ODMIENIĆ OKRUTNY LOS…

Pamiętam ten dzień, kiedy dowiedziałeś się, że będziesz Tatą. W Twoich oczach widziałam jak wzruszenie miesza się z niesamowitą radością i jak w silnym mężczyźnie budzi się miłość, do maleńkiej istotki, która dopiero rozpoczęła życie tuż pod moim sercem. Świat jakby stał się piękniejszy, lepszy. Wiele rzeczy straciło sens, bo nas czekało to co najważniejsze – bycie mamą i tatą.

Pamiętam dzień pierwszego USG, kiedy wpatrywałeś się w ekran z niedowierzaniem, że tam właśnie widać naszą maleńką córeczkę. Miłość do tej kruszynki i troska stały się jeszcze silniejsze i głębsze. Kładłam Twoją rękę na brzuchu, abyś czuł bicie maleńkiego serduszka i razem wiedzieliśmy, że to właśnie jest szczęście. Z niecierpliwością odliczaliśmy dni do porodu, w którym pierwszy raz będziemy Cię mogli przytulić. Nasza córeczka też śpieszyła się na świat, aby nas poznać, bo urodziła się aż 4 tygodnie za wcześnie. Przed cesarką lekarz robiący USG już w szpitalu powiedział, że coś jest nie tak z jej nóżkami i na pewno jedną z nich ma krótszą, a druga jest znacznie mniejsza. Moje serce ścisnęło się w bólu, ale jeszcze nie wierzyłam, że to może być prawda. W czasie operacji cesarskiego cięcia położna pokazała maleńką istotkę, u której widoczne były zdecydowanie zbyt krótkie nóżki. To była nasza córeczka, mała kruszynka o wadze 2150g i długości 42cm. Lekarz zaczął tłumaczyć, że w 14 tygodniu ciąży tak jakby wzrost kości udowych zatrzymał się. Nie chciałam słuchać, nie chciałam wiedzieć, w duchu błagałam, aby to nie była prawda, aby mogła się obudzić jakby ze złego snu… Nigdy w życiu nie płakałam tak mocno jak wtedy, coś we mnie pękło, bo przecież chciałabym dać córeczce całe szczęście świata, a ona już od początku została skazana na tak trudny los… Cierpienie w Twoich oczach bolało mnie jeszcze mocniej…

Po fali największej rozpaczy wiedzieliśmy, że nie musimy działać, bo przecież medycyna potrafi działać cuda, więc dla naszej Nadii też na pewno gdzieś jest ratunek. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami, szukaliśmy informacji w Internecie, ale nie sądziliśmy że będzie aż tak ciężko. Zjechaliśmy całą Polskę, lecz lekarze bezradnie rozkładali ręce. Najpierw mówili, że Nadia jest za mała, więc mieliśmy nadzieję, że znajdą rozwiązanie jak trochę urośnie, a w wieku 4 lat powiedzieli, że już nic nie można zrobić! Naszego bólu tamtej chwili nie sposób opisać słowami… ale nie poddaliśmy się…

Po niecałych 5 latach doktor z warszawskiej kliniki oznajmił, że jedyną nadzieją dla Nadii jest doktor z USA – „W Polsce ani w Europie nie ma lekarza, który pomógłby waszej córce. Tylko doktor Paley z Florydy jest jedynym specjalistą, który mógłby się tego podjąć”. Po wielu latach poszukiwań podarowano nam nadzieję. Zebraliśmy całą dokumentację i przesłaliśmy do kliniki w Stanach. Po wizycie u doktora 14 kwietnia 2015 r. zapaliło się światełko w tunelu. Aby Nadia miała nóżki jak inne dzieci musi przejść szereg kosztownych i bolesnych operacji. Przypadek Nadii jest skrajnie skomplikowany nie tylko dlatego, że jest obustronny, ale również z powodu rozmiaru deformacji. Poinformował nas, że tego typu zabiegi odbywają się zazwyczaj do 2 roku życia, a nasza Nadia ma już 5 latek, więc mamy naprawdę niewiele czasu…

Niedługo po konsultacji otrzymaliśmy kosztorys, od którego niemal ugięły się nasze nogi. Koszty są ogromne- 1,8 mln. złł! To kwota, która przerasta wszelkie nasze możliwości. wróciliśmy się do NFZ i dostaliśmy zgodę na refundację leczenia, ale powstał kolejny problem, ze nie damy rady utrzymać się w Stanach przez tyle miesiący podczas operacji i leczenia. Nadia musi tam być do września, a miesięczny koszt samago wynajmu to 6597zł. Trudno opanować łzy, kiedy córeczka pyta: mamo, tato dlaczego mam chore nóżki? Dlaczego nie mogę bawić się i skakać tak jak inne dzieci? Z bezradności chowa swoje chore nóżki pod długą sukienką. Wstydzi się. To najbardziej radosne dziecko pod słońcem, ale widzimy jak bardzo ją to boli. Pomimo swoich ogromnych problemów stara się funkcjonować i żyć tak jak inne dzieci, ale z wiekiem będzie jej coraz trudniej. Kiedy dziewczynki będą rosły, ona będzie się borykać z coraz większym wstydem, że nie jest taka jak one. Dzieci w szkole potrafią być bardzo okrutne i cierpienie jakie czeka nasze dziecko jest nie do opisania. Dlatego z serca prosimy o ratunek i zrozumienie dla tragedii dziewczynki, która tak bardzo chciałaby chodzić i biegać jak jej rówieśnicy. Gdy widzę, jak inne dzieci biegają beztrosko po podwórku, to po raz setny czuję gorzkie łzy. Ich rodzice nie zdają sobie sprawy jakie to szczęście mieć zdrowe dziecko. Ja o tym myślę każdego dnia i wciąż w duchu błagam, aby los się dla Nadii odmienił… Teraz wiem, że można podarować Nadii normalne szczęśliwe życie czyli zdrowe nóżki, o których marzymy od początku jej dni. Sami nie damy rady, dlatego całym sercem prosimy o ratunek dla naszej kruszynki…