POMOC NA DALSZY ROZWÓJ DLA MARYSI…
Marysia urodziła się z prawidłowo przebiegającej ciąży 07.09.2022 i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy. Poród odbył się o czasie, otrzymała 10 punktów Apgar. Gdy miała ok 2 miesięcy udaliśmy się na profilaktyczną wizytę do poradni rehabilitacyjnej w Pucku aby sprawdzić czy rozwój przebiega prawidłowo tam stwierdzono ogólną wiotkość oraz wzmożone napięcie w obwodzie. Dostaliśmy się tam na turnus rehabilitacyjny oraz uczęszczamy tam do lekarza i na kolejne turnusy do chwili obecnej.
Zapisaliśmy się również do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni, gdzie jesteśmy pod opieką do chwili obecnej. Z biegiem czasu jednak rozwój ruchowy nie szedł do przodu. Lekarz skierował nas do poradni neurologicznej i genetycznej w trybie pilnym zauważając cechy dysmorficzne u Marysi, wypisał również wnioski o niepełnosprawność. Decyzję otrzymaliśmy w lutym 2024 .
Nadal intensywnie jeździliśmy na rehabilitacje, robiliśmy do tej pory wszystkie możliwe badania, ale nikt nie był w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. W dalszym ciągu czekamy na wyniki badań genetycznych z nadzieją , że nakreślą dalszą drogę dla prawidłowego rozwoju naszej Kochanej Córeczki . W wyniku prowadzonej wtedy rehabilitacji oraz z dostępnością ortezy tułowia oraz stóp Marysia wzmocniła się i doszła do etapu samodzielnego siedzenia. Obecnie mając 2 lata zaczęła stawiać samodzielne kroki, mimo iż jej postawa jest nadal nieprawidłowa to cieszy ją bardzo to, że może sama zrobić te kilka kroków. Marysia ma przyznane również wczesne wspomaganie rozwoju od tego roku i uczęszczamy raz w tygodniu na zajęcia WWR oraz ma dodatkową godzinę rehabilitacyjną. Nadal szukamy przyczyny nieprawidłowego rozwoju u córki oraz systematycznie uczęszczamy na zajęcia rehabilitacyjne, WWR .
Kiedy patrzymy na inne dzieci swobodnie biegające i zaczynające mówić, czujemy smutek i niesprawiedliwość. Życie z chorym dzieckiem to codzienne pytanie dlaczego, wzrok pełen bezgranicznej miłości i troski, a przy tym uczucie buntu i niezrozumienia. Bo nie da się opisać bólu matki, która całym sercem kocha swoje dziecko i oddałaby wszystko za to, aby córeczka była zdrowa, a pozostaje tylko bezsilność i walka aby choć w niewielkim stopniu rozwój poszedł do przodu …
W tej nieraz bolesnej walce jest nadzieja – rehabilitacja i zajęcia bardzo Marysi pomagają i są szczególnie ważne teraz, kiedy córeczka jest jeszcze bardzo malutka.
Przeszkodą są koszty, ponieważ koszty rehabilitacji oraz ortez czy specjalnych bucików są wysokie. Potrzebujemy serc ludzi pełnych zrozumienia dla ciężkiego losu jaki nas spotkał i pomocy w walce z nieznaną dotychczas chorobą.
Pomóc Marysi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4259 pomoc dla Marysi Zielińskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marysia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4259 Help for Marysia Zielinska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Marysi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4259 pomoc dla Marysi Zielińskiej
Marysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: