MARYSIA – ZAKOCHANA W MUZYCE – DOWÓD NA TO, ŻE Z PRZECIWNOSCIEMI LOSU MOŻNA WALCZYĆ! - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

MARYSIA – ZAKOCHANA W MUZYCE – DOWÓD NA TO, ŻE Z PRZECIWNOSCIEMI LOSU MOŻNA WALCZYĆ!

Mam na imię Maria skończyłam w styczniu 6 lat chciałabym opowiedzieć Wam o mnie. Gdy byłam jeszcze w brzuszku u mamusi do 8 miesiąca byłam niby zdrowa i wszystko było fajnie aż tu nagle okazało się na siódmym USG, że mam rozszczep kręgosłupa i wodogłowie…. oj! Co to jest?! Nikt nie wiedział ,nawet moja mama. Od tamtej pory często płakała i głaskała brzuszek ,w którym byłam szepcząc wszystko będzie dobrze Kochanie ,wszystko będzie dobrze….więc się nie martwiłam ,bo mama powiedziała ,że będzie dobrze,a mama zawsze wszystko wie przecież jest mamą i jej ufam! Nadszedł czas kiedy to wyjęli mnie z brzuszka mamy brr…nie było miłe,ale dopiero prawdziwie “niemiłe” nadeszło później. Widziałyśmy się z mamusią tylko przez chwilę ,nie dali nam się nawet przytulić… mama tylko powtarzała szepcząc do mnie, że… Kochanie teraz musisz być dzielna i całym sercem będę przy Tobie cały czas… i chyba z tysiąc razy… Kocham Cię Skarbie, ale czemu z oczu płynęły jej łzy?! Nie rozumiałam.

Zabrali mnie gdzieś… nie słyszałam głosu mamy, ani jej serduszka… oj bałam się, ale miałam być dzielna więc tylko troszkę płakałam. Na drugi dzień okazało się, że będą mnie operować by zamknąć mój “otwarty” kręgosłup, chować rdzeń kręgowy do środeczka i zszywać skórę na plecach bo miałam dosyć dużą dziurkę, z której wystawał rdzeń. Urodziłam się z rozległym rozszczepem kręgosłupa, bo aż piersiowo-krzyżowo -lędźwiowym oraz wodogłowiem. Tak więc zrobili te wszystkie naprawy na moich pleckach ….bolało, oj bardzo bolało ,ale miałam być dzielna ! więc byłam …bardzo szybko po 12 godz. trafiłam na zwykła sale z innymi kolegami i koleżankami. Tego nie było koniec ,o nie!.. kolejno nadszedł czas na naprawę mojej główki, bo była dosyć spora… brr znów nie miło i znów ból , aż dwa razy – znaczy dwie kolejne operacje… ale miałam być dzielna ,więc słowa musiałam dotrzymać jak na góralkę przystało ! I wiecie co ?! Ja urodziłam się 07 stycznia 2009 r, a do domu wypisali mnie już 29 stycznia 2009 r szybko prawda!?…. aaaa zapomniałam dodać ,że jeszcze troszkę naprawili mi nóżki ,bo miałam strasznie powykręcane końsko-szpotawość kończyn dolnych i przykurcze tak się to nazywa , ale to już aż tak nie bolało tylko te gipsy były straszne od ud do paluszków – bardzo ciężkie .Urodziłam się w Łodzi ,ale krew i serce 100% góralskie po rodzicach tak jak moje siostry …tak mam dwie starsze siostryMarysia3 i jedna młodszą fajnie co!? Strasznie je kocham, a one mnie. W sumie było fajnie do momentu kiedy to zdałam sobie sprawę ,że jestem troszkę inna od swoich rówieśników …znaczy moje nóżki nie chciały mnie słuchać, ale dlaczego?!

Od urodzenia kocham muzykę i taniec nie mogłam na nóżkach tańczyć.. pff od czego głowa i rączki, z resztą moje kochane siostry Paula i Justyna oraz mama świetnie zastępowały moje nie słuchające nóżki do dnia dzisiejszego .Jednak moja mama przed ukończeniem mojego drugiego roku życia z podziemia niemal wyczarowała dla mnie mój pierwszy wózek aktywny .Uśmialibyście się jak wyglądał był wielki i bardzo, bardzo ciężki bez pasów zabezpieczających ,ale mama to mama… jak zwykle coś wymyśliła. Moim pasem zabezpieczającym stał się jej pasek od puchatego szlafroka hahaha…dobra jest, a wszystko po to by mnie nic nie uwierało ,a ja była bezpieczna! Na początku powiem szczerze szło mi nie najgorzej z tym, ze tylko do przodu i w tył ,a później już z górki.. bułka z masłem. Super sprawa można się przemieszczać podjechać praktycznie wszędzie nawet pobawić się w berka już nie wspomnę o zatańczeniu. Niestety to słuchających nóżek nie zastąpi, a fakt, że staję się coraz cięższa nie ułatwia sprawy…

Jest też dosyć sekretna sprawą ,ze tak do końca nie wiadomo jest na ile te moje nóżki nie chcą mnie słuchać. Według medycznego punktu widzenia ja nawet siedzieć nie powinnam… od pępka w dół zero reakcji na wszelkie bodźce już nie wspomnę o jakimkolwiek ruchu ..a tu psikus na chyba moja korzyść bo lekko poruszam paluszkami i nóżkami, umiem siedzieć, wstawać do czworaka, odczuwam ból o wysokim natężeniu, załatwiam swoje potrzeby fizjologiczne bez cewnika i innych wspomagaczy… panowie lekarze i rehabilitanci zgodnie mówią ,ze moje papiery medyczne a ja -to jak by dwie różne osoby… dziwne ?! czyli jednak mogę nie być skazana na wózek do końca !? Czy było by to możliwe zatańczyć obok sióstr i mamy na własnych słuchających mnie nóżkach …..???????? jednak do tego są potrzebne liczne konsultacje u specjalistów nie tylko na terenie naszego kraju ,ewentualne zabiegi ,operacje ,dodatkowe i intensywniejsze terapie, sprzęt rehabilitacyjny… itp, a na to wszystko bardzo dużo pieniążków potrzeba niestety… jeszcze teraz kiedy mama wychowuje naszą Czwórkę sama od 3,5 roku, w dodatku okazało się ,że mam jeszcze autyzm wysoko funkcjonujący, a moja młodsza siostra ma podejrzenie o Zespół Aspergera, co tylko komplikuje wszystko…. rehabilitacje, terapie itp nie tylko dla mnie ,a teraz jeszcze dla siostry Asi, która ma 4 latka . Dlatego zwracam się w mamy i swoim imieniu o pomoc dla mnie licząc na Wasze Dobre Serca