POMOC DLA ZOSI I ŁUKASZA

Jesteśmy rodzicami trójki dzieci Damiana lat 16 Zosi lat 5 i najmłodszego synka 6 miesięcznego Łukasza. Damian miał to szczęście że urodził się zdrowym i silnym chłopcem. Zosia urodziła się z obustronnym głębokim niedosłuchem zmysłowo-nerwowym. Dowiedzieliśmy się o tym podczas badań przesiewowych. Pojawiła się rozpacz, bezsilność, załamanie. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o możliwości wszczepienia implantów ślimakowych.

Po wielu konsultacjach Zosię zakwalifikowano do pierwszej operacji wszczepienia implantu ślimakowego do ucha prawego w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach. Nasza córka miała wtedy 8 miesięcy odzyskaliśmy wiarę w lepsze jutro gdy po raz pierwszy usłyszała nasze głosy. Od tamtego czasu Zosia jest stale rehabilitowana. Po rozmowach ze specjalistami zdecydowaliśmy się na drugą operację na lewe ucho. Teraz Zosia słyszy już na oba “uszka”. Wymagało to od nas rodziców wiele czasu i pracy. Nadal sukcesywnie rehabilitujemy córkę. Wada słuchu stanowi istotne zagrożenie dla rozwoju dziecka. Konieczne są systematyczne zajęcia rehabilitacyjne z surdologopedą, pedagogiem, psychologiem. Niestety wiąże się to z dużymi kosztami ponieważ najbliższa placówka do której zawozimy córkę jest oddalona od naszego miejsca zamieszkania o 50 km. Dochodzą też koszty baterii do procesorów które się bardzo szybko wyczerpują, a także koszty zużywania akcesoriów (np. kabelków do transmitera, magnesu do cewki i tym podobnych.)

Nasza obecna sytuacja materialna uległa pogorszeniu. Przyczyną tego stały się koszty ponoszone na wyjazdy i zajęcia rehabilitacyjne naszego najmłodszego synka Łukaszka. Kiedy już pogodziliśmy się z wadą Zosi i zaczęliśmy traktować ją jako normę, nagle nasze życie zostało wywrócone po raz drugi. Łukasz urodził się jako zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że nasz synek może być tak poważnie chory.

Niepokojące symptomy pojawiały się w drugim miesiącu życia syna. Niespokojny sen, ciągły płacz, nienaturalne odruchy. Diagnoza pediatry wydała mi się błędna. Pani doktor stwierdziła kolkę niemowlęcą. Jednak ja nie odpuszczałam. Następnego dnia udało nam się dostać na wizytę do doktor neurolog. Po badaniu natychmiast skierował nas do szpitala z podejrzeniem napadów padaczkowych. Tej nocy nie zmrużyłam już oka. Modliłam się by diagnoza okazała się nietrafiona, tuliłam, kołysałam, całowałam synka, nie wierzyłam, że los może być taki okrutny.

Rano zgłosiliśmy się do instytutu Centrum Matki Polki w Łodzi. Łukaszek został poddany badaniu EEG polegającym na sprawdzeniu czynności bioelektrycznej mózgu. Badanie wykazało wyładowanie w szczególności w jednym punkcie. Zlecono tomografię komputerową, która miała potwierdzić lub wykluczyć guza mózgu. Na szczęście nie okazał się to guz. Jednak nasz koszmar dopiero się zaczynał. Usłyszałam, że nasz mały synek ma wrodzoną wodę z mózgu, brak spoidła Wielkiego, najważniejszego spoidła łączącego obie półkule mózgowe, padaczkę Zespołu Westa, najgroźniejszą padaczkę wieku niemowlęcego.

Jak każdy rodzic dowiadując się o chorobie dziecka musiałam przeżyć swoje cierpienie i wylać swoją porcję łez. Po wielu konsultacjach lekarze stawiają kolejną diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce. Podejrzewają również małogłowie z powodu słabo przyrastających główki. Niestety kolejne badania wykazały obustronny głęboki niedosłuch. Cały czas rehabilitujemy synka. Wiąże się to z bardzo dużymi kosztami. Jest pod stałą opieką neurologów. Ma spastycznie wzmożone napięcie mięśni. Z naszej strony robimy wszystko aby zapewnić synkowi komfort. Łukasz musi być rehabilitowany codziennie. Bardzo prosimy o wsparcie i pomoc.

Rodzice Adam i Beata Chałupka.

Pomóc Łukaszowi i Zosi można dokonując wpłaty na konto: