NIC NIE PRZYCHODZI ŁATWO

Nie było czasu przygotować się na diagnozę, o ile w ogóle można przygotować się na chorobę dziecka.

16.09.2010
Siostra czekała na Niego 10 lat i w końcu jest, urodził się, miesiąc wcześniej ale jest! Jest 10 punktów w skali Apgar – wow najwyższa nota, jak w Tańcu z gwiazdami (myślę i uśmiecham się) i … Pani syn ma morfologiczne cechy zespołu Downa!!!
Jakie morfologiczne??? jakie cechy Downa???? przecież wszystko było dobrze???!!! I cisza……… kilka godzin później pocieszające słowa pani psycholog szpitalnej: „poradzicie sobie Państwo, oboje macie wykształcenie i doświadczenie pedagogiczne…” – też mi argument, myślę i jestem zła.
Ale On jest. Leży, nie płacze tylko patrzy, o dziwo ja też nie płaczę tylko patrzę i ….Kocham.
Wtedy pierwszy raz pomyślałam – zrobię wszystko co będę mogła Synu aby wyrównać Ci szanse! Inny nie znaczy gorszy!
Kolejne dni przyniosły lawinę badań i potwierdzających diagnozę rozpoznań. Konsultacja kardiologiczna uwidoczniła niewydolność zastawki trójdzielnej II stopnia, przeciek w miejscu otworu owalnego oraz szeroki przetrwały przewód tętniczy istotny hemodynamicznie. Konsultacja endokrynologiczna potwierdziła niedoczynność tarczycy wymagającą leczenia hormonalnego (stosowanego do dnia dzisiejszego).

30.09.2010 Klinika Patologii Noworodków i Niemowląt DSK w Lublinie
W związku z podejrzeniem niedrożności przewodu pokarmowego oraz refluksu żołądkowo – przełykowego wykonano Dominikowi szereg badań diagnostycznych (2 pasaże przewodu pokarmowego, wlew doodbytniczy, USG jamy brzusznej) oraz konsultacji chirurgicznych. Ostatecznie, po trzech tygodniach wywiadu, obserwacji i leczenia zachowawczego, z rozpoznaniem częściowej niedrożności dwunastnicy zakwalifikowano Dominika do laparotomii i zespolenia omijającego.
Kiedy na dzień przed planowaną operacją chrzciliśmy Dominika na szpitalnym oddziale (ze względu na stan zdrowia nie pozwolono nam zanieść Syna do Kaplicy szpitalnej), pierwszy raz obiecałam Mu to, o czym myślałam patrząc na Niego po urodzeniu – zrobię wszystko co będę mogła Synu aby wyrównać Ci szanse, tylko bądź silny i wróć!

19.10.2010 Kliniczny Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii DSK w Lublinie
Zabieg operacyjny wykonano miesiąc po narodzinach, po czym Dominik trafił na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka DSK w Lublinie, na którym leczony był przez dwa tygodnie w związku z niewydolnością oddechową pooperacyjną, zapaleniem płuc oraz zwężeniem podgłośniowym krtani utrudniającym odłączenie od respiratora i przejście z oddechu zastępczego na spontaniczny. Stan był krytyczny – respirator odłączono dopiero przy trzeciej próbie, ale udało się! Wrócił!

02.11.2010 Oddział Chirurgii i Traumatologii Dziecięcej DSK w Lublinie
Przez tydzień na chirurgii włączano żywienie doustne uzyskując drożność przewodu pokarmowego.
Ostatecznie po przeszło dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu Dominik został wypisany do domu z zaleceniami dalszych badań diagnostycznych.

26.11.2010 Klinika Kardiologii Dziecięcej DSK w Lublinie
Kolejny pobyt Dominika na Kardiologii w celu ponownej oceny układu krążenia. Rozpoznano cechy niewydolności krążenia pod postacią tachykardii oraz wrodzoną wadę serca – zakwalifikowano Dominika do operacyjnej korekcji wady serca.

16.12.2010 Oddział Kardiochirurgiczny Działdowska
Zabieg operacyjny wykonano w Warszawie. Niosąc Go na blok operacyjny mijały trzy miesiące od Jego urodzin. I znów ten potworny lęk – znów narkoza, intubacja, a jeśli znów będą powikłania??? Tym razem nie było, udało się! Wrócił!
Po operacji był słaby, bardzo wiotki – masowałam Go 3 razy dziennie, żeby pobudzić mięśnie do pracy. Piąty miesiąc życia – zaczął dźwigać główkę – mega myślę, teraz zaczniemy rehabilitację!
A tu znowu, jak komunikat w eterze – …wynik przesiewowego badania słuchu jest nieprawidłowy!

30.12.2010 Oddział Otolaryngologii, Foniatrii i Audiologii DSK w Lublinie
Specjalistyczne badanie słuchu we śnie fizjologicznym rozpoznało u Dominika obustronny niedosłuch. Dodatkowo zdiagnozowano przewlekłe, wysiękowe zapalenie ucha wymagające leczenia operacyjnego. Ze względu na wady serca i obciążenie po dwóch narkozach lekarze zdecydowali zastosowanie leczenia farmakologicznego i odwleczenie zabiegu na kilka miesięcy.

10.01.2012 Oddział Otolaryngologii DSK w Lublinie
Wykonano Dominikowi obustronną paracentezę, jednak pooperacyjna kontrola laryngologiczna wykazała brak poprawy. Skierowano Dominika na następny zabieg.
03.04.2012 wykonano adenotomię, ponownie obustronną paracentezę oraz drenaż wentylacyjny. Niestety, dreny wypadły po niespełna miesiącu a płyn w uchu nadal się zbierał – również ta operacja nie okazała się pomocna.
08.05.2014 Światowe Centrum Słuchu Klinika Oto-Ryno-Laryngologii w Nadarzynie
Dominik przeszedł kolejny rozległy zabieg operacyjny ponownego osuszania i wentylowania uszu oraz usunięcia migdałów gardłowego i nosowego. Tym razem z zamierzonym rezultatem.
We wrześniu 2014 Dominik musiał ponownie byś wprowadzony w narkozę w celu diagnozy wady wzroku – astygmatyzm i krótkowzroczność, a w 2017 roku, również pod narkozą wdrożono leczenie stomatologiczne.
Czerwiec 2017 przyniósł nam diagnozę której tak bardzo się obawialiśmy, choć dostrzegaliśmy od dłuższego czasu. Badanie psychologiczne wykonane w Krakowie i psychiatryczne potwierdziło u Dominika autyzm.
Obecnie, zgodnie z zaleceniami lekarzy specjalistów Dominik objęty jest specjalistycznym leczeniem w poradniach: kardiologicznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, rehabilitacyjnej, alergologicznej, ortopedycznej, okulistycznej oraz psychiatrycznej.

Minęło już 8 lat odkąd walczymy o Dominika. Bo to jest walka, nic nie przychodzi łatwo, zwłaszcza leczenie i rehabilitacja dziecka. Mieszkamy w małym miasteczku, każda konsultacja, badanie czy rehabilitacja wiąże się z wyjazdem i wielokrotnie z prywatną wizytą. W ocenie rehabilitanta, biorąc pod uwagę ilość zabiegów operacyjnych i narkoz, fizycznie i ruchowo Dominik funkcjonuje dobrze, ale emocjonalnie i intelektualnie jest znacznie gorzej. Dominik nie mówi, bariera w komunikowaniu się zarówno z nami jak i otoczeniem stanowi duży problem i dodatkowo spowalnia jego rozwój intelektualny. Zaczyna być również powodem frustracji i autoagresji Syna.
Dominik wykazuje ogromną chęć mówienia, ale w związku z zaburzeniami działania i decyzyjności, które „podarował” mu autyzm sprawia mu to dużą trudność. Dlatego trzeba mu w tym systematycznie pomagać. Od czterech lat rehabilitacja skupia się wokół wspomagania rozwoju i pracy logopedycznej.
Dominik uczęszcza tygodniowo na 2 godziny zajęć logopedycznych prowadzonych metodą krakowską, godzinę integracji sensorycznej, dogoterapii i zajęć na basenie. Wszystkie te zajęcia są płatne. Miesięczny koszt to ok 1000 zł. Do tego dochodzą jeszcze koszty dojazdów i wizyt u lekarzy specjalistów w Lublinie i Warszawie oraz kosztowne turnusy rehabilitacyjne.
Nidy Go nie wyleczymy… ale z Twoją pomocą możemy intensywnie wspierać jego rozwój, a tym samym polepszyć jakoś życia. Chcemy żeby mówił!, śmiał się i bawił jak inne dzieci, uczył się i poznawał świat – żył normalnie!, na tyle normalnie, na ile pozwoli mu jego dodatkowy chromosom