ZAWALCZMY O SPRAWNOŚĆ NINY!

NINA miała urodzić się z początkiem 2018 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, w powtarzanych, kilkukrotnie badaniach USG 3D nie ujawniono żadnych wad. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. 29.01.2018 roku, tuż po urodzeniu u Niny niespodziewanie stwierdzono wadę rozwojową kończyny dolnej prawej w zakresie podudzia i stopy. To był ogromny szok! Jej nóżka wyglądała inaczej, niż u innych dzieci, była krótsza i wykrzywiona. Kiedy Nina miała zaledwie 3 tygodnie rozpoczęliśmy serię wizyt u różnych ortopedów z całej Polski. Diagnoza brzmiała Fibular Hemimelia(FH).

Na podstawie badań lekarze stwierdzili, iż u córki występuje niedorozwój kości strzałki prawej kończyny dolnej oraz niedorozwój i przodowygięcie kości piszczelowej, deformacja i koślawość kolana, a także wada rozwojowa stopy – brak jąder kostnienia kości stępu oraz zrośnięcie IV i V kości śródstopia. Wada ta wiąże się z ograniczonymi możliwościami ruchu, dlatego też wymaga specjalistycznego leczenia oraz szeregu skomplikowanych i bolesnych operacji, a następnie długiego procesu rehabilitacji.

Przez pierwszy rok życia Niny zastanawialiśmy się jak będzie wyglądał jej rozwój ruchowy, czy zdoła samodzielnie chodzić, czy będzie mogła robić to co inne dzieci. Z powodu nieprawidłowo rosnących kości córka ma nierówne kończyny, nóżka prawa w stosunku do lewej w chwili urodzenia była o 2 cm krótsza. Po roku różnica zwiększyła się do 4 cm. Wraz z wiekiem różnica ta nadal będzie się powiększać, bez operacji, aż do około 12-13 cm. Stopy Niny także różnią się pomiędzy sobą, aż o 3 rozmiary. Pierwsze urodziny świętowaliśmy wizytą u ortopedy, który dał nam nadzieję, że w dorosłym życiu Nina będzie w pełni sprawną kobietą. Zrozumieliśmy, że seria operacji jest konieczna, by nasza córka mogła żyć normalnie.

Ostatecznie podjęliśmy decyzję o leczeniu w Paley European Institute.

Dzięki ogromnej pomocy darczyńców i ludzi dobrej woli udało nam się zebrać środki potrzebne na operację rekonstrukcji stawu skokowego, która odbyła się w 2019 roku. To był pierwszy, bardzo ważny etap leczenia, który rozpoczął walkę o sprawność Niny. Dziś córka jest już łącznie po 5 zabiegach pod narkozą. W 2020 r. lekarze założyli jej pierwszy aparat zewnętrzny wydłużający nogę. Po 6 bardzo trudnych miesiącach z 2kg aparatem przymocowanym do kości udało się wyrównać długość nóżek. Jednakże FH, czyli w przypadku Niny niedorozwój kości strzałkowej to wada, której leczenie jest bardzo długie, a za zakończone uznaje się dopiero gdy dziecko przestaje rosnąć. Dziś wiemy już, że w ciągu zaledwie kilku miesięcy prawa nóżka córki znowu stała się krótsza względem lewej o 2 cm. Chora nóżka z powodu wady nie rozwija się prawidłowo i rośnie znacznie wolniej, niż ta zdrowa. Teraz przed Niną kolejne ciężkie rehabilitacje, praca nad wzmocnieniem mięśni oraz następne operacje wydłużania niewłaściwie rosnącej kończyny. Całe jej dzieciństwo jest i będzie pełne wyzwań. My jako rodzice pragniemy zapewnić naszemu dziecku równe szanse, jednak z uwagi na wysokie koszty leczenia i rehabilitacji wady prosimy o pomoc także darczyńców, którzy mogą pomóc w zdobyciu niezbędnych na leczenie funduszy, przekazując wpłaty na konto i 1% swojego podatku. Prosimy o wsparcie w walce o sprawność i zdrową przyszłość naszego dziecka. Z góry dziękujemy w imieniu naszej córki i własnym za otrzymaną pomoc.