NASZE WYCZEKIWANE DZIECKO I BARDZO TRUDNA WALKA O ZDROWIE…
Maja urodziła się 01.11.2010r., choruje od urodzenia. Początkowo wykryto u niej torbiele na nerkach (wielotorbielowatość nerek typu dziecięcego), nadciśnienie tętnicze, podejrzewano jaskrę, stwierdzono zgrubienie przegrody międzykomorowej w serduszku.
Przez pierwsze pół roku swojego życia Maja była ze swoją mamą biologiczną. Mama nadużywała alkoholu, a Maja była skrajnie zaniedbana. Nie była też odpowiednio zaopiekowana lekarsko (jej biologiczna mama nie zabrała jej do żadnego lekarza mimo zaleceń). Trafiła do pogotowia rodzinnego, gdzie spędziła następne 11 miesięcy swojego życia, wtedy to poznaliśmy ją i natychmiast podjęliśmy decyzję, że musimy stworzyć jej dom, bo od pierwszych chwil wiedzieliśmy, że to Nasze wyczekane dziecko.
Tuż przed tym jak do nas trafiła zdiagnozowano u niej również padaczkę. Z czasem choroby postępowały, ewoluowały. Okazało się, że padaczka jest lekooporna, nadciśnienia nie można było opanować przez blisko 2 lata, torbiele na nerkach urosły tak szybko i było ich tak dużo, że już po miesiącu od ordynatora nefrologii dziecięcej usłyszeliśmy, że nerki są w beznadziejnym stanie i jeśli Maja złapie infekcję dróg moczowych, to nerki mogą stracić wydolność w ciągu kilku godzin. Kwestią czasu jest, kiedy Maja będzie potrzebowała przeszczepu.
Okazało się również, że Majcia ma problem ze zmysłami, z czuciem głębokim. Nie czuła ani bólu, ani ciepła czy zimna. Nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństwa, nie uczy się na błędach. Ma FAS – alkoholowy zespół płodowy. W lipcu 2014r. okazało się, że chorobą podstawową Mai jest stwardnienie guzowate. Maja ma liczne guzy podkorowe na mózgu, ale przede wszystkim guz Sega w odpływie kanału monroe wielkości 17mm.
Padaczka nie pozwala o sobie zapomnieć, tylko w ostatnim miesiącu Maja przeszła 3 kilkugodzinne stany napadowe, kiedy to musieliśmy wzywać karetkę, ponieważ Maja nie reaguje na leki, które powinny przerwać napad. Od blisko dwóch lat na własną rękę jeździmy do Niemiec, gdzie zakupujemy lek buccolam, który niejednokrotnie pomaga w przerwaniu napadów, a nie jest dostępny w Polsce ani też w żaden sposób refundowany. Jednorazowy koszt leku to 114-116 euro (za 4 strzykawki wystarczające nam na 2 razy).
Często podczas takich stanów napadowych Maja traci wydolność oddechową, w 2015 roku musieliśmy zakupić koncentrator tlenu i aspirator do odśluzowania drzewa oskrzelowego, by móc skuteczniej pomagać jej podczas napadów. W ubiegłym roku dokupiliśmy butlę tlenową, by podawać jej czysty tlen podczas napadów. Mamy w domu również pulsoksymetr, którym kontrolujemy jej saturację.
Jej nerki są nadal wydolne, chociaż wg lekarzy są w strasznym stanie (przez rozrastające się torbiele, które miażdżą miąższ nerkowy). Maja jest z nami od kwietnia 2012 roku, w tym czasie udało nam się ją uchronić przed infekcjami dróg moczowych, które wcześniej były nawracające. Maja uczęszcza do OREW, do którego dojeżdża busem z innymi dziećmi. Jest kochanym, szczęśliwym dzieckiem. Stwierdzono u niej opóźnienie w rozwoju i upośledzenie umiarkowane. Jest bardzo pobudzona, ma ogromne problemy ze snem. Niestety ciężko jest dobrać odpowiednie leki, by jej pomóc.
Stany napadowe nie pozostają bez echa, Maja ma problemy z obniżonym napięciem mięśniowym, z koncentracją. Ma problemy natury psychicznej- zaburzenia lękowe, zaburzenia zachowania, pozostaje pod stałą opieką psychologa i psychiatry. Wymaga stosowania ortez stymulujących czucie głębokie. Ma również płaskostopie oraz koślawość stóp. Na jej skórze pojawiają się liczne zmiany związane z chorobą podstawową- stwardnieniem guzowatym. Wymaga stosowania specjalnej maści. W wyniku przeprowadzonych badań genetycznych stwierdzono u Mai dwie mutacje genetyczne- TSC-2 oraz PKD-1.
Maja jest pod stałą opieką wielu specjalistów, a leczenie koordynowane jest przez Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Staramy się, by miała zapewnione wszystko co może jej pomóc w rozwoju. Chcemy zapewnić jej optymalne warunki, by mogła jak najwięcej wykorzystać, żeby nie zaniedbać niczego, by nie odbierać jej żadnej szansy na poprawę. Dojazdy do szpitali, specjalistów, wizyty u specjalistów, leki, rehabilitacja to wszystko bardzo dużo kosztuje, często przerasta nasze możliwości. Maja wymaga regularnej opieki: neurologa, nefrologa, okulisty, kardiologa, periodentologa, stomatologa, psychiatry, ortopedy (płaskostopie), dermatologa, konsultowana neurochirurgicznie (przynajmniej dwa razy w roku), rehabilitantów, logopedy, psychologa itd. Wszystko to wiąże się z wielkimi kosztami, dlatego potrzebna jest nam pomoc na leczenie Mai, aby dać naszej ukochanej dziewczynce szansę na pokonanie chorób, szczęśliwe dzieciństwo i życie.
Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1094 pomoc dla Mai Błońskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maja:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1094 Help for Maja Blonska”
Aby przekazać 1% podatku dla Mai:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1094 pomoc dla Mai Błońskiej”
Mai można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
