MICHALINKA I WALKA Z BARDZO TRUDNĄ CHOROBĄ
Jesteśmy rodzicami 10 letniej Michaliny, u której w wieku 4 lat (w 2017 r.) zdiagnozowano rozległą wielokomorowa malformację limfatyczną śródpiersia, szyi i śledziony. Chorobę naszej córki konsultowaliśmy we wszystkich ośrodkach leczących tego typu schorzenia w Polsce (Warszawa, Wrocław, Łódź, Gdańsk). Dotarliśmy również do Centrum Leczenia Malformacji Limfatycznych w Eberswalde (ZVM) pod Berlinem. W 2017 r. Dr L. Meyer i Dr J. Seemann z Kliniki w Eberswalde zaproponowali protokół leczenia Michaliny, który obejmował kompleksowe leczenie całej malformacji.
Podjęliśmy starania o leczenie w Eberswalde, jednak żaden z polskich lekarzy, nie wsparł nas w staraniach o finansowanie z NFZ, jako powód podając, że ta sama metoda jest dostępna w Polsce. Jednak przez kolejne trzy lata kiedy Michalina była pod obserwacją nikt nie podjął się leczenia, które sugerował ośrodek niemiecki.
Badanie MRI wykonane w kwietniu 2021 r. wykazało, że malformacja jest dwukrotnie większa 22x12x11 cm(!) i obejmuje nie tylko śródpiersie, ale i prawą jamę opłucnej , powodując wtórną niedodmę płuca prawego. To skłoniło nas do dalszego szukania pomocy. Udało nam się przejść upragnione leczenie w klinice w Eberswalde. Niestety podjęte leczenie (polegające na ostrzykiwaniu malformacji bloemycyną ) okazało się być podjęte za późno i dlatego też nieskuteczne – malformacja była już tak duża , że skuteczna dawka lecznicza przekroczyłaby kilkakrotnie dawkę toksyczną. Ostatecznie Michalina przeszła trzy operacje w Centrum Zdrowia Dziecka -w lipcu i w grudni u 2022. Były to długie 8-godzinne operacje. Teraz córka wymaga rehabilitacji.
Pomóc Michalince można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3677 pomoc dla Michalinki Tracz
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Michalinka:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3677 Help for Michalinka Tracz
Aby przekazać 1,5% podatku dla Michalinki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3677 pomoc dla Michalinki Tracz
Michalince można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
