ABY MARTYNKA MIAŁA SZANSĘ NA ROZWÓJ JAK INNE DZIECI…
Martynka przyszła na świat 4-go maja 2016 roku i choć poród był bardzo ciężki, to był to dla nas najszczęśliwszy dzień w życiu. Jeszcze rok wcześniej myśleliśmy że będziemy mieć utrudnione zajście w ciążę, a tu proszę tak cudowna niespodzianka.
Po porodzie pierwsze kilka godzin były cudowne…myślałam mamy śliczną córeczkę, która ma wszystkie paluszki i śpi sobie smacznie przy mnie, zbagatelizowałam to że mała przy porodzie dostała 7/8/9 punktów w skali Apgar. Martynka otrzymała mniej punktów ponieważ była niedotleniona i mięśnie były zbyt wiotkie.
Wieczorem przyszła Pani doktor, która powiedziała że Martynka ma podwyższone CRP i muszą podać jej antybiotyk. Poczułam duże zaniepokojenie lecz gorsze przyszło następnego dnia... Przesiewowe badanie słuchu, którego Martynka nie przeszła pozytywnie. Wykazał on że coś jest nie tak, lecz Pani wykonująca badanie powiedziała że dziecko może mieć wodę w uszkach i ze tak się czasem zdarza ze badanie przez to nie wychodzi pozytywnie. Mam zazwyczaj nastawienie realistyczne, a nawet pesymistyczne lecz tu tak bardzo chciałam wierzyć, że nasze Szczęście jest zdrowe.
Musiałyśmy zostać w szpitalu dłużej ponieważ leczenie antybiotykiem się przedłużyło. Wychodząc ze szpitala dostaliśmy skierowanie na powtórzenie badania, mieliśmy czekać dwa miesiące z nadzieją że woda z uszu wypłynie. Badania zostały wyznaczone na 30.06.2016 roku. Szliśmy tam raczej w pozytywnych nastrojach myśląc, że już jest dobrze, bo wydaje nam się iż widzimy reakcję dziecka na dźwięki. Dostaliśmy jednak kubeł zimnej wody na głowę… kolejne badanie wychodzi negatywnie, jest jakiś problem w obu uszkach…. niestety to badanie mogło nam powiedzieć tylko czy dziecko słyszy czy jest jakiś problem. Panie wykonujące badanie patrzyły na nas z politowaniem kiedy mówiliśmy że ona słyszy, że to widzimy!!! Powiedziały, że pewnie jak klaszczemy to blisko twarzy i mała czuje powiew wiatru, a wcale nie słyszy….. załamałam się. Wyszłam z płaczem, a w domu wpadłam w histerię… tylko mój mąż wciąż wierzył, że Martynka może nie słyszy w 100 % dobrze, ale słyszy… bardzo mi to pomogło, choć mogę powiedzieć że sprawdzałam po kilka razy dziennie czy mała słyszy. Pewnego dnia położyłam spać Martynka, a sama poszłam zmywać naczynia i traf chciał że zbiłam swój ulubiony talerzyk, a dźwięk rozbitego szkła obudził małą. Wpadłam do niej do pokoju, a ona strasznie płakała, utuliłam ją i rozpłakałam się ze szczęścia ze ona słyszy…. od tamtego dnia czułam że nie słyszy tak jak my, bo czasem są reakcję, a czasem nie, lecz wiedziałam że słyszy i ,,uczepiłam” się tylko tej myśli.
Przeszliśmy jeszcze dwa badania przesiewowe która potwierdziły poprzednie…. Prosiłam lekarzy o bardziej konkretne badania, aby wiedzieć jakiego stopnia jest ten niedosłuch. Wreszcie 29-go sierpnia 2016 roku mieliśmy badanie ABR/BERA, badanie wykazało niedosłuch na poziomie uszka prawego 50 decybeli i uszka lewego 40 decybeli. Badanie już coś nam mówiło , cieszyliśmy się że niedosłuch nie jest głęboki. Lekarz prowadzący stwierdził iż musimy pojechać do szpitala w Poznaniu i tak 21-go października zawitaliśmy w stolicy Wielkopolski…. tam przeprowadzono badanie przesiewowe, ABR oraz audiometrie, diagnoza niedosłuch umiarkowany przewodzeniowy i tu nadzieja że może ustąpić bo Martynka ma mała przewody słuchowe i ze jak się rozrosną to niedosłuch może minąć. Wyznaczono kolejna wizyta na marzec i znów te same wyniki… ponownie radość, że się nie pogarsza, ale smutek bo się nie polepsza.
Dostaliśmy skierowanie do innego szpitala na rezonans magnetyczny lecz okazało się że nas nie przyjmą ponieważ dziecko jest zbyt małe. Znów zawód, ale się nie poddaliśmy wymusiliśmy kolejne badanie w szpitalu w Poznaniu w lipcu. Wynik niestety był gorszy o 10 decybeli na obu uszkach… usłyszeliśmy że to może być błąd sprzętu a wizyta została nam wyznaczona na przyszły rok, tak aż rok…. miano też wtedy wykonać tomografie komputerowa głowy. Zalecenia były takie aby być pod kontrolą laryngologa a jak zapytałam o aparaty to Pani doktor spojrzała na nas z irytacja tak jakbym mówiła że chce przekuć dziecku uszy żeby było ładne….i powiedziała do nas „czy tak bardzo chcecie te aparaty? Jak chcecie to mogę dać” oczywiście powiedzieliśmy że nie gdyż nie chcieliśmy aparatów ale chcieliśmy aby nasze dziecko dobrze słyszało i miało równe szanse rozwoju, to takie dziwne?
Wróciliśmy do domu i nie mogliśmy, przejść obojętnie obok pogarszających się wyników, oczywiście mogliśmy przyjąć że to błąd aparatu, ale w obu uszkach błąd? Poszliśmy więc do naszego lekarza laryngologa, który to prowadził Martynkę od samego początku i kierował nas do Poznania, go również zaniepokoiły te wyniki….otrzymaliśmy skierowanie w trybie pilnym do Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach.
W Kajetanach spędziliśmy dwa dni od 26-27.10.2017. Zrobiono Martynce nocny ABR… Wynik porażająca w obu uszkach taki sam niedosłuch na poziomie:
500 Hz- 90 decybeli
1 kHz – 70 decybeli
2-4 kHz – 60 decybeli
Czyli dużo głębszy niedosłuch niż do tej pory sądzono. Ponadto stwierdzono że to nie jest niedosłuch odbiorcy tylko zmysłowo -nerwowy…. konieczność założenia aparatów tak aby dziecko mogło prawidłowo się rozwijać.
Mamy nadzieję że niedosłuch już się nie pogorszy, a aparaty pozwolą naszej córce odbierać wszystkie bodźce dźwiękowe, a jej mowa rozwinie się prawidłowo.
Martynka oprócz słyszenia ma problem z chłodzeniem, pomimo jej 19 miesięcy i rozpoczęcia rehabilitacji ruchowej jak miała 6 miesięcy chodzi bardzo słabo… potyka się, traci równowagę, jeżeli musi się gdzieś przemieścić to większości przypadków wybiera pozycję czworaczą. Z tego też powodu zostaliśmy skierowani do szpitala w Szczecinie na diagnostykę neurologiczna z rezonansem magnetycznym, termin wyznaczony jest na luty 2018.
Oprócz zaburzeń równowagi Martyka ma zaburzenia sensoryczne , bardzo często się napina i ma niekontrolowane czasem ruchy.
Martynka uczęszcza na zajęcia logopedyczne, ruchowe i sensoryczne również prywatnie ponieważ potrzebuje kompleksowej opieki. Zakupujemy rzeczy przydatne do ćwiczeń i wspomagające rozwój dziecka. Chcielibyśmy uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych tak aby mała otrzymała jak największą pomoc i wsparcie. Zakup aparatów średniej klasy do średniego niedosłuchu 9 tys. złotych. NFZ sfinansuje 4 tys., PEFRON nie wiadomo ile przyznają pomocy gdyż zależy to od ich środków na 2018 roku. Dowiedzieliśmy się także że przy małych dzieciach i ich szybkim rośnięciu wkładkę douszna do aparatów należy wymieniać co miesiąc koszt jednej około 120 zł NFZ finansuje połowę w związku z tym co miesiąc musimy dopłacać 120 zł . W przyszłości kiedy Martynka pójdzie do przedszkola chcieliśmy zakupić system FM, jest to system który pozwala osobie prowadzącej zajęcia w przedszkolu mówić do mikrofonu który przesyła dźwięk bezpośrednio do aparatu słuchowego. W przedszkolnym gwarze, w okresie kiedy rozwój dziecka jest intensywnie stymulowany, taki system według nas , logopedów oraz lekarzy jest niezbędny. Niestety taki system to koszt ponad 5 tysięcy dla jednego ucha…
Nie zdawaliśmy sobie sprawy że niepełnosprawność dziecka niesie za sobą aż takie koszta, a 153 zł która mała otrzymuje z tytułu niepełnosprawności, nie wystarcza na pokrycie wielu potrzeb związanych z jej niepełnosprawnością.
Chcemy dla naszego dziecka równy start w przyszłość, tak aby nie odbiegała od rówieśników i mogła z życia czerpać pełnymi garstkami. Mimo wielu przeciwieństw losu, które nas spotkały, Martynka jest cudowną, słodlką wesołą dziewczynką
W związku z powyższym prosimy o wsparcie Martynki, gdyż jej ciągła rehabilitacja jest niezbędna do jej prawidłowego rozwoju.
Pomóc Martynce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1274 pomoc dla Martynki Nowakowskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Martynka:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1274 Help for Martynka Nowakowska”
Aby przekazać 1% podatku dla Martynki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1274 pomoc dla Martynki Nowakowskiej”
Martynce można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
