuje 3500 euro.

To dla nas szansa, aby wreszcie poznać diagnozę, a także by skutecznie wyleczyć córeczkę. Nasze fundusze pochłonęły wyjazdy do poradni, pobyty w szpitalu, prywatne badania i konsultacje, a także praca nad rozwojem Luizki.

Dlatego prosimy z całych sił wszystkie dobre dusze o pomoc. Żyjemy w niepewności co przyniesie kolejny dzień. Przeszczep szpiku obarczony jest ryzykiem poważnych powikłań.

Proszę przyczyń się do tego, aby uśmiech na tej małej buzi był jak najczęstszy, a z oczek już nigdy nie płynęły łzy strachu i bólu.

Serdecznie dziękujemy za każdy gest dobroci, modlitwy i pozytywne myśli.

Pomóc Luizce można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”