CHOROBY KTÓRE ZMIENIŁY MOJE ŻYCIE…
Mam na imię Magda i mam 42 lata. Od 25 lat zmagam się z nieuleczalnymi chorobami. Opowiem swoją historię. Kiedy miałam 7 lat uczestniczyłam w wypadku samochodowym, w którym na moich oczach spalił się mój tata. To traumatyczne wydarzenie i jego śmierć na zawsze zmieniło moje życie. Byłam najbardziej chorowitym dzieckiem z trójki rodzeństwa. Raz po raz zapadałam na niekończące się infekcje. Lekarze rozkładali ręce i zapisywali kolejny antybiotyk. W krótkim czasie zaczęłam mieć problemy z jelitami, ale jeszcze wtedy nie wiedziałam czego są one zwiastunem. Kiedy miałam 17 lat przeżyłam kolejną traumę. Na moich rękach zmarł mój ukochany dziadek, który zastępował mi ojca i pomagał mamie nas wychować.
Po niedługim czasie obudziłam się z potwornym bólem całego ciała, miałam wysoką gorączkę a na mojej twarzy pojawił się czerwony motyl. Trafiłam do szpitala. Ten charakterystyczny motyl naprowadził lekarzy na trop. Diagnoza: toczeń układowy. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy. Byłam okropnie zmęczona, brakowało mi sił na codzienne czynności. W jamie ustnej pojawiały się głębokie owrzodzenia, które utrudniały mi jedzenie. Toczeń zaatakował stawy, skórę, gruczoły ślinowe i łzowe, tarczycę..
Coraz bardziej bolał mnie brzuch. Lekarze znowu zaczęli szukać przyczyny. Kolejna diagnoza brzmiała: celiakia. Ważyłam już tylko 40 kg. Musiałam nauczyć się na nowo przygotowywać posiłki, tak by nie zawierały glutenu. Moje kosmki jelitowe były tak zniszczone, że miałam problem z wchłanianiem i dużą niedowagę. Powoli zaczęłam się oswajać ze swoim nowym życiem, reagować na każdy sygnał organizmu świadczący o zaostrzeniu. Coraz bardziej zaczęłam odczuwać zimno, nawet przy kilkunastu stopniach na dworze, moje ręce robiły się bardzo bolesne, zaczęły sinieć. Nie mogłam utrzymać kubka w ręku, puchły stawy paliczkowe. Trafiłam ponownie na oddział reumatologii. Kolejna diagnoza choroby autoimmunologicznej: twardzina układowa. Mój organizm zaatakował układ krwionośny. Najmniejsze naczynia i kapilary zaczęły się zwężać i włóknieć. Powodowało to ogromny ból. Do tego doszedł zespół antyfosfolipidowy i zapalenie wątroby.
Z powodu oportunistycznych zakażeń trafiłam na oddział immunologii w Warszawie. Tam pewien profesor zwrócił uwagę na moje ciemne zabarwienie skóry, niską wagę i spadki ciśnienia krwi do wartości krytycznej 57/45. Oddelegowali mnie na inny oddział- endokrynologii klinicznej. Był rok 2010. Spędziłam w Warszawie kilka tygodni, ale znaleźli przyczynę. Mój układ odpornościowy zaatakował mi nadnercza. Od tej pory muszę codziennie przyjmować kortyzol i wszędzie poruszać się z informacją, ze choruję na niedoczynność kory nadnerczy Addisona. Często mam omdlenia dla tego jestem zależna od innych. Nie mogę sama się poruszać w otoczeniu. Ważę obecnie 45 kg przy wzroście 1,67 m. Ludzie którzy mnie nie znają, myślą, że mam anoreksję. Tak właśnie wyniszczyła mnie choroba. Każdy dzień jest dla mnie wyzwaniem. Doszły problemy z kręgosłupem i pękniętą łękotką. Jestem zmuszona korzystać ze wsparcia rodziny zarówno pod względem fizycznym jak i finansowym. Leczenie pochłania ogromne koszty, ponieważ choroba wymaga konsultacji u wielu specjalistów w całej Polsce. Do tego dochodzą badania, których nie refunduje NFZ. Niezbędna jest też intensywna rehabilitacja aby zmiany w przebiegu twardziny, jak najdłużej pozwoliły mi zachować sprawność. Choroba sprawiła, że jestem na rencie socjalnej. Jest to moje jedyne źródło dochodu. Choroba zabrała mi godność, muszę prosić o wsparcie, ponieważ jest mi naprawdę ciężko. Chciałabym odciążyć rodzinę, która jest dla mnie i tak największym szczęściem w trudach mojego źycia. Będę wdzięczna za okazane mi serce i wsparcie finansowe.
Pomóc Magdzie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4237 pomoc dla Magdy Jankowskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Magda:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4237 Help for Magda Jankowska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Magdy:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4237 pomoc dla Magdy Jankowskiej
Magdzie można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
