ZANIK MIĘŚNI – CHOROBA KTÓRA ZABIERA MOŻLIWOŚĆ PORUSZANIA SIĘ MOIM SYNKOM…

ZANIK MIĘŚNI – CHOROBA KTÓRA ZABIERA MOŻLIWOŚĆ PORUSZANIA SIĘ MOIM SYNKOM…

Dwóch moich synków zostało zdiagnozowanych 4 lata temu na nieuleczlaną  genetyczną chorobę zaniku mięśni – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.  Jest ona najcięższą z postępujących dystrofii.

Mój 13-letni syn Maurycy jest już na wózku inwalidzkim i nie ma władzy w nogach. Potrzebuje opieki już przez cały czas, bo jest już całkowicie unieruchomiony. Nie potrafi nawet zmienić pozycji gdy śpi i budzi się w nocy prosząc o pomoc, żeby przełożyć go z boku na bok. Nie jest w stanie sam przesunąć ręki w pozycji leżącej. Na dzień dzisiejszy ma również postępujące zniekształcenie klatki piersiowej i kręgosłupa.

Mój młodszy syn Oskar jest w wieku 9 lat i również został zdiagnozowany 4 lata temu. Choruje na ten sam zanik mięśni co mój starszy syn – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na dzień dzisiejszy ma problemy z chodzeniem. Jego chód jest kaczkowy i cały czas jest na palcach. Po niedługim czasie spaceru jego nogi szybko się męczą i zaczyna się wtedy przewracać kilka razy dziennie. Nie potrafi wchodzić po schodach bez pomocy. Gdy musi wejść po schodach sam to raczkuje, bo nie jest w stanie podnieść już nóg na tyle by pokonać stopień.

Jesteśmy 6-osobową rodziną. Maurycy i Oskar potrzebują pomocy w leczeniu – sprzętu ortopedycznego, rehabilitacji, leków. Wszystko to jest bardzo kosztowne, dlatego jest nam bardzo potrzebna pomoc.

Informacje o DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ DUCHENNE’A – źródło: https://www.genetyczne.pl/choroby-genetyczne/dystrofia-miesniowa-duchennea-czyli-postepujacy-zanik-miesni/

,,Maluch jest słab­szy od swoich rówieśników, nie bie­ga, nie skacze tak jak inne dzieci, częś­ciej zdarza mu się przewrócić. Ma też trud­noś­ci z wchodze­niem po schodach i znacznie później opanowu­je naukę samego chodzenia. Z cza­sem pojaw­ia się bard­zo charak­terysty­czny „kaczy” chód oraz prze­rost łydek. Zaniepoko­jeni rodz­ice zaczy­na­ją więc bie­gać od lekarza do lekarza, w poszuki­wa­niu przy­czyny dzi­wnego zachowa­nia swo­jej pociechy.

Diag­noza brz­mi niczym wyrok. Od tej pory liczy się każdy następ­ny dzień, a chory rozpoczy­na swo­ją walkę o utrzy­manie względ­nej sprawnoś­ci fizy­cznej – najdłużej jak to tylko możli­we…

Choro­ba prowadzi do degen­er­acji kole­jnych par­tii mięśni – szkiele­towych, odd­e­chowych oraz mięś­nia ser­cowego. Z biegiem lat pac­jent ma coraz więk­sze kłopo­ty z chodze­niem, a zanika­jące mięśnie bard­zo szy­bko się męczą. Dość częs­to pojaw­ia­ją się tzw. objawy Gow­er­sa, które pole­ga­ją na tym, że dziecko, chcąc pomóc sobie w trak­cie wstawa­nia, pod­piera się o częś­ci włas­nego ciała. U niek­tórych pac­jen­tów stwierdza się też lek­ki stopień upośledzenia umysłowego.

W wieku 10 -14 lat więk­szość dzieci z DMD przes­ta­je już poruszać się samodziel­nie i musi korzys­tać z wózków inwalidz­kich, najpierw trady­cyjnych, potem elek­trycznych.

W końcu całe ciało zaczy­na odmaw­iać posłuszeńst­wa. Aby zapewnić chore­mu względ­ny kom­fort życia, niezbęd­ny jest wiec zakup odpowied­niego sprzę­tu oraz dos­tosowanie mieszka­nia do jego potrzeb. Zdarza się, że ze wzglę­du na znaczne ograniczenia ruchowe dzieci te wyma­ga­ją indy­widu­lanego toku naucza­nia, gdyż nie są już w stanie dojeżdżać do szkoły.

Najwięk­szym zagroże­niem dla osób boryka­ją­cych się z dys­trofią mięśniową są przewlekłe zapale­nia płuc i oskrzeli, a także kar­diomiopa­tia. Wielu pac­jen­tów ma pon­ad­to znacznie obniżoną odporność orga­niz­mu, wskutek czego nawet drob­na infekc­ja może być bard­zo niebez­piecz­na. Chłop­cy z DMD umier­a­ją zwyk­le jeszcze przed ukończe­niem 30 roku życia, z powodu niewydol­noś­ci układu krąże­nia lub układu odd­e­chowego.

Czy dys­trofię Duchenne’a da się wyleczyć? Nieste­ty nie. Choro­ba ta ma charak­ter postępu­ją­cy i jak dotąd nie znaleziono na nią jeszcze żad­nego skutecznego leku. Jedynym ratunkiem dla pac­jen­ta może być inten­sy­w­na i sys­tem­aty­cz­na reha­bil­i­tac­ja, (w tym basen, kinezyter­apia oraz ćwiczenia odd­e­chowe), która w pewnym stop­niu spowal­nia postęp choro­by.”

Pomóc Maurycemu i Oskarowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maurycy and Oskar:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „822 Help for Maurycy and Oskar Gorscy”

Aby przekazać 1% podatku dla Maurycego i Oskara:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”

Maurycemu i Oskarowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN