MATEUSZ I JEGO WALKA O ŻYCIE

MATEUSZ I JEGO WALKA O ŻYCIE

Mateusz ma 16 lat i złożoną wadę serca TGA, VSD, PDA i niewydolność serca, od urodzenia zaczął walkę o życie. Druga doba życia, pierwszy zabieg ratujący życie, a w piątej korekcja anatomiczna serca przez prof. Edwarda Malca i jego zespół w Prokocimiu. Szczęśliwie po miesiącu wróciliśmy do domu, a starszy brat mógł w końcu przytulić i poznać młodszego brata. Rok później powrót do szpitala i poszerzanie zastawki tętnicy płucnej. Niestety w lipcu 2008 roku stan Mateusza bardzo się pogorszył, potrzebna była operacja – niestety nieudana, w dodatku z powikłaniami.

Do dzisiaj słyszymy słowa kardiochirurga : „to jest koniec nie można już nic zrobić, prawdopodobnie bakteria w krążeniu pozaustrojowym, proszę zabrać wszystkie rzeczy dziecka” ale nasz syn walczył na intensywnej terapii, chciał żyć, a my modliliśmy się o cud, który się wydarzył. Mateusz wygrał ale zostały oczy pełne smutku i bólu. Jeszcze dziś pisząc te słowa mam łzy w oczach.

Pół roku później w czasie kontroli u kardiologa usłyszeliśmy że jest źle i powinniśmy cieszyć się każdym dniem z Mateuszem, bo niewiele mu zostało, a miał 3 i pół roku. Pisaliśmy do wszystkich szpitali w Polsce, wysyłaliśmy płyty i dokumentacje , byliśmy w Zabrzu ale wszędzie słyszeliśmy te same słowa. Źle przeprowadzona operacja i powikłania, nikt nie podejmie się dalszego leczenia. W tej bezsilności napisaliśmy do doc. Katarzyny Januszewskiej, która pracowała z prof. Edwardem Malcem w Monachium, co mamy zrobić, jak pomóc Mateuszowi, 10 minut później zadzwonił prof. Malec: „macie przylecieć do Monachium ja pomogę”. I tak było od września 2009 roku do października 2021 roku. Mateusz był pod opieką kardiologów i kardiochirurgów z Monachium i Munster. Przeszedł tam kilkanaście zabiegów i operacji serca. W listopadzie 2016 roku w czasie implantacji zastawki tętnicy płucnej doszło do rozległego zawału mięśnia sercowego i znów strach, przerażenie na widok reanimacji naszego syna w drodze na blok operacyjny. Mateusz w ciągu dwóch dni przeszedł trzy operacje serca, był w śpiączce farmakologicznej, lekarze byli pełni podziwu dla niego że tak bardzo chce żyć mówili o nim „fighter”. Wróciliśmy do domu w grudniu szczęśliwi, że w końcu jesteśmy wszyscy razem.

Trzy lata temu otrzymaliśmy wiadomość: „Mateusz musi być kwalifikowany do przeszczepu serca, jego serce jest coraz bardziej niewydolne, lewa komora pomimo wstawieniu kolejnych stentów w lewe naczynie wieńcowe nie podjęła pracy”. Przeszczep – tego słowa baliśmy się i boimy się nadal. Lekarze rozmawiali i przygotowywali nas na to. Wierzcie nam że to strasznie trudne. Ile będzie czekał na nowe serce? Czy doczeka? Czy organizm nie odrzuci? Same pytania i żadnej odpowiedzi. Niestety Mateusz został zdyskwalifikowany do przeszczepu. Zbyt duże ryzyko, zostały leki i nasza niepewność co dalej, ale dał radę przez trzy lata.

Ostatni rezonans w lipcu 2021 wykazał bardzo duże pogorszenie. Niewydolność jest coraz większa, co Mateusz bardzo odczuwa, a my widzimy. Długo czekaliśmy na decyzje lekarzy z UKM Munster i Katowic. Decyzja zwaliła nas z nóg. Mateusz musi być zakwalifikowany do przeszczepu serca i mechanicznego wspomagania serca, ale w Polsce jest zdyskwalifikowany. Napisaliśmy do kliniki w Giessen. Niestety dostaliśmy odpowiedź „obce dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepu”. Nie poddajemy się, szukamy innych możliwości i innych klinik, które będą mogły pomóc Mateuszowi i udało się 18 maja wiadomość z Bostonu lekarze pomogą Mateuszowi.

Te wszystkie wydarzenia z poprzednich lat i ostatnie miesiące pokazały jak kruche jest życie i jak słabe jest serce Matiego. On nie chce się poddać, obiecał walczyć dalej. Przed nim dalsze, bardzo ryzykowne, ale i bardzo potrzebne leczenie jego serca, które jest coraz bardziej słabnie wiemy że może przyjść dzień znacznego pogorszenia a wtedy nawet nie chcemy o tym pisać Mati jest fajnym uśmiechniętym chłopcem z wielkim sercem , głową pełną pomysłów , poczuciem humoru i mnóstwem pytań na które musi dostać odpowiedź. Ma wiele zainteresowań i pasji: muzyka, film , dobra książka, gry, gotowanie potraw kuchni świata. W zeszłym roku fundacja „Mam Marzenie” spełniła jego marzenie i spotkał się z panem Robertem Makłowiczem . Wspólne wędrówki po dolinach w Tatrach to jego ulubiona aktywność , tych właśnie naszych wędrówek brakuje mu najbardziej. Tak jak tata i starszy brat jest kibicem Wisły Kraków, mimo że nigdy nie mógł uprawiać sportu lubi oglądać piłkę nożną i różne dyscypliny. Ma ogromną wiedzę na temat klubów piłkarskich ,rozgrywek, piłkarzy. Kocha zwierzęta zwłaszcza swojego pieska Doris i kotkę Zuzię ,kiedyś przygarnął małego jeżyka Jurka.

Nie skarży się, nie buntuje, nie pyta dlaczego, a swoją walkę o życie przyjmuje z pokorą i ufa. Przychodzą chwile słabości i lęku, o kolejny dzień. Nie robi planów, żyje dniem dzisiejszym, boi się planować, wiemy że chciałby studiować dziennikarstwo i zostać komentatorem sportowym, powtarzamy mu że wszystko przed nim i studia i miłość ,rodzina, świat on kocha życie .My i starszy brat Mikołaj walczymy o niego i nie przestaniemy. Zawsze jak jest źle szukamy innych możliwości, włącznie z leczeniem zagranicznym gdzie są często inne możliwości nowe technologie w leczeniu nie dostępne jeszcze w Polsce i udało się .Niestety pobyty w zagranicznych klinikach nie są refundowane w naszym kraju. Przez te kilkanaście lat walki zbieraliśmy pieniądze w różnych miejscach, fundacjach, pukaliśmy do wielu drzwi z prośbą o wsparcie finansowe. Pomimo ogromnych kosztów do tej pory zawsze udawało się nam zebrać środki na leczenie, rehabilitację i inne wydatki związane z pobytem, transportem itp. Udało się to dzięki wsparciu, ofiarności i zaangażowaniu wielu osób. Teraz przed Mateuszem” długa”droga po ŻYCIE dlatego bardzo prosimy o pomoc.

Pomóc Meteuszowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3271 pomoc dla Mateusza Chrobak

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Mateusz:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3271 Help for Mateusz Chrobak

Aby przekazać 1% podatku dla Mateusza:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3271 pomoc dla Mateusza Chrobak

Mateuszowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN