TATA I CHOROBA KTÓRA ZMIENIŁA ŻYCIE
Mój tata nigdy nie przypuszczał, że kiedykolwiek może być zależny od drugiej osoby. Swoje życie poświęcił pracy na roli. Zawsze uwielbiał jazdę autem. Towarzyski, uśmiechnięty nigdy nie odmówił nikomu pomocy. Chętnie angażował się w organizowanie wyjazdów chłopców z lokalnego klubu sportowego na mecze piłki nożnej. Gdy ktoś z jego miejscowości potrzebował wsparcia, szczególnie w chorobie, sam oferował pomoc – nie tylko poświęcał swój czas na umawianie znajomych na wizyty u lekarzy specjalistów, lecz także dowoził ich i wyczekiwał wraz z nimi w długich kolejkach.
Lubił spędzać czas w kuchni – potrafił przygotować najlepszą jajecznicę pod słońcem, a jego wyroby mięsne znane były w okolicy. Jako niezwykle ciepły człowiek integrował całą rodzinę urządzając coroczne zjazdy. Jednakże największym jego oczkiem głowie są wnuki. Potrafił spędzać godziny na zabawie z nimi.
Od pewnego czasu tata zauważył , że po wysiłku długotrwałym siedzeniu czy marszu pojawiała się u niego słabość w kończynach dolnych. Mięśnie w prawym udzie zaczęły powoli zanikać. Wchodzenie po schodach stało się utrapieniem, gdyż nie wiedział czy podniósł nogę do góry czy nie. W końcu każdy, nawet najmniejszy próg był dla taty problemem. Na początku twierdził, że być może to kwestia wieku lub po prostu przemęczenie. Gdy jednak nadszedł dzień, w którym nie potrafił wejść na jedną z maszyn rolniczych postanowił się dokładnie przebadać.
Wizyta u lekarza i skierowanie na rezonans. Diagnoza – liczne zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze, ognisko uszkodzenia rdzenia piersiowego na poziomie Th11. 5.12.2017 Operacja – najdłuższy dzień w życiu naszej rodziny. Gdy tata wyjechał z sali operacyjnej przywitał się i wszystko wyglądało na to, że operacja się udała. Było tak do czasu, gdy lekarz przyszedł do pokoju sprawdzić czucie w dolnych kończynach. To, co miał nam do powiedzenia złamało nasze serca – masywne objawy porażenia od pasa w dół.
Tata został natychmiast zabrany na kolejny rezonans, który wykazał powiększenie się ogniska uszkodzenia rdzenia (prawdopodobnie w rdzeniu jest krew). Zdecydowano wówczas o natychmiastowym przeprowadzeniu kolejnej operacji w celu poszerzenia dekompresji na odcinku Th11/Th12. Mimo zadawalającego śródoperacyjnie efektu dekompresji stan kliniczny mojego taty nie poprawił się. Kolejne dni po operacji nie dawały żadnej szansy, że czucie wróci. Zacewnikowany, ubrany w pampersa i przykuty do łóżka – tak mój tata spędził kolejne dwa tygodnie na obserwacji.
Zalecenia: intensywna rehabilitacja. Tak więc zaczęliśmy walkę mając nadzieję, że w wyniku rehabilitacji wszystko wróci do normy. Niestety po około 4 miesiącach, w trakcie pobytu na rehabilitacji u taty pojawiły się objawy spastyki. Był to kolejny powód do operacji, gdyż spastyczność mięśni ograniczała ruchomość, a także powodowała nieopisany ból i cierpienie. Ponadto sprawiała duże trudności w rehabilitacji. Tatę skierowano więc na kolejną operację. Tym razem była to implantacja pompy baklofenowej Medtronic Synchromed II, którą co pół roku będziemy musieli uzupełniać baklofenem w odpowiedniej dawce w szpitalu gdzie była wszczepiona. Znowu wielka niewiadoma, strach i obawy o życie taty. Czy ta pompa pomoże? Czy operacja się uda? Czy pompa nie zostanie odrzucona? Tata już tyle się wycierpiał.
Na szczęście wszystko się udało. Jak po każdej operacji, towarzyszył mu straszny ból w miejscu wszczepienia pompy, jednak już po kilku dniach tata zauważył, że spastyczność mięśni się zmniejszyła, występuje rzadziej i nie sprawia tak wielkiego bólu jak wcześniej. Po 5 miesiącach intensywnej rehabilitacji zaobserwowano w lewej stopie taty ślad ruchu palców, a także poprawę czucia powierzchniowego z możliwością w niepełnym zakresie ruch stawu kolanowego. Niestety w prawej nodze zaburzenia czucia dalej były widoczne. Kolejne miesiące rehabilitacji zwiększyły u taty siłę w rękach. Dzięki temu z pomocą już tylko jednej osoby i deski potrafi przemieścić się z łóżka na wózek. Skorzystaliśmy także z tygodniowej prywatnej rehabilitacji, która przyniosła zaskakująco dobre efekty: tata po tygodniu był pewniejszy siebie, silniejszy psychicznie i ponownie nabrał chęci do ćwiczeń po tym, gdy sam zaobserwował, że ma więcej siły i staje się już chodź trochę samodzielny.
Gdy wydawało się, że wszystko zmierza we właściwym kierunku tata przeszedł urosepsę. Kolejny pobyt w szpitalu i walka o życie. Brak intensywnej rehabilitacji w tym czasie sprawił, że tata stracił to, na co tak długo i intensywnie pracował – czucie w lewej nodze stało się znaczne mniejsze. Teraz, gdy stan taty jest coraz lepszy chcemy, aby mógł skorzystać z prywatnej rehabilitacji. Jest ona bardzo kosztowna, lecz daje szanse na spionizowanie. Gdyby naszemu tacie udało się zacząć poruszać o kuli lub przy użyciu chodzika, to byłoby to dla nas ogromne osiągnięcie. Byłby wówczas w stanie pójść samodzielnie do łazienki czy wstać z łóżka i zjeść rodzinne śniadanie przy stole siedząc na krześle.
Lekarze i rehabilitanci po kolejnych badaniach stwierdzili, iż rokowanie dalszego przebiegu schorzenia, mimo wdrożenia wszechstronnej terapii i rehabilitacji pozostaje niepewne. Niestety sami nie jesteśmy w stanie sfinansować tak kosztownej i długotrwałej rehabilitacji. Nie stać nas także na kosztowny sprzęt rehabilitacyjny, dzięki któremu w warunkach domowych tata mógł samodzielnie ćwiczyć i stymulować chodzenie.
Kierujemy się zatem do wszystkich ludzi o dobrych sercach i prosimy o wsparcie w tej długiej i mozolnej walce.
Pomóc Mirosławowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2546 pomoc dla Mirosława Gwiazdy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Miroslaw:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2546 Help for Miroslaw Gwiazda”
Aby przekazać 1% podatku dla Mirosława:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2546 pomoc dla Mirosława Gwiazdy”
Mirosławowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: