WALKA O ŻYCIE OKRUSZKA URODZONEGO Z POŁOWĄ SERDUSZKA…

Cześć. Jestem Michaś. Moim marzeniem jest być zwykłym chłopcem. Chciałbym jak inne dzieci iść kiedyś do przedszkola, biegać, skakać, pływać i grać w piłkę. To jednak może być trudne czy wręcz niemożliwe z połową serduszka… Ta połówka może nie wystarczyć, by żyć…

O wadzie serduszka naszego Okruszka dowiedziałam się jeszcze w ciąży. To był szok… Płakałam, ale początkowo nie wierzyłam w diagnozę… Cały czas miałam nadzieję, że dokładniejsze badania wykluczą to co najgorsze, to co zmieniło nasze życie… Niestety… od tego momentu zamiast beztroskiej radości macierzyństwa towarzyszył mi strach o życie naszego maleństwa…

Michałek urodził się 14.12.2017 r. w Szpitalu UJASTEK w Krakowie z ciężką wadą serca – HLHS (hipoplazją lewego serca- brak lewej komory). Już następnego dnia w stanie ciężkim został przetransportowany do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie podtrzymywany lekiem ratującym życie oczekiwał na operację. Ja wypisałam się na własne życzenie i jak najszybciej udałam się za nim, by dodać mu otuchy. Był taki malutki, kruchy i bezbronny, a ja nie mogłam go utulić w ramionach, nie mogłam nakarmić, pocałować… Leżał w inkubatorze podpięty licznymi kabelkami do różnych urządzeń, a my z mężem staliśmy zrozpaczeni nie mogąc nic zrobić… To uczucie bezradności jest przerażające… Najgorsze co może spotkać rodziców to ciężka choroba dziecka…

17 XII 2017 r. Michałek został pospiesznie ochrzczony, a 21 XII odbyła się pierwsza z trzech koniecznych operacji ratujących życie. Zamiast cieszyć się choinką i urodzinami siostry, swoje pierwsze święta spędził w szpitalu na Intensywnej Terapii. Nie obyło się bez komplikacji. Podczas intubacji doszło do porażenia nerwu krtaniowego, skutkiem czego nasz maluszek miał problem z jedzeniem i przełykaniem. Nie mógł nawet zapłakać.

30 XII 2017 r. – w dniu moich urodzin – dostałam najwspanialszy prezent jaki mogłam sobie wtedy wymarzyć. Panie pielęgniarki dały mi potrzymać mojego Okruszka w ramionach. Było to cudowne 45 min. czułości, radości i łez. Z powodu komplikacji i infekcji pobyt w szpitalu trwał 3 długie miesiące. Jeździłam do Michałka każdego dnia patrzeć jak cierpi i walczy o swoje życie. W końcu nadszedł upragniony dzień wypisu i powrót do domu. Niestety radość nie trwała długo. Michałkowi spadły saturacje. Miał problemy z oddychaniem, siniał i już po dwóch dniach trafiliśmy ponownie do szpitala na SOR, a następnie Oddział Kardiologii, gdzie przeprowadzono konieczne badania. Dopiero po kolejnym długim tygodniu pobytu w szpitalu, wróciliśmy do domu.

Funkcjonowaliśmy jak normalna szczęśliwa rodzina dając Michasiowi naszą miłość. Nikolka cieszyła się obecnością braciszka, chwaliła się nim w przedszkolu, ale nie mogła zrozumieć, dlaczego ma tylko połowę serduszka i dlaczego znów będzie musiał jechać do szpitala. Czas naglił. Stan zdrowia się pogarszał, spadały saturacje, Michałek robił się coraz bardziej siny. Nawet jedzenie było dla niego nie lada wysiłkiem. Konieczna była kolejna operacja. Dzięki dobroci rodziców dziecka z taką samą wadą serduszka udało nam się umówić w maju na konsultacje z najlepszym na świecie kardiochirurgiem dziecięcym – prof. E. Malcem. Pan profesor zakwalifikował naszego synka do kolejnego etapu operacji, która musiała się odbyć już w czerwcu w Niemczech. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, żeby ratować życie naszego dziecka. Wierzyliśmy, że oddajemy go w najlepsze ręce zwiększając szanse na nowe lepsze życie.

Na Oddział Kardiologii Szpitala Klinicznego w Munster zostaliśmy przyjęci 19VI 2018 r., gdzie od razu został wykonany szereg badań. Kolejnego dnia odbyło się cewnikowanie serduszka, a 21VI 2018 r. zaplanowana operacja. Pozwolono mi zanieść Michałka na rękach na salę operacyjną. Głaskałam go po główce czekając, aż jego oczka się zamkną pod wpływem narkozy. Okruszek, nieświadomy co go czeka, był spokojny mając oboje rodziców przy sobie. My natomiast byliśmy zdruzgotani wiedząc, że mogą to być nasze ostatnie wspólne chwile… Nasze serca były pełne cierpienia, a jego połówka walczyła. Modliliśmy się, by cały i zdrowy wrócił do domu, do siostrzyczki i by nasze życie było zupełnie normalne…

Mijały długie godziny, a my załamani czekaliśmy na telefon. W końcu zadzwoniono do nas z informacją, że możemy przyjść do dziecka. W klinice czekał już na nas prof. Malec z dobrymi wiadomościami. Operacja się udała, a nasz kochany maluszek samodzielnie oddychał. Przewidywany powrót do domu miał się odbyć po ok. 10 dniach. Niestety szczęście znowu nas opuściło… Podanie heparyny – leku na rozrzedzenie krwi spowodowało pęknięcie krwiaka w główce Michałka i rozlanie się krwi na objętość ¼ mózgu. Konieczne były natychmiastowe dokładne badania: eeg, usg i rezonans głowy. Czekaliśmy, aż krwiak w maleńkiej główce naszego Okruszka się wchłonie, nie wiedząc jakie szkody mógł wyrządzić. Stwierdzono uogólnione napady padaczki, a pobyt w klinice przedłużył się o kolejne dwa tygodnie. Dopiero po ponownym komplecie badań, zostaliśmy wypisani do domu.

Nie jest to jednak koniec naszej walki o życie i zdrowie Michałka. Każdy jego dzień zaczyna i kończy się garścią leków nasercowych i przeciwpadaczkowych. Konieczne są kompleksowe badania kontrolne w Niemczech, m.in. rezonans, eeg, usg główki i echo serca. Wszystko to generuje coraz większe koszty. Na drugi etap operacji przeznaczyliśmy nasze oszczędności, ale wydatki wciąż rosną. Nie jesteśmy już w stanie sfinansować kolejnych wyjazdów do Niemiec, opłacić kosztownych badań i trzeciego koniecznego etapu operacji, a zrobimy wszystko, by ocalić życie naszego ukochanego Okruszka… Dlatego prosimy o wsparcie. Sami nie damy już rady… a nie wyobrażamy sobie życia bez niego…

Pomóc Michałkowi można dokonując wpłaty na konto: