UKOCHANA CÓRECZKA MARYSIA I WALKA Z GUZEM MÓZGU
Cześć, jestem Marysia mam dopiero 3.5 roku, a już teraz muszę toczyć walkę z wielkim przeciwnikiem jakim jest RAK.W lipcu tego roku życie moje i mojej rodziny wywróciło się do góry nogami. Wszystko zaczęło się od mówienia przez zatkany nosek i nocnego chrapania. Wraz z moją mamą wybrałyśmy się do laryngologa, który po 2 miesięcznym leczeniu mającym na celu obkurczenie 3 migdałka zalecił jego usunięcie. Zabieg miał się odbyć za około 6 miesięcy, lecz moje samopoczucie wcześniej uległo zmianie, zaczęłam w ciągu dnia być senna, zmęczona, niechętna do zabawy, co skłoniło moich rodziców do wizyty u lekarza. Naszym kolejnym przystankiem był już szpital, tam tomografia komputerowa i wynik, który zmienił wszystko.
Aktualnie nasza córeczka jest w trakcie drugiego cyklu chemioterapii. Za nami jest operacja pobrania wycinka guza do badań histopatologicznych, po której Marysia spędziła tydzień na intensywnej terapii. Wyniki badań histopatologicznych, które otrzymaliśmy z Warszawy nie napawają nas optymizmem mamy groźnego wroga do pokonania jakim jest atypowy guz rabdoidalny agresywnie złośliwy, który zlokalizowany jest u podstawy czaszki z naciekami na gardło, kość klinową i C2.Na pytanie czy nasza Marysia jest dzielna odpowiadamy, że jest WOJOWNICZKĄ i jest najodważniejsza wraz ze swoimi koleżankami i kolegami z oddziału.
Ponieważ wiemy z jak groźnym przeciwnikiem mamy do czynienia szukamy pomocy za granicą. Zwracamy się do Państwa z uprzejmą prośbą o pomoc i wsparcie dla naszej kochanej córeczki Marysi, nie tylko materialne, ale również duchowe.
Dziękujemy!!!
Rodzice Marysi ♥️
AKTUALIZACJA:
Kilka tygodni temu otrzymaliśmy wyniki hist- pat. guza z kliniki w Bonn. Diagnoza, którą otrzymaliśmy potwierdziła tą postawioną przez Kraków, wykluczając tym samym guza AT/RT stwierdzonego przez Warszawę. Teraz wiemy na 100% z czym mamy do czynienia. W główce naszej Marysi „zadomowił się” struniak. Pojawi się pewnie pytanie czy to lepiej, czy gorzej? Ciężko powiedzieć tak czy tak. Nadal jest to guz agresywnie złośliwy. Przypadek 1:1 000 000. U dzieci bardzo rzadko spotykany. Mamy wstępny plan leczenia przedstawiony przez niemieckich lekarzy. Operacja, którą ma przejść Marysia będzie dwuetapowa. Pierwszy etap polegający na resekcji guza, drugi obejmujący stabilizację kręgosłupa w odcinku szyjnym. Aktualnie czekamy na wyznaczenie terminu operacji. Wstępnie mowa o listopadzie lub grudniu. Kolejnym etapem leczenia będzie radio- lub protonoterapia. Do czasu operacji Marysia będzie pozostawała pod opieką krakowskich lekarzy, gdzie do czasu operacji będzie przyjmowała kolejne cykle chemii, zgodnie z zaleceniami lekarzy z Niemiec. W tym momencie Marysia przygotowywana jest do 4 cyklu chemii. Po wcześniejszych cyklach wiemy, że guz dobrze zareagował na zastosowane leczenie i uległ zmniejszeniu.
Nasza Marysia jest niesamowicie dzielna w całej tej sytuacji. Codziennie pokazuje nam ile ma w sobie siły. Zaczęła już nawet rozrabiać i pokazywać swoje humorki. Uwielbia chodzić do szpitalnego przedszkola, z którego najchętniej by nie wychodziła wcale
Pomóc Marysi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3318 pomoc dla Marysi Mosoń
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marysia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3318 Help for Marysia Moson
Aby przekazać 1% podatku dla Marysi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3318 pomoc dla Marysi Mosoń
Marysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: