OLEŃKA – MILCZĄCY ANIOŁ… CHOROBA KTÓRA CHCE ZABRAĆ NAM CÓRECZKĘ
Ola urodziła się 17.10.2016r. jako zdrowe dziecko. Gdy skończyła 5 miesięcy zaczęliśmy zauważać że coś jest nie tak z naszą księżniczką. Oleńka przestała się przekręcać z plecków na brzuszek. Szybko zaczęliśmy rehabilitację i poszukiwania neurologa. Przez ten czas Ola z pogodnego gaworzącego bobasa stała się obojętnym na świat dzieckiem, trwało to około roku. Druga rehabilitantka też nie przyniosła żadnego postępu. Ola nie umiała sama podnieść się, usiąść ani raczkować. Stwierdzone słabe napięcie mięśniowe, zanik mięśni w nóżkach przy ciągłej rehabilitacji. Za wszystko płaciliśmy prywatnie, czekając w kolejce na NFZ do przywileju bezpłatnej pomocy.
Trzecia prywatna rehabilitantka pokierowała nas do osteopatów i dopiero dzięki nim i jej zabiegom Oleńka sama usiadła miała 14 miesięcy. Żmudne ćwiczenia zaczęły przynosić efekty, po drodze badania większość na własną rękę ponieważ lekarze bagatelizowali nasz problem mówiąc pewnie Autyzm. Trafiliśmy z Olą do SYNAPSIS tam usłyszeliśmy ich wstępną diagnozę zespół Retta. Przez chwilę zawalił się nam świat ale walczyliśmy dalej o Oleńkę. Badanie genetyczne październik 2018 r. nie wykazało zmiany na fragmencie genu wizyta za dwa lata. Tyle nie mogliśmy czekać, postanowiliśmy zrobić resztę na własną rękę. Grudzień 2018 jest WYROK na Olę ZESPÓŁ RETTA. Choroba która odbiera zdrowe dziecko rodzicom. Sprawia że nagle dziewczynka zaczyna cofać się w rozwoju zamiast iść do przodu.
Zaczyna tracić nabyte umiejętności, pojawiają się zaburzenia mowy- Ola nie mówi , problemy z ruchem rączek – Ola od kwietnia 2018 r. ma stereotypie rąk, utrata umiejętności chodzenia- Ola nigdy jeszcze nie zaczęła sama chodzić bez pomocy bliskich, nie ma padaczki, problemów z serduszkiem i wiele innych dolegliwości które towarzyszą tej chorobie.
Ola ma teraz 2 latka i 2 miesiące ok 2 miesięcy dzięki naszej pomocy stawia kroczki ale nie umie sama wstać. Gdy miała 1,5 roku zaczęła raczkować. Doszła nam mała hiperwentylacja i bruksizm. Stereotypia uniemożliwiają Oleńce samodzielne jedzenie i picie, wszystko po chwili wypada jej z rączek. Mimo strachu i bólu który mamy w sercu każdego dnia walczymy o Olę z całych sił. Ola pomimo że nie mówi najpiękniej w świecie się UŚMIECHA, a my chcemy najczęściej ten uśmiech widzieć na jej twarzy.
O tych ślicznych dziewczynach mówi się „Milczący Anioły”. W wyniku swej choroby zamknęły się w sobie, straciły zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem. Do niedawna były uważane za autystyczne, głęboko upośledzone, właściwie skreślane przez lekarzy. Dziś już wiadomo, że to często zupełnie zdrowe umysły, 
zamknięte w niesprawnych ciałach, które bardzo chcą się komunikować. Mogą to robić tylko w jeden sposób – ruchami gałek ocznych. Tylko nad oczami zachowały kontrolę. Od 1,5 roku nasze życie podporządkowane jest codziennym terapiom. Tylko dzięki temu Ola jest w całkiem niezłej formie, ale to jej ciężka praca…. która jednak słono kosztuje. Niestety zajęcia refundowane są jednak kroplą w morzu potrzeb, a prywatne terapie i turnusy są bardzo kosztowne.
Nasze fundusze są zbyt małe, aby móc samemu to wszystko sfinansować. Każdy wolny grosz przeznaczamy na jej leczenie. Dlatego prosimy o pomoc, choć to nie przychodzi nam łatwo. Oleńka robi postępy, a my nie możemy odpuścić aby ta okropna choroba zniszczyła dotychczasową jej pracę. Chcemy by Ola została jak najdłużej sprawna ruchowo. Jak będzie starsza będziemy chcieli zakupić jej Eyetracker który odczytuje gdzie patrzą oczy i przekazuje te informacje do komputera, dzięki czemu wzrok działa jak kursor myszki. W połączeniu ze specjalistycznymi systemami komunikacyjnymi Eyetracking umożliwia mówienie, granie, czy inne tego typu czynności wyłącznie za pomocą oczu. Będziemy mogli usłyszeć wyczekiwane słowa MAMA…. TATA….
Na dzień dzisiejszy chcemy zapewnić jej jak najwięcej zajęć rehabilitacyjnych i zabiegów wspomagających jej rozwój. Wszystkie zgromadzone środki zostaną wydane tylko i wyłącznie na rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne i leczenie Oli.
Z góry dziękujemy Mama i Tata Oli.
Pomóc Oli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2025 pomoc dla Oli Urban”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ola:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2025 Help for Ola Urban”
Aby przekazać 1% podatku dla Oli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2025 pomoc dla Oli Urban”
Oli można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
