ABY MAKSIU WIDZIAŁ ŚWIAT I NIE BYŁO W NIM ŁEZ…
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Maksymilian odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Maksymiliana:
,,Mamusiu słyszę, że po cichu płaczesz… Patrzysz na mnie przez łzy, a ja chciałbym Ci powiedzieć „Mamusiu, nie płacz”. Ty mnie przytulasz. Czuję ciepło twojej twarzy. Chciałbym zawsze widzieć tylko Twój uśmiech. Chciałbym sam podbiec do Ciebie, pocałować, opowiedzieć o dzisiejszym dniu, pójść na spacer trzymając Cię za rękę, ale tego nie potrafię… Ty wiesz o tym najlepiej, a mimo to umiesz otrzeć łzy i uśmiechać się do mnie dając mi ciepło Twej bezgranicznej miłości. Wiem, że słyszysz mnie … sercem…
Mam na imię Maksymilian, mam 2 latka. Byłem długo wyczekiwanym skarbem moich rodziców. Po moich narodzinach okazało się, że mam tyłozgięcie kolan oraz stopy końsko- szpotawe. Rodzice byli bardzo zatroskani, ale bardzo dzielni. Już w 3 dobie życia założono mi opatrunki gipsowe, aby skorygować wadę. Po 3 miesiącach udało się naprawić moje stópki i kolanka. Wydawałoby się, że już nic nie zakłóci naszego szczęścia. Nic bardzo mylnego….
W 4 miesiącu życia dostałem pierwszego napadu padaczki. Trafiliśmy do szpitala, gdzie przechodziłem szereg badań. Lekarze stwierdzili, że jak na mój wiek nie rozwijam się dobrze: nie podnoszę główki, nie wodze wzrokiem za przedmiotami, itp. Stwierdzono zespół dziecka wiotkiego, padaczkę, dystrofię czopkową siatkówki (niedowidzenie znacznego stopnia). Wyniki badań genetycznych nie 
pozostawiły złudzeń: wczesnodziecięca encefalopatia padaczkowa, uszkodzony gen ITPA. Bardzo rzadka przypadłość, Maks jest 8 dzieckiem, u którego znaleziono nieprawidłowy gen ITPA.
W chwili obecnej jestem dzieckiem niepełnosprawnym: nie raczkuję, nie siedzę, nie chodzę, nie chwytam raczkami żadnych przedmiotów, niedowidzę. Rodzice mnie rehabilitują, co bardzo mi pomaga. Jednak
dużym problemem jest zaleganie flegmy, nie radzę sobie z jej odksztuszaniem, przez co łapię częste infekcje. Często przez to wymiotuję i tracę na wadzę. Rodzice są zmartwieni, nie chcieliby aby założono mi PEG czyli rurkę do żołądka. Rodzice chcieliby zakupić mi kamizelkę drenażową, która pomogłaby uporać mi się z flegmą i pozwoliła na lepszy komfort życia
Dla moich rodziców sen o zdrowym dziecku, biegającym z kąta w kąt, rozrabiającym, odszedł już dawno w zapomnienie… Dzisiaj każdy dzień, zamiast radości z patrzenia jak się rozwijam, wypełniony jest ciężką pracą, a czasami też łzami bezsilności. Jest bardzo ciężko, ale nie poddajemy się, bo widzę jak każda nowa zdobyta przeze mnie umiejętność daje mojej mamusi tak wiele szczęścia. Jej uśmiech jest moją radością każdego dnia… Na zakup kamizelki drenażowej potrzeba 32 tys. zł., co znacznie przewyższa możliwości moich rodziców, dlatego w ich imieniu i moim własnym zwracam się o prośbą o każde wsparcie, o każdą złotówkę. Dzięki Twojej pomocy mam szansę na lepsze życie, mniej cierpienia, mniej łez, a więcej kochanego uśmiechu mamusi…
