MAŁGOSIA – MŁODA MAMA, KTÓRA WALCZY O SAMODZIELNOŚĆ
Mam na imię Małgosia. Półtora roku temu będąc w czwartym miesiącu ciąży zachorowałam na Zespół Stilla. Jest to choroba reumatyczna, która wywróciła moje życie do góry nogami. Z dnia na dzień straciłam całkowicie siły w mięśniach i przykuta do łóżka zmuszona byłam do korzystania z pomocy osób trzecich. Każdy, nawet najmniejszy ruch powodował ogromny ból całego ciała. Prócz mięśni bolały mnie także stawy, które stały się opuchnięte i sztywne. Miałam tak sztywny kark, że nie byłam w stanie przekręcać głowy na boki. Nie byłam w stanie wziąć kubka do ręki, miałam tak sztywne nadgarstki. Nie byłam w stanie przełykać – miałam tak spiętą szczękę i ogromne kłucie w gardle. Do tych objawów dołączyła codzienna gorączka w wysokości 40’C, a także ucisk na klatce piersiowej podobny do tego, jakby ktoś przygniótł mnie toną cegieł. Moje życie ograniczało się do patrzenia w sufit i przyjmowaniu leków przeciwbólowych, kroplówka po kroplówce. Wyłam z bólu i niemocy. Leczona byłam w kilku placówkach medycznych, a dojście do pełnej diagnozy zajęło lekarzom kilka miesięcy. Nie mogli rozpocząć pełnego leczenia, ponieważ obawialiśmy się o dziecko. Mój stan się pogarszał, a organizm nie reagował na podawane leki.
W siódmym miesiącu ciąży urodziłam córeczkę, która trafiła do inkubatora, a mnie poddano agresywniejszej terapii, która niestety nie przyniosła poprawy.
Brak sił, ból i wycieńczenie, a także ciągłe wizyty w szpitalach uniemożliwiły mi karmienie piersią, jak i opiekowanie się noworodkiem, dla którego niezbędna jest matczyna bliskość. Ponadto od tego czasu do teraz, a minął już ponad rok, córkę miałam na rękach tylko raz. Opiekę nad malutką Mają i starszą, trzyletnią Zuzią przejął mój mąż wraz z mamą. Nasze życie całkowicie legło w gruzach. Przygnębiający jest fakt, że Maja wyciąga do mnie rączki, a ja jej nie mogę przytulić, podnieść, przewinąć. To, co dla każdej matki jest najważniejszym i najpiękniejszym momentem.
Starsza córka tęskni za mną i ciągle pyta: „Czy już jesteś zdrowa? Czy już możesz wziąć mnie na ręce?”. Jej ulubionym zajęciem jest zabawa w lekarza. Nie mogę wyjść z dziećmi na spacer, zaprowadzić do przedszkola, potrzebuję pomocy w każdej najmniejszej czynności.
Lekarze, którzy się mną opiekują robią wszystko, aby mój organizm zareagował na leki. Poddano mnie leczeniu biologicznemu, które niestety zakończyło się fiaskiem. Schudłam 15kg, a w najgorszym momencie ważyłam tylko 37kg. Obecnie ok. 42kg, w wieku 35 lat. Cały czas trwają poszukiwania takiego leku, który zadziała i pozwoli mi wrócić do normalnego życia.
Od samego początku, przyjmuję bardzo duże dawki sterydów, które wyniszczają organizm, a w połączeniu z moim schorzeniem w szczególności kości. Obecnie mam zaawansowaną osteoporozę. W grudniu 2017 roku doznałam pierwszego złamania kompresyjnego kręgosłupa. W ostatnich tygodniach pojawiło się kilka kolejnych, podczas kaszlu czy kichania. Ostatnia wizyta w szpitalu wykazała, że lekarze nie są w stanie już mi pomóc przeprowadzając kolejne operacje. 
Moje kości są „jak sitko” i cement jakim się je skleja podczas zabiegu wertebroplastyki wlałby się przez nie do rdzenia i spowodował paraliż ciała. Na morfinie zostałam wypuszczona do domu. Obecnie leżę na łóżku rehabilitacyjnym, sporadycznie korzystam z chodzika i wózka inwalidzkiego.
Staram się myśleć pozytywnie, choć także i w tej kwestii musiałam skorzystać z pomocy. Dla osoby, która biegała maratony i ultramaratony, wspinała się po górach i była bardzo aktywna był to ogromny cios. Ta choroba zniszczyła całe życie – moje i moich najbliższych. Wszystko legło w gruzach. Nie mogę w pełni sprawować roli mamy czy żony… Wiele sił mnie kosztuje, aby uwierzyć w to, że jest dla mnie nadzieja. Mam wspaniałe córeczki, którym marzę pokazać jeszcze czym jest szczęśliwa rodzina. Zdrowa mama pełna energii, która nie ma łez w oczach, a uśmiech na twarzy. Chciałabym się nimi opiekować i nie słyszeć od trzyletniego dziecka: „Mamo, czy Ci w czymś pomóc?”. Ono nie powinno w tym wieku mieć takich zmartwień. To ja powinnam zadawać takie pytania.
Zgłaszam się do Państwa z prośbą. Nie chcę leżeć bezczynnie. Chcę i muszę walczyć! Niestety państwowa służba zdrowia nie jest w stanie zabezpieczyć mi tak nieodzownej w moim stanie rehabilitacji, której natychmiast potrzebuję. W obecnym momencie żadna placówka państwowa nie może mnie przyjąć. Nie mogę czekać, ponieważ brak ukierunkowanej rehabilitacji pogarsza mój stan. Istnieją jednak ośrodki komercyjne, które specjalizują się w pomocy takim osobom jak ja i które podjęłyby się mojego leczenia. Zapewniają one możliwość korzystania z odpowiedniego sprzętu wraz ze wsparciem opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, ale są kosztowne.
Państwa wsparcie jest dla mnie wielką pomocą i szansą na powrót do normalności. Mam wielką wiarę, że choroba, która mnie doświadcza przejdzie w stan remisji, odpuści i pozwoli mi być szczęśliwą żoną i mamą. Mam nadzieję, że moje modlitwy zostaną wysłuchane, moje ciało się zregeneruje, odbuduje, a wraz z psychiką stanie się bardzo silne.
Z góry jestem Państwu wdzięczna – Bardzo Dziękuję!
Małgosia
Pomóc Małgosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1721 pomoc dla Małgosi Nowak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Malgosia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1721 Help for Malgosia Nowak”
Aby przekazać 1% podatku dla Małgosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1721 pomoc dla Małgosi Nowak”
Małgosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
