Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MICHAŚ WALCZY Z NOWOTWOREM…

MICHAŚ WALCZY Z NOWOTWOREM…

Michal2

 

 

Michaś ma 7 lat. Jako 6-latek poszedł do szkoły, radził sobie bardzo dobrze, poznał nowych kolegów i rok szkolny szybko mijał. Zaczęliśmy planować wakacje, ale los okazał się okrutny i zgotował nam piekło. Pod koniec kwietnia Michaś dostał „zwykłej”  jelitówki, zwymiotował i trochę bolał go brzuszek. Już się wszystko zaczynało uspokajać, kiedy zauważyłam zażółcone białkówki. Zaniepokoiło mnie to, więc po raz kolejny poszliśmy do lekarza. Dostałam skierowanie na badanie krwi, po południu wynik – wysoka bilirubina i skierowanie do szpitala. Tam wszystko potoczyło się lawinowo. Badania krwi, usg i wstępna diagnoza – zapalenie trzustki. Na drugi dzień byliśmy już w szpitalu w Gdańsku. Kolejne usg, po którym usłyszałam, że moje najdroższe dziecko ma guza trzustki! Jak to możliwe, przecież cały  czas był pełen energii, nie chorował?   Świat się zawalił, myślałam, że upadnę, oblały mnie poty,  a trzeba było zachować kamienną twarz, bo Michaś czekał za drzwiami, kiedy lekarz przekazywał mi tą wiadomość. W jego kilkunastoletniej praktyce był to pierwszy przypadek dziecka z guzem głowy trzustki. Potem kolejne badania, rezonans, tomograf, biopsja i kolejny cios w serce – mięsak, nowotwór bardzo złośliwy, gorszy typ, zbyt duży, aby operować. Dlatego trafiliśmy na oddział chemioterapii dziecięcej, gdzie Michaś dostał chemię mającą zmniejszyć guza, choć było wątpliwe czy zareaguje na chemię, bo to oporny typ nowotworu. Szpital stał się naszą codziennością, chore dzieci, ogrom nieszczęścia i moje dziecko, które dostaje toksyczną chemię, traci włoski, staje się coraz słabsze. A przecież nie tak miało być, Michaś powinien chodzić do szkoły, bawić się, być radosnym dzieckiem, nie przeżywać nigdy tego koszmaru. Co przegapiłam, może powinnam wcześniej coś zauważyć ? Te myśli, ciągle są obecne i tylko sen staje się wybawieniem.

To co czuje rodzic w takiej sytuacji jest nie do opisania. Straszny ból, strach, niepewność i  świadomość, że  walka będzie niesamowicie trudna. Patrzenie na cierpienie dziecka podczas kolejnych badań rozrywa serce, szczególnie kiedy płacze i krzyczy „dlaczego mi to robicie, przestańcie”. Trzeba być wtedy silnym, uśmiechać się i pomagać walczyć z chorobą,Michal0 a płacze się po kątach, kiedy dziecko nie widzi. I to pytanie, „dlaczego?”, które zostaje bez odpowiedzi. Co chwilę przychodzą momenty załamania, ale złe myśli odsuwa się daleko, bo przecież musi być dobrze, nie można się poddać. Pozytywne myślenie jest najważniejsze, ale czasami tak trudno znaleźć siły, żeby jakoś funkcjonować.

Michaś jest po bardzo dużej i okaleczającej operacji, bo tylko ona dawała szanse na wyzdrowienie. Skończył chemię, czeka go radioterapia, której bardzo się boimy ze względu na skutki uboczne, ale nie ma innej drogi. Po radioterapii jest jeszcze możliwa chemioterapia podtrzymująca – doustna. Szansę na nią ma to dziecko, które jest zgłoszone przez lekarza i wylosowane spośród dzieci z kilku krajów. Jest to ślepy los – komputer wylosuje lub nie, dlatego być może trzeba będzie sfinansować to leczenie.

W marcu 2016 zrobiono Michasiowi badania kontrolne i świat zawalił się po raz drugi. Okazało się, że w płucach jest przerzut. Ale nie pojawił się nagle,  był tam od początku choroby, tylko na dwóch pierwszych TK płuc nie opisano go, bo jak potem tłumaczono: nie wyglądał jak przerzut. Ból, przerażenie, strach, tych uczuć nie dało się opisać. W kwietniu Michaś miał kolejną operację i potem powrót na chemię dożylną, kolejne 9 cykli wyniszczających kroplówek.

Leczenie Michasia zakończyło się w czerwcu 2017, wszystko było dobrze, jama brzuszna, płuca – czysto. Nasze największe szczęście i radość.

Niestety, po ponad roku tego ogromnego szczęścia  i normalnego życia w sierpniu choroba Michałka znowu zaatakowała, tym razem na nodze. Michaś już po operacji i dwóch cyklach chemii, przed  nim kolejne. Obecnie jeździ na radioterapię, 28 naświetlań. W badaniach genetycznych guza wyszły mutacje, na które lek jest w fazie klinicznej, a drugi podawany przy raku piersi. Zrobimy wszystko by zdobyć go dla Michałka. Walczymy dalej….

Michałek jest wspaniałym, mądrym chłopcem. Znosi wszystko jak bohater, a jego marzeniem jest wrócić do normalnego życia, do szkoły i kolegów, bo teraz ma nauczanie indywidualne, do zabaw na podwórku i do tej beztroski, której od tak dawna nie zaznał.  Chce pojechać do Legolandu, bo jak większość dzieci lubi Lego, chce zostać piłkarzem albo filmowcem. Wszyscy głęboko wierzymy, że będzie dobrze i spełni swoje marzenia.

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”- Jan Paweł II

Michal1

Bardzo prosimy o pomoc dla Michałka, aby miał jak największe szanse pokonać chorobę. Dziękujemy za wsparcie i okazane serce. Wierzymy, że wokoło nas jest wielu życzliwych ludzi, którym los naszego dziecka nie będzie obojętny.

 

AKTUALIZACJA 14.03.2020

Niestety, nowotwór nie odpuszcza, jesteśmy zdruzgotani, przerażeni, myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami. Michaś ma kolejną wznowę, w tej samej nodze, tylko trochę wyżej niż poprzednio,  w mięśniu łydki.

Jest już po operacji, czekamy na wyniki badań histopatologicznych i decyzję lekarzy co dalej. Dostał już bardzo dużo chemii, więc możliwości są ograniczone. Noga już była naświetlana, więc nie wiemy czy będzie można ponownie zastosować radioterapię. Może protonoterapia będzie możliwa do zastosowania. Na pewno  zrobione zostanie odpłatne badanie genetyczne guza w celu sprawdzenia czy nie pojawiła się jakaś nowa mutacja, na którą są dostępne leki celowane. Walczymy dalej, Michaś musi wyzdrowieć, to jedyny cel jaki mamy.

 

Pomóc Michasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “420 pomoc w leczeniu Michała Marchewicz”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Michal:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP Title

„420 Help for Michal Marchewicz”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Michasia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “420 pomoc dla Michała Marchewicz”

 

Michasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...