NELA – NASZ DAR OD BOGA
Nasza 7 letnia Nela nie przyszła do nas przypadkowo. Jest długo wyczekiwaną córką i ukochaną siostrą. Wierzymy, że jest darem od Boga, choć nasze życie od kliku lat jest nierozerwalnie związane ze światem poradni, lekarzy, przepełnione lękiem o zdrowie i przyszłe funkcjonowanie córki.
Ciąża, poród, pierwsze miesiące życia córeczki przebiegały prawidłowo. Pierwsze zmiany u naszej pociechy zauważyliśmy jak miała 9 miesięcy. Nela nie siedziała samodzielnie, postępował opóźniony rozwój motoryczny. Z rozpaczą w sercu szukaliśmy pomocy u różnych specjalistów.
Ku naszemu przerażeniu obwód Jej główki zaczął się niepokojąco powiększać. Padła pierwsza diagnoza makrocefalia i dysmorfia twarzy. Dzięki wdrożonej rehabilitacji, nasza ukochana córeczka zaczęła chodzić w wieku 2,5 roku. Cieszyliśmy się każdym krokiem, choć wiedzieliśmy, że chód był chwiejny i osłabiony. Z tego powodu Nela często traciła równowagę i przewracała się. Patrzyliśmy załamani na rosnącą rozpacz córki i bezradność specjalistów.
Kolejne lata spędziliśmy w szpitalach m.in. w Warszawie, Łodzi i Krakowie. Nelcia miała wykonany szereg badań. Kiedy rezonans magnetyczny główki ukazał wady genetyczne w mózgowiu i jego nieprawidłową budowę , m.in. asymetrię półkul, powiększone ciało modzelowate i inne, płakaliśmy w ciszy szpitalnego korytarza. Większa prawa półkula prawdopodobnie przyczyniła się do przerostu połowiczego u Neli. Prawa strona ciała jest przez to większa i dłuższa. Dodatkowo pojawiły się tzw. przebarwienia wzdłuż linii Blashko. Nelcia regularnie musi mieć wykonywane USG brzuszka, gdyż dzieci z przerostem połowiczym narażone są na nowotwory narządów. Mimo wszystko staraliśmy się cieszyć każdą chwilą.
Niestety, święta Bożego Narodzenia w 2020 roku przyniosły kolejne cierpienia i niewyobrażalny dla nas ból. Nasza córeczka dostała trzech niespodziewanych ataków.
W czerwcu 2021 roku po raz kolejny opuściliśmy szpital i zostaliśmy bez dalszej diagnozy, za to z narastającymi w sile i częstotliwości atakami. Patrzyliśmy, jak Nelcia traci oddech, upada i zastyga, twarz i usta sinieją. Modliliśmy się, żeby każdy atak zakończył się powrotem oddechu. Nasza doba polegała na czuwaniu i obserwacji. Byliśmy i nadal jesteśmy w gotowości 24/h, żeby upadki podczas ataków nie spowodowały urazów.
Po wielomiesięcznych wizytach u specjalistów i pobytach w szpitalach pojawiła się diagnoza. Nela ma stwierdzoną padaczkę ogniskową objawową i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Dwa lata nieprzerwanych ataków, dwa lata rozpaczy, strachu, obawy, bezsilności, nieprzespanych nocy. Lekarze nie potrafili dobrać leków, nic nie działało. Dowiedzieliśmy się, że padaczka związana z wadliwym mózgowiem jest ciężka do wyciszenia. A jednak, jesteśmy kilka miesięcy bez ataków. Wdrożona w Łodzi terapia skojarzona zadziałała. Jednak dopiero po 5 latach od ostatniego ataku będziemy mogli rozpocząć długie i żmudne schodzenie z leków.
Z powodu niewielkiego przerostu Nela potrzebuje regularnie wymienianych wkładek ortopedycznych i stymulujących z wyrównaniem długości kończyn dolnych, które sprawiają, że kręgosłup i miednica nie zmieniają położenia, a nasza kochana córeczka nie odczuwa dyskomfortu w codziennym życiu. Okazało się też, że u Neli wykryto postępującą skoliozę z rotacją kręgów. Dochodzą kolejne wizyty, badania, ćwiczenia. Genetycy zrobili co mogli.
Szanse na dalszy pobyt Neli w przedszkolu integracyjnych spadły do zera z powodu postępującej niepełnosprawności intelektualnej ( stopień umiarkowany /znaczny). Już drugi rok córka jest podopieczną w Specjalnym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym, gdzie zajmują się Nią najlepsi specjaliści, a forma nauczania dostosowana jest do Jej poziomu. Duży nacisk kładziony jest na mowę. Pomimo wieku, jest ona nadal nieklarowna, mało wyraźna, nie rozbudowana. Często wciąż pojawiają się onomatopeje. Od ponad roku zdecydowaliśmy się też na odstawienie cukru, gdyż wywoływał u Neli jeszcze większą agresję, niepokój i stany płaczu trwające czasami do godziny.
Obecnie jesteśmy pod opieką poradni chorób rzadkich – genetycznej i metabolicznej, neurologa, psychologa i psychiatry, ortopedy, okulisty, kardiologa.
Ale w świecie jest zawsze równowaga i Nela, pomimo ogromu cierpienia, jest bardzo pogodną i radosną dziewczynką. Ma w sobie ogrom empatii i energię, którą wszystkich wokół zaraża. Ma swój własny, mały świat a my staramy się go każdego dnia odwiedzać, poznawać i akceptować.
Jako rodzice Neli będziemy Państwu dozgonnie wdzięczni, jeśli podarujecie wpłatę lub swój 1% podatku na Jej konto w Fundacji Pomocy Dzieciom i Dorosłym „KAWAŁEK NIEBA”.
Zebrane środki przeznaczymy na wizyty lekarskie, potrzebne badania m.in. genetyczne, buty/wkładki ortopedyczne, dojazdy, turnusy rehabilitacyjne oraz zajęcia pomagające Nelci w lepszym funkcjonowaniu.
Już dzisiaj dziękujemy za zainteresowanie i wszelkie formy pomocy.
Pomóc Neli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3208 pomoc dla Neli Opałki
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nela:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3208 Help for Nela Opalka
Aby przekazać 1,5% podatku dla Neli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3208 pomoc dla Neli Opałki
Neli można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
