POKONAĆ NIEZNANEGO WROGA

Kiedy na świat przychodzi wyczekiwane dziecko człowiek oddycha spokojnie i myśli: ,,maleństwo urodziło się i po badaniach jest wszystko w normie, tak już będzie cały czas.” Nic bardziej mylnego….

W naszym przypadku przez pół roku wszystko było książkowo, aż do dnia kiedy synek skończył pół roku. Z dnia na dzień stał się senny, cichy, przesypiał 24-godziny budząc się tylko na kolejny posiłek i zasypiał. Niejedna osoba zazdrościła mi tak spokojnego dziecka,a ja po prostu niesamowicie bałam się. Lęk w moim sercu rósł z dnia na dzień.

Najgorszy fakt, który ściął wszystkich z nóg to obniżone napięcie mięśniowe. Dziecko nie było wstanie leżeć na brzuchu podnieść głowy do góry, nie mówiąc już o przewracaniu się z boku na bok czy siedzeniu. Synek leżał na plecach i potrafił tylko machać rączkami i nóżkami.W ciągu jednej doby całe dotychczasowe życie obróciło się o 180 stopni.

Zgłaszając zaobserwowane zmiany lekarzowi pediatrze usłyszałam, że wszystko jest w normie, każde dziecko rozwija się inaczej. Po kilku wizytach i ciągłym zwracaniu uwagi na zaobserwowane zmiany otrzymaliśmy od lekarza skierowanie na rehabilitację. Na wszystko jak wiadomo w naszej służbie zdrowia potrzeba czasu.Ciągle dzwoniąc do Ośrodka słyszałam: ,,proszę czekać na telefon”. Cały czas bałam się, że tak to wszystko długo trwa.

Po pierwszym spotkaniu z zespołem specjalistów ogólny stan mojego dziecka okazał się być beznadziejny i podjęta została decyzja o natychmiastowym objęciu go opieką specjalistów. Dziecko brało udział w rehabilitacji ruchowej, terapii pedagogicznej, logopedycznej oraz otoczone zostało opieką psychologa. Otrzymał najlepszy zespół specjalistów, a zajęcia prowadzone były dwa lub trzy razy w tygodniu.

Dodatkowo ćwiczyliśmy w warunkach domowych-codziennie, aby terapia mogła dać jak najlepsze rezultaty. Rozpoczęta rehabilitacja trochę mnie uspokoiła -,,jesteśmy w dobrych rękach więc teraz będzie tylko dobrze”.

Tak było. Mikołaj pomimo tego, że jego rozwój przebiegał z opóźnieniem i nieharmonijnie, zaczął sam siedzieć po ukończeniu 10-ciu miesięcy, a chodzić niepewnie po skończeniu 14-tu miesięcy. Największe opóźnienie dotyczyło mowy…………..nie było nawet gaworzenia, całkowita cisza…

Cała radość i spokój zostały znowu zabrane po ukończeniu 17-tu miesięcy. Mikołaj stracił przytomność.Był hospitalizowany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Całe moje życie przebiegło mi przed oczami.Nastąpił regres w rozwoju-Mikołaj przestał chodzić,w badaniu EEG wyszły nieprawidłowości,a MR pokazało,że nie nastąpiła mielinizacja włókien nerwowych w obu półkulach. Zaczynaliśmy rehabilitację od punktu wyjściowego.

Na równi z rehabilitacją rozpoczęliśmy diagnostykę i poszukiwanie najlepszych specjalistów, którzy pomogliby nam postawić diagnozę, wykryć chorobę. Niestety, przez okres czterech lat jeździmy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala i tak bez skutku, bez diagnozy.

Mikołaj pomimo skończonych czterech lat znajduje się pod opieką poradni neurologicznej, genetycznej, psychiatrycznej w Krakowie. Zlecone badania okulistyczne i laryngologiczne nie wykazały nieprawidłowości. Dziecko bardzo dobrze słyszy i widzi, pomimo podejrzeń lekarzy, że jest inaczej. Badania genetyczne zlecone w USD w Krakowie nie wykazały rzadkiego zespołu.Lekarze z zakresu psychiatrii stwierdzają zaburzenia komunikacji, kontaktu oraz stereotypie.

Mikołaj nie mówi. Wykazuje dużą potrzebę ruchu, ale jego ruchy są ograniczone przez wzmożone napięcie mięśniowe, niestabilność oraz chwiejność chodu. Porusza się samodzielnie pod kontrolą mamy, ponieważ nie rozróżnia sytuacji bezpiecznych od zagrażających jego życiu.

Ma szereg stereotypowych ruchów w postaci klepania, stukania,obracania i kiwania się. Nie komunikuje się werbalnie, ma problem ze zrozumieniem poleceń, paniczne reaguje na hałas i zmiany w codziennym rozkładzie dnia. Dodatkowo bardzo często choruje na nawrotowe infekcje układu oddechowego. Uczęszcza do przedszkola, gdzie w ramach wczesnego wspomagania i kształcenia specjalnego ma na miesiąc 16 godzina na zajęć z wszystkimi specjalistami: fizjoterapeutą, logopedą, pedagogiem i psychologiem. Jednak to zdecydowanie za mało aby Mikołaj mógł walczyć z opóźnieniem.

Każdy kolejny dzień to walka z czasem. Nikt nie jest w stanie powiedzieć czy kiedykolwiek Mikołaj wyjdzie z tej choroby, czymkolwiek ona jest i czy dogoni rówieśników.

Lekarze i specjaliści powtarzają, że najważniejsza jest stała i systematyczna rehabilitacja. Staram się ze wszystkich sił, jednak koszty rehabilitacji i diagnostyki przekraczają moje możliwości. Dlatego proszę o pomoc, bo sama nie dam rady. Proszę, pomóż walczyć Mikołajkowi z nieznanym wrogiem – jego uśmiech to największa nagroda za cały trud.Synek nim chciałby Ci podziękować.

Pomóc Mikołajowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”