MAJECZKA WALCZY O ŻYCIE…
Dziecko to największe szczęście – tupot małych stópek, radosny śmiech, maleńkie rączki i główka, zapach delikatnych włosków, pierwsze słowo „mama”,… . Można by je tylko tulić i całować…
MAJECZKA – nasze małe szczęście, zawsze pełna życia, wszędzie biegała roześmiana od ucha do ucha i przy każdej okazji tańczyła – to nasze najpiękniejsze wspomnienia. Teraz, po dwóch latach walki z chorobą już trudno sobie przypomnieć, ze było tak beztrosko, kiedy mała Maja goniła po pokoju za kotkami, śpiewała piosenki i była taka szczęśliwa…
Chcieliśmy aby zawsze była taka bezpieczna i radosna… Ale październik 2012 zadał cios, który radość z cudownego dzieciątka zamienił w strach, ból i nieustanną walkę o jej życie… Świat rozpadł się na drobne kawałeczki kiedy lekarz wypowiedział słowa, które dla nas były wyrokiem – limfohistiocytoza hemofagocytarna – bardzo groźna i rzadka choroba układu immunologicznego – stan hiperzapalenia, paraliżu limfocytów, który atakuje narządy i bez leczenia prowadzi do śmierci… Usłyszeć takie słowa o swoim dziecku to ból nie do zniesienia. Dlaczego spotkało to moją małą córeczkę? Ta maleńka dziewczynka to przecież cząstka mnie… Jak tylko byłam chwilę sama płakałam tak mocno i długo, że już zupełnie zabrakło mi łez …. Ale wiedziałam, że nie mogę tego pokazać Mai, muszę być silna dla niej i zrobić wszystko, aby ją uratować.
Tak rozpoczęła się nasza walka o życie Mai, setki godzin w szpitalach, silne dawki leków immunosupresyjnych i sterydów oraz chemia… Nasza maleńka córeczka dostała aż 40 dawek chemii, które bardzo ciężko znosiła. Jej małe rączki były tak pokłute, że nie było już gdzie wbić kolejnej igły…. Serce pękało z bólu, tak cierpiała…
Mimo wielkiego trudu leczenie nie przyniosło spodziewanych rezultatów, a choroba zaatakowała jeszcze bardziej. Jej postęp mógł powstrzymać jedynie przeszczep szpiku i taką podjęto decyzję, aby ratować nasze dziecko.
W listopadzie 2013r. trafiliśmy na oddział Transplantologii, gdzie przygotowano Maję do przeszczepu poprzez wyniszczenie chorego szpiku. Najgorsze były te dni wyniszczenia, ponie
waż podawano córeczce ogromne dawki chemii i bardzo silne leki, po których Maja wymiotowała, miała nieustannie biegunki i gorączkę oraz ataki drgawek. Przed przeszczepem Maja musiała przejść operację centralnego wkucia aby możliwe było wprowadzenie nowego szpiku. Tylko druga mama, która przeżyła operację dziecka, wie, jak ciężkie to przeżycie, gdy życie maleństwa, którego serduszko jeszcze tak niedawno biło pod Twoim sercem, teraz jest w rękach lekarzy na zimnym stole operacyjnym. Minuty stają się godzinami, a godziny to już całe wieki… I ten strach o jej życie – nie do opisania…
Po przeszczepie szpiku początkowo wszystko przebiegało pomyślnie, cieszyliśmy się bo Maja była spokojniejsza, czuło się że wraca do zdrowia, była bardziej radosna i gadatliwa… Już taka radość w sercu, ale jeszcze nieufność po tych przeżyciach i strach czy na pewno jest już dobrze?
Niestety nie było. Znów nie dane nam były chwile szczęścia, tylko kolejny jeszcze silniejszy cios. W kwietniu 2014r. u Mai zdiagnozowano GVHD czyli tzw. „przeszczep przeciwko gospodarzowi”. Jest to szczególnie niebezpieczna choroba o wysokiej śmiertelności i bez odpowiedniego leczenia zabierze życie naszej córeczki… Dotychczas stosowane leczenie jest nieskuteczne. Potęguje to silna niedoczynność tarczycy. Jedyną skuteczną metodą leczenia GVHD u Mai są zabiegi fotoferezy pozaustrojowej. Wiem, że bez tego leczenia stracimy nasze maleńkie szczęście.
Tą iskierkę życia, która tak lubi śpiewać i spędzać czas z innymi dziećmi. To dzieciątko tak bardzo ciekawe świata, które lgnie do każdego, nawet do obcych osób, z którymi bardzo szybko nawiązuje kontakt, opowiada o sobie i wystarczy chwila i zaczyna tańczyć…
Maja uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu, ale obecnie musi być zamknięta w domu ze względu na leczenie immunosupresyjne. Musi unikać słońca, nie może też iść na lody tak jak każde dziecko w lecie, bo nie wolno jej spożywać pokarmów które pochodzą z nieznanych źródeł. Maja uwielbia place zabaw, każda huśtawka sprawia jej radość. Choroba zabiera jej te radości dzieciństwa, a daje w zamian tylko cierpienie…
Teraz już przez 4 miesiące Maja ma silną wysypkę, która sprawia ból, świąd i pieczenie, którego już nie może znieść. Chcielibyśmy znów zobaczyć na jej buzi uśmiech, a nie tylko grymas bólu. Tak bardzo chcemy aby Maja wyzdrowiała i żyła dla nas, dla innych i dla samej siebie. Przeszła juz 2 lata ciężkiego leczenia i cały czas widzimy że ma ogromną siłę i wolę walki. Gdyby teraz przegrała pękłyby nam serca. Jest dla nas największym dowodem miłości oraz dowodem na to ze zawsze trzeba walczyć. GVHD jest chorobą wysoce śmiertelną, ale można ją wyleczyć. Maja może wygrać życie i zostać z nami… proszę dajmy jej na to szansę…
Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“159 pomoc w leczeniu Mai Gajda”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Mai:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “159 pomoc dla Mai Gajdy”
Mai można też pomóć poprzez wpłatę systemem PAYPAL:
