ABY POKONAĆ TRUDNĄ CHOROBĘ, BO MAM DLA KOGO ŻYĆ…
Mam na imię Marta. Moja historia jest przykładem tego, jak przewrotne bywa życie, jak ktoś może spłatać nam figla, którego się nie spodziewamy, którego nie chcemy… W 2022 roku, po kilku latach solidnego stresu, w końcu wszystko zaczęło się układać – cisza, spokój, pełna harmonia. „W końcu jest tak, jak powinno być” – myślałam. I wtedy wydarzyło się coś, co zmieniło i codziennie zmienia moje życie.
Wszystko zaczęło się dość niewinnie – puchły mi nogi, a ręce przybierały kolor blado – czerwony, czasami siny. Do tego doszedł potworny ból kolan. Nie miałam czasu na chorobę, łykałam tabletki przeciwbólowe, bo przecież zaraz przejdzie, bo nie mam czasu na chorobę… Ale nie przechodziło, a wręcz było coraz gorzej. Miałam takie obrzęki stóp, że moim wybawieniem były klapki „japonki”. Córka wymusiła na mnie, żebym w końcu poszła do lekarza… Poszłam. I dowiedziałam się, że nic złego się nie dzieje, że powinnam chodzić w ciepłych skarpetkach i… to załatwi sprawę… Pomyślałam wtedy „skarpetki”? Jakie skarpetki? Zaczynało się lato, temperatura przekraczała 20 stopni… Nie uwierzyłam. Kolejny internista wykazał się większą wiedzą i empatią, od razu usłyszałam „objaw Raynauda” i zalecenie pilnej konsultacji reumatologicznej. „To by się zgadzało, bolą mnie stawy, wezmę tabletki i po kłopocie, może jakaś rehabilitacja załatwi sprawę” – pomyślałam. Na wizytę umówiłam się dość szybko, pani doktor powiedziała, że podejrzewa twardzinę i zleciła badania krwi i kapilaroskopię. Nie miałam pojęcia, co to jest, o co chodzi?
Jak słyszysz „rak”, „białaczka”, „zwyrodnienie kręgosłupa” wiesz od razu, z czym może się to wiązać. Tutaj nic. Pustka. Wróciłam do domu i zrobiłam podstawowy błąd – zaczęłam przeglądać Internet. I przeczytałam „od postawienia diagnozy chorym zostaje 5 lat życia”, obejrzałam zdjęcia, zmiany, jakie choroba może spowodować. Jak to? Dlaczego? Mam 45 lat, nastoletnie dziecko, plany na przyszłość, w końcu zaczęłam układać sobie życie. Przepłakałam kilka nocy, w dzień funkcjonowałam jak automat. Przerażenie i strach – to czułam. I taka przeraźliwa próżnia. Co dalej? Nie powiedziałam córce. Bo co można powiedzieć dziecku? Że zostało mi kilka lat? Że potem mnie nie będzie? Bałam się.
Badania potwierdziły diagnozę – uogólniona twardzina układowa. Choroba, która atakuje nie tylko stawy i skórę, ale dobiera się do płuc, serca, żołądka i nerek. Zjada je po trochu, kawałek po kawałeczku, sprawia, że włóknieją, przestają funkcjonować. Na twardzinę nie ma lekarstwa. W Polsce choruje na nią zaledwie kilka tysięcy osób, nie wiadomo, skąd się bierze, dlaczego wybiera akurat tę, a nie inną osobę. Podejrzewa się stres, a ten był ze mną przez ostatnie lata… Nie można się jej pozbyć, sukcesem jest jej zahamowanie.
Zaczęłam brać tony leków immunosupresyjnych. Spadła mi odporność, łapałam przeziębienie za przeziębieniem, pojawiło się zapalenie płuc. Dostałam pilne skierowanie do szpitala. Ale strach był mocny, podświadomie bałam się, że szpital to wyrok. W końcu się zdecydowałam. We wrześniu znalazłam się na izbie przyjęć. Pan doktor „wysłuchał” zmiany w płucach. Zrobiłam tomografię, która to potwierdziła. Choróbsko zaatakowało mocniej niż myślałam. Musiałam zmienić leczenie – teraz najważniejsze były płuca. Nigdy nie paliłam, a teraz musiałam pogodzić się, że coś mi je zabierało. Trudno opisać emocje, które wtedy się pojawiły. W październiku 2022 roku trafiłam do Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji do klinki Wczesnego Zapalenia Stawów. Kolejne badania, potwierdzona diagnoza i opaska na ręku. Śmiałam się, że trafiłam do szpitala geriatrycznego po skończeniu czterdziestki, ale w środku wcale nie było mi do śmiechu. Dużo rozmawiałam z lekarzami. Usłyszałam, że choroba, choć zaatakowała gwałtowanie, mocno i agresywnie, jest we wczesnym stadium, że rokowania są dobre. Dzięki wielkiemu zaangażowaniu i empatii lekarzy, szybko dostałam się na swoją pierwszą rehabilitację. Czas był tu niezwykle ważny.
Dzisiaj, po kilkunastu miesiącach od diagnozy, wciąż jeszcze mój organizm stanowi dla mnie zagadkę. Zabiegi, masaże, rehabilitacja, nawilżania skóry, ćwiczenia – oddechowe, które mają za zadanie wzmocnić płuca i rozluźniające skórę, która po prostu boli – już wiem, że nazywa się to „efektem za ciasnej rękawiczki” i rzeczywiście coś w tym jest – skóra bywa bardzo napięta. Ręce sinieją pod wpływem zimna – niestety, zima nie jest moim sprzymierzeńcem… Do tego dochodzą przykurcze palców i łokci, często nie czuję ucisku, brakuje mi siły.
Choroba zostanie ze mną na zawsze, wiem to i zaakceptowałam, że będziemy we dwie. Nie poddaję się, dużo jeszcze przede mną. Chcę pracować, działać, po prostu żyć, jak najdłużej. Mój organizm sam zabija swoje zdrowe komórki powoduje nieodwracalne włóknienie tkanek, zajmuje narządy wewnętrzne i skórę. Uszkadza stawy. Potrzebuję stałej rehabilitacji, by jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną, a także opieki wielu specjalistów. Koszty prywatnych wizyt, leków, które biorę codziennie, rehabilitacji, sprzętów do fizjoterapii, preparatów do pielęgnacji skóry, dojazdów na zabiegi, są wysokie.
Od października 2023 roku jestem w programie klinicznym nowego, potencjalnego leku łagodzącego twardzinowe objawy skórne i płucne, to dla mnie duża szansa. Niezwykle istotna jest w mojej chorobie regularność – dlatego tak ważne są systematyczne ćwiczenia i zabiegi. Wiem, że muszę działać. Tysiące kobiet likwidują sobie zmarszczki, a ja cieszę się, jak zauważę je pod oczami! Twardzina nie jest „popularną” chorobą i bardzo trudno o specjalistów w tej dziedzinie. Ja miałam szczęście, bo na takich w końcu trafiłam. Trudna do zdiagnozowania, myli i powoduje, że odkładamy jej symptomy na póżniej. Nie lekceważcie żadnych objawów, badajcie się! Wierzę, że dzięki Waszej pomocy uda mi się zminimalizować skutki choroby. Dziękuję za każde, dotychczasowe wsparcie – wszystkim i każdemu z osobna. I nieśmiało proszę o więcej. Dziękuję za każdy dzień!
Pomóc Marcie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3511 pomoc dla Marty Kroplewskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3511 Help for Marta Kroplewska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Marty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3511 pomoc dla Marty Kroplewskiej
Marcie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
