MIŁOŚĆ PONAD WSZYSTKO…
My
My w wielkim świecie zagubieni
W miastach co mają zimne twarze
My życiem naszym obarczeni
Które dalekie jest od marzeń
My niby ptaki którym czas
Odcina skrzydła
I nie lecą
My ze słowami które nam
Na ustach rosną
I kaleczą
My sami w sobie poplątani
My niby ciemna sieć pajęcza
My zagonieni my samotni
Szukamy każdy swego szczęścia
Szukany każdy swojej drogi
Szukamy każdy swego miejsca
I ciągle jeszcze elementarz
Cichym wieczorem każdy czyta
Bo może tam jest owa prawda
O którą każdy z nas się pyta!
Ks. Wacław Buryła
Paulinka urodziła się z niedotlenieniem mózgu. W efekcie takiego uszkodzenia w okresie niemowlęcym miała napady padaczkowe (zespół Westa). Po krótkim czasie okazało się, że rozwój psychofizyczny uległ gwałtownemu regresowi. Później dołączyły objawy autyzmu wczesnodziecięcego. Ogromna miłość rodziców dawała siłę i cierpliwość aby najmłodszych lat prowadzić intensywną rehabilitację i szukać pomocy w kraju i za granicą. Tysiące ćwiczeń, diagnoz, leczenia, łez… Miło tego wieloletni wysiłek nie przyniósł spodziewanych efektów. Paulinka nadal jest osobą niesamodzielną. Mimo, iż skończyła 34 lata funkcjonuje intelektualnie na poziomie dziecka 2-letniego. Musi być przez cały czas pod czujną opieką osoby dorosłej. Wymaga całkowitej pomocy we wszystkich czynnościach. Ciągła opieka polega również na usuwaniu zagrożeń zewnętrznych jak i tych, które sama dla siebie stwarza. Niezwykle trudno jest zapanować nad zachowaniem Paulinki.
Mimo tak ciężkiej sytuacji rodzice Paulinki aż do osiągnięcia wieku emerytalnego byli aktywni zawodowe, jednak teraz na emeryturze jest im bardzo trudno. Leczenie córeczki cały czas pochłania wiele środków, których teraz na emeryturze rodzicom brakuje. W miarę upływu lat, kiedy doszły problemy zdrowotne mamy i taty Paulinki, ubywa im także sił i coraz trudniej jest im się nią opiekować. Miłość rodziców dla ich córeczki od początku jest bezgraniczna i przeogromna, ale ta miłość bardzo potrzebuje też pomocy gdy sił jest coraz mniej…
Gdyby Paulinka mogła mówić zapewne opowiedziałaby nam jak widzi sytuację swoimi oczami:
„Urodziłam się chora. Od wczesnych lat mojego życia Rodzice ze wszelkich sił walczyli o moje życie i zdrowie. Wiele ćwiczeń, terapii przynosiło jednak niewielki, pozytywny skutek. Ale Oni nie poddawali się. Gdy miałam 10 lat zabrali mnie do Wielkiej Ameryki, do Instytutu w Filadelfii, gdzie dzięki wielkiemu wysiłkowi finansowemu starali się wraz z tamtejszymi lekarzami poprawić moje zdrowie – również bez oczekiwanych efektów. Przez wiele późniejszych lat wciąż o to dbali, a także o moje małe szczęście. Jestem im za to wdzięczna i okazuję im to na swój własny sposób, bo przecież nie potrafię powiedzieć.
Uwielbiam podróże, a najbardziej pobyt nad morzem. Ten cudowny zimny i mokry piasek na plaży, leżenie na kocu z Rodzicami oraz kojący moje wewnętrzne niepokoje szum fal. Rodzice gdy tylko mogli fundowali mi tę frajdę. Dawno jednak nie byłam na żadnej wycieczce, czuję, że taki wyjazd należy już do sfery moich i moich Rodziców marzeń.
Niewiele rzeczy sprawia mi w życiu tyle przyjemności jak wspólna jazda samochodem. Uwielbiam to! Tata zawsze i wszędzie mnie ze sobą zabiera. Właściwie to nie ma wyjścia. Większość tych wycieczek jest fajna, czasem niestety muszę pozostać dłużej sama w aucie na parkingu, aż Tata zrobi zakupy, niezbędne dla naszej Rodziny. Czasem „uda mi się” wyjść z samochodu, tylko nie wiem, czemu na parkingu zaraz robi się takie duże zamieszanie. Tata biegnie do mnie i ze zdenerwowania nie może mówić, a obcy ludzie tak się jakoś dziwnie zachowują – krzyczą na Tatę i na mnie. W takich sytuacjach, myślę sobie, że lepiej byłoby, abym mogła zostać w domu ze swoją, jedyną akceptowaną przeze mnie, ukochaną opiekunką, p. Marią, lecz od dawna nie stać moich Rodziców na jej doraźną opiekę i pomoc.
Muszę się Wam przyznać do jeszcze jednej słabości. Jestem wielkim czyściochem i lubię być czysta i pachnąca. Moi Rodzice o to dbają i wspólnie kąpią mnie co najmniej dwa razy dziennie. Po każdym prysznicu z radości zacieram rączki i dziękuję im za to szczerym uśmiechem i jednymi z nielicznych słów, które potrafię wypowiedzieć – „teraz dobrze”. Niestety do puli znaczących wydatków finansowych związanych z moim stałym leczeniem dołączyły leki na mój pęcherz moczowy. Widzę i wiem jak wiele wysiłku wkładają rodzice, aby się mną opiekować, jest im coraz trudniej, są starsi, mają mniej sił…
Jestem grzeczna, ale często dopada mnie, nie wiadomo dlaczego, takie ogromne zdenerwowanie, że przechytrzam Rodziców i znajduję sposoby, by dostać się do zamykanych przede mną rzeczy i tłukę, niszczę wszystko, co podejdzie mi pod ręce. Przynosi mi to trochę ulgi, więc czemu Rodzice są tacy smutni? Ale ja wiem jedno – Oni wciąż mnie bezgranicznie kochają i nigdy, nigdzie nie oddadzą. Moje najskrytsze marzenia niestety nigdy się nie spełnią, nigdy nie będę zdrowa, nie będę samodzielna, nie będę potrafiła mówić. Wiem jeszcze jedno, że pragnęłabym móc dalej żyć jak dotąd, w spokoju i poczuciu bezpieczeństwa. By mogło tak nadal być, pięknie Państwa proszę o pomoc, aby móc odciążyć i dopomóc w tym trudnym obowiązku opieki nade mną – moich obecnie jedynych opiekunów – wytrwałych i nie słabnących w miłości do mnie – Rodziców. Paulina.”
Pomóc Paulince można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“187 pomoc w leczeniu Pauliny Mendelewskiej”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Paulinki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “187 pomoc dla Pauliny Mendelewskiej”
Paulince można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
