RATUNEK DLA NASZEJ CÓRECZKI W WALCE Z OSTRĄ BIAŁACZKĄ SZPIKOWĄ

RATUNEK DLA NASZEJ CÓRECZKI W WALCE Z OSTRĄ BIAŁACZKĄ SZPIKOWĄ

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Nadia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Nadii:

Nasza historia zaczyna się w styczniu 2023 roku. To wtedy w szpitalu w Ostrowie Wlkp usłyszeliśmy- podejrzenie białaczki. Przez następne dni, mimo pogrążenia w rozpaczy, musieliśmy wspierać Nadie podczas niezliczonej ilości badań. Cały czas mieliśmy nadzieję, że to pomyłka, bo jak? Rak? Przecież takie rzeczy dzieją się tylko obok, nas to nie dotyczy… Jednak wynik biopsji był bezlitosny- Ostra białaczka szpikowa AML M5. Zaczęliśmy chemioterapię. Efekty, co do waliku z nowotworem były zadowalające, jednak zaczęły się powikłania… Kilka można powiedzieć standardowych, jednak najgorsze było podejrzenie grzybicy płuc. Po trzecim bloku zadecydowano o wstrzymaniu chemii. Najpierw 3 miesiące bez żadnych leków pomagających utrzymać w ryzach białaczkę, później włączona LANVIS w dawce 50%. I tu zaczyna się dramat, który trwa do dziś! Wrzesień 2023-Zadzwoniliśmy z informacją o wynikach morfologii krwi, były porównywalne do poprzednich więc bez żadnych złych przeczuć poinformowaliśmy szpital o wynikach. Na końcu rozmowy usłyszeliśmy to czego żaden rodzic onkodziecka nie chce uslyszec-

„Niestety, mam też zła wiadomość. Pojawiły się blasty w szpiku, prawdopodobnie mamy wznowę. Zadzwonimy jutro, kiedy macie przyjechać na oddział”. Mając pełne zaufanie do lekarzy czekaliśmy na telefon. Minęły dwa tygodnie. Nie było żadnego kontaktu ze strony szpitala, żadnych zleconych badań. Sami robiliśmy morfologię, kontrolując wyniki. Dopiero, gdy zadzwoniliśmy o receptę na lek przeciwgrzybiczy, przypomnieli sobie, że Nadia powinna już wrócić na oddział. Niestety, ze względu na minimalna tylko poprawę możliwości leczenia były ograniczone. Zastosowano najpierw Vidaze z Venetoklaksem- bez rezultaty. Wzrost ilości blastów, dodatkowo pojawiła się zmiana w płucu, która rozrastała się w zatrważająco szybkim tempie. Decyzja o usunięciu zmiany wraz z połową płata prawego płuca. Przed ta operacja musieliśmy żegnać się z Nadia po raz pierwszy. Nadia po raz kolejny zaskoczyła wszystkich i już po dwóch dniach opuściła OIOM, wracając na 5tke wspomagana bierna tlenoterapia.

Kolejnym krokiem było zastosowanie Vyxeosu. To zadziałało, jednak tylko połowicznie. Spadek blastów do 17,7%. Niestety szpik był już tak wymęczony, że zaproponowano przetoczenie granulocytów. (Dziękujemy wam za poświęcenie i oddanie ich dla Nadii)

15 Grudnia-Piątek. Kolejna rozmowa z lekarzami, na której zaproponowano nam kolejna chemioterapię wraz z immunoterapia. Jednak musieliśmy podjąć decyzję czy ryzykujemy, ale musimy mieć świadomość że ta chemia wraz z Mylotargiem może pomóc, jednak większe prawdopodobieństwo jest że skróci Nadii życie tak drastycznie, że święta Bożego Narodzenia spędzimy już bez niej. Z obawą oczekiwaliśmy każdego kolejnego dnia. Jednak tu znow Nadia pokazała swój charakter. Wyniki biopsji ukazał wymarzoną remisję. Zapadła decyzja o przeszczepie. Dokładnie po roku leczenia, 5 stycznia 2024 trafiliśmy na oddział TSK.

Podczas przygotowań do przeszczepu otrzymaliśmy kolejny cios- wznowa!!! Wiedząc, że nie mamy czasu, a organizm Nadii jest już tak wymęczony podjęliśmy wspólnie z lekarzami decyzje- pełne ryzyko, robimy przeszczep. Wiedzieliśmy, że mimo blastów możemy nie mieć kolejnej szansy na transplantację. Rozpoczęliśmy chemię.

26 stycznia- dzień przeszczepu. Byliśmy szczęśliwi, że mimo prawie zerowych szans udało nam się dotrwać do tej chwili, jednak już kilka dni później przeżywaliśmy horror, jakiego do tej pory nie przeżyliśmy. Posiewy krwi wykazały bardzo lekooporna bakterie, która doprowadziła do sepsy. Stan Nadii pogarszał się z godziny na godzinę, zaproponowano aby przyjechała już mama Nadii oraz zapytano czy chcemy żeby przyszedł ksiądz. Na szczęście dzięki lekarzom, którzy stanęli na rzęsach, aby znaleźć kombinacje leków oraz hemodializie stan Nadii z dnia na dzień się poprawiał. Gdy myśleliśmy,że najgorsze za nami- kolejny cios. Prawdopodobnie wznowa, objawy na ciele identyczne jak przy aktywnej białaczce. Mając bardzo ograniczone możliwości w tym momencie zagrano vs banqe. Odstawiono leki immunosupresyjne. Efekt przeciwbialaczkowy był natychmiastowy, jednak zgodnie z przewidywaniami wywołał Gvhd. Najpierw GVHD IV stopnia skóry, wraz z bąblami jak przy poparzeniu, następnie przewodu pokarmowego III/IV stopnia. Próbując opanować te powikłania włączono spowrotem cyklosporyne. Jest to lek immunosupresyjny, który złagodził GVHD, jednak zaczęły pojawiać się guzki na rękach,nogach a ostatnio na główce. Wykonano kolejne biopsje szpiku i guzka. Wynik? Brak wznowy molekularnej w szpiku, jednak jest wznowa pozaszpikowa nazwana ziarniakiem granulocytarnym. Mając takie informacje, zebrano konsylium na którym zdecydowano o zakończeniu leczenia wznowy, jednak nie zakończono leczenia całkowicie. Oznacza to tyle, że leczą wszystkie objawy gvhd, zakażeń, przetaczane są płytki i krew, jednak z nowotworem nic nie będzie robione.

Dostaliśmy informację, o nowy leku testowanym z bardzo dużą skutecznością, celowanym dokładnie w ta mutacje jaka ma Nadia. Lekarze probuja zamówić ten lek, niestety zakup tego leku jest nierefundowany, dlatego prosimy Was o pomoc w zakupie i kolejną szansę dla Nadii. Nie możemy poddać się po takiej walce jaka toczy Nadia.

3x sepsa

Usunięcie płata prawego płuca

Niezliczone ilości chemii, które za każdym razem miały zabić Nadię.

Zatrzymanie akcji serca

Kilkukrotne zakażenie portu

Kilkunastokrotne zakażenie wkłucia centralnego

Wielokrotne zakażenie bakteryjne.

Za każdą pomoc w imieniu Naszej rodziny dziękujemy