NIE POZWOLĘ, ABY MÓJ SYNEK UMARŁ!…

Aktualizacja:

Mateuszek ma dziurkę między komorami oraz wadliwą zastawkę mitralną. Oba problemy mogłyby być naprawione przez profesora Edwarda Malca, lub polskich kardiochirurgów. Dlaczego więc szukamy pomocy tak daleko?

Oprócz w/w problemów, Mateuszek od urodzenia boryka się z nadciśnienieniami płucnymi. Nie są one wynikiem tych dwóch niedoskonałości. Jest coś jeszcze- tkanka włóknista, która prawdopodobnie nie pozwala kurczyć się należycie lewej komorze. To natomiast skutkuje powiększeniem prawej komory serca oraz nadciśnieniami… Tak brzmi najbardziej aktualna diagnoza.

Historia Mateuszka:

Jestem mamą w 7 miesiącu ciąży. Nasze Dzieciątko miało być zdrowym, radosnym, młodszym braciszkiem. Radość o zdrowym Dzieciątku została nam odebrana bardzo szybko. Już w 12 tygodniu ciąży lekarze stwierdzili, że nasze Maleństwo ma jakąś nieprawidłowość w funkcjonowaniu serduszka. Podczas pierwszego badania prenatalnego okazało się, że nasz Synek ma lewą komorę serduszka zbyt małą, jak na swój wiek. Poproszono, żebym przyjechała na badania tydzień później, wtedy zbada mnie bardziej doświadczony lekarz.

W pierwszym momencie wydawało nam się, że jest to jakiś pomyłka i niemożliwe, aby tak było. Przecież to nie tak miało być, na pewno lekarze się mylą i za chwilę zmienią swoją diagnozę. Przecież to jeszcze bardzo wcześnie i wszystko może się zmienić. Niestety nie zmieniło się. Lekarz potwierdził wcześniejsze przypuszczenia. Serduszko jest chore. Do końca nie wiadomo, z jaką wadą mamy do czynienia. Trzeba je monitorować.
To wtedy dostałam informację, że w przypadku takiej wady przysługuje mi prawo do przerwania ciąży. Chociaż rozumiem, że prawdopodobnie lekarz powinien mnie poinformować o takiej możliwości, więcej do niego nie wróciłam. Nie pozwolę nikomu zabrać Naszego Maleństwa. Zrozumiałam, że trzeba zrobić wszystko co możliwe, aby go uratować.

Zgodnie z zaleceniami lekarzy powtarzaliśmy badania, konsultowaliśmy się z innymi specjalistami, ciągle mając nadzieję. Modliłam się, żeby coś się zmieniło. Niestety, serduszko urosło na tyle, by widać było jeszcze wyraźniej dysproporcję pomiędzy komorami serca. Mimo wszystko stanęliśmy przed faktem, na który zupełnie nie byliśmy gotowi, mieliśmy przecież cieszyć się z ciąży i narodzin zdrowego Dzieciątka. Wszystkie wizyty u lekarzy poprzedzały nadzieje. Może tym razem okaże się, że dotknął nas Cud?

Niestety z każdym kolejnym badaniem nasze nadzieje, że diagnoza jest błędna znikały. Najtrudniejszą okazała się wizyta u Pani doktor, która bardzo krótko skwitowała nasze dociekania. Powiedziała, że mimo iż trzeba nieustannie monitorować rozwój serduszka, nie ma mowy o żadnej pomyłce, serce nie urośnie bo dysproporcja jest zbyt duża. Wizyta trwała jeszcze 20 minut, a my nie pamiętamy co Pani doktor mówiła. Chciałam wyjść, wybiec, nie mogłam utrzymać łez, nie mogłam się odezwać, chciałam aby to wszystko się skończyło….

Z radości jaką mieliśmy przez kilka tygodni, nie zostało nic. Godziny przed komputerem, telefony, szukanie specjalistów i informacji to moja codzienność. Całe dni wypełnia nieustanne uczucie bezsilności, złości i niepewności.

Dziś już wiemy, Nasz Synek urodzi się z wadą HLHS- hipoplazja, czyli niedorozwój lewej części serca. Skąd to się bierze? Nie wiadomo. Jeden z lekarzy powiedział nam, że po prostu na nas wypadło. Co to oznacza? Wiadomo, że Dzieciątko jest bezpieczne dopóki jest w brzuchu mamy. Od momentu porodu zacznie walczyć o życie. W pierwszym roku swojego życia powinien przejść dwie operacje, później jeszcze jedną. W sumie trzy skomplikowane, bardzo ciężkie operacje serca zagrażające życiu Maluszka. Wszystkie będą potrzebne, żeby Synek przeżył. Mamy szczęście- o wadzie serduszka wiemy już teraz, przed narodzinami. Możemy się przygotować, na ile to możliwe, a przede wszystkim przygotować Synkowi najlepszą opiekę po tej stronie brzuszka mamy.

Za nami wiele wylanych łez i przegadanych godzin. Żal, złość i wykrzyczane nie jeden raz : „dlaczego?”. Przed nami… sami nie wiemy jeszcze co. Trudno dziś cokolwiek zaplanować. Wiemy, że po porodzie będą to najtrudniejsze chwile w naszym życiu. Lekarze pocieszają nas, że dzieci z takim wadami mogą w miarę normalnie żyć, ale praktycznie każda wada HLHS jest inna i co będzie w przyszłości- nie wiadomo.

Dlatego chcemy zapewnić naszemu Maleństwu najlepszą możliwą opiekę. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby dać mu największa szansę. Podczas poszukiwań trafialiśmy wciąż na jedno nazwisko- profesor Edward Malec- światowej sławy kardiochirurg.
Udało nam się skontaktować, a następnie zakwalifikować do leczenia w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, gdzie dzieci z najcięższymi wadami serca operuje właśnie profesor Edward Malec. To właśnie tam operuje się dzieci, dla których nigdzie indziej nie było by szans. Niestety operacje odbywają się w Niemczech, a to wiąże się z olbrzymimi kosztami.

Dlatego właśnie zwracamy się z prośbą o pomoc do każdego, kto może nas wesprzeć- zbieramy pieniądze na pierwszą operację Dzieciątka. Powinna się odbyć w pierwszym tygodniu życia dziecka. W Klinice powinnam się zjawić już 28 marca.

Jeżeli możesz, pomóż nam w walce o życie naszego Synka.

Mama i Tata Maleństwa.

Pomóc Mateuszkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK