TRAGICZNA HISTORIA NASZEGO SYNKA! WALCZYMY ABY DO NAS WRÓCIŁ I POKONAŁ CHOROBĘ NOWOTOWROWĄ

TRAGICZNA HISTORIA NASZEGO SYNKA! WALCZYMY ABY DO NAS WRÓCIŁ I POKONAŁ CHOROBĘ NOWOTOWROWĄ

Nic nie zapowiadało tego z czym przyszło nam się mierzyć nasz synek Olafek zagorączkował 30 października 2022r. W nocy pojawia się gorączka i typowe objawy infekcji, w związku z tym że doszły wymioty postanowiliśmy zabrać synka do szpitala pediatrycznego na izbę przyjęć w Kielcach. Od razu przyjęli nas na oddział, podejrzenie padło na silną infekcje i stan septyczny. Po zaleczeniu syn zaraził się w szpitalu Covidem, Norowirusem oraz wirusem RSV, wszystkie infekcje przeszedł bardzo ciężko, miał przetaczaną krew i płytki krwi, immunoglobuliny, jego parametry morfologiczne bardzo się obniżały i czasem lekarze zaczęli podejrzewać jakąś chorobę, coś co wywołuje ciężki przebieg infekcji i osłabia układ odpornościowy.

Na oddziale pediatrycznym podejrzewali chorobę z chorób układu kwiotwórczego ale w wynikach badań nic się nie potwierdzało. Zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii dzięciej w Kielcach, tam po szerszej diagnostyce, po tomografii komputerowej, po trzecim z kolei pobranym szpiku do badania biopsji, po biopsji z wycinka skóry za uszkiem padło podejrzenie rzadkiej choroby nowotworowej- histiocytozy. Przekazano nas transportem medycznym do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, tam miał być dla syna ratunek oraz leczenie, ponieważ ta klinika zajmuje się diagnostyką i leczeniem takiej rzadkiej choroby układu kwiotwórczego – histiocytozy. Po niespełna dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu w Kielcach, dnia 21 grudnia byliśmy już w Instytucie w Warszawie pod okiem profesor Raciborskiej, w ciągu 2 dni syn miał wykonaną pełną diagnostykę i postawioną diagnozę -choroba nowotworowa Histiocytoza, która nieleczona zabja. Nasz świat się zatrzymał.

Syn został zakwalifikowany do leczenia pierwszym protokołem stedydy+ chemioterapia, który miał trwać 6 tygodnii. Syn został poddany badaniom, które miały wykazać czy występuje u niego mutacja w obrębie genu Braff, ponieważ ta choroba głównie wywodzi się z właśnie tej mutacji w obrębie tego genu. Dostaliśmy informację że nasz wtedy 10 miesięczny synek dostał nierównego przeciwnika w postaci nowotworu, który niestety jest taki rzadki, iż ciężko lekarzom poinformować nas jakie mogą być statystyki wyleczalności oraz rokowania, wiedzieliśmy że ta choroba zabija własne komórki- histiocyty które powinny nas chronić, namnażają się w zbuntowany sposób i niszczą własne tkanki oraz narządy i cały organizm powodując spustoszenie i śmierć. Wiemy że ta choroba lubi się zaleczać i wracać z podwójną siłą, tym bardziej większe prawdopodobieństwo nawrotów, progresji czy wznowy jest u dziecka, które posiada tą mutacje genu i niestety ale nowotwór staje się chorobą przewlekłą i ciężką do zatrzymania. Jedynym pocieszeniem i alternatywą do standardowego leczenia tej choroby jest w sytuacji pogorszenia stanu bądź znikomej odpowiedzi na chemie pierwszej linii, terapia leczeniem celowanym, lekiem celowanym w gen który jest uszkodzony, takie leczenie zatrzymuje mutacje genu i daje możliwość leczenia, jednak to leczenie jest nierefundowane. Chemia celowana nie jest refundowana przez NFZ, my sami rodzice musimy opłacać koszty w granicach od 5- 10 tysięcy miesięcznie.

Tak jak wspomniałam syn się leczył protokołem pierwszej linii czyli sterydami i chemią Wimblastyną ( leczenie miało trwać 6 tygodni- później ocena czy jest odpowiedź czy nie- czy wdrażamy chemie celowaną) w związku z tym że to niemowlę od 2 miesięcy w szpitalu, po ciężkich infekcjach, bo litrach antybiotyków, płynów, toczeń krwii, płytek, immunoglobulin, białek, lekach był już nie do ukłucia…codzienne pobieranie krwii do róznych, koniecznych badan, kilkadziesiąt wenflonow, na rączkach, nóżkach, w główce, dłoniach, i w każdym możliwym miejscu- nie wytrzymały. Dwa założone pod narkozą wejścia dożylnie obwodowe, wytrzymały max 2 tygodnie. Lekarze zadecydowali po 3 tygodniach leczenia chemioterapią pierwszej linii (skutkującą i dającą poprawę) założenie potru dozylniego, miała to być bezterminowa alternatywa długotrwałego i bezpiecznego dojścia do żyły głównej tętniczej. Miało to nam zapewnić stałe podawanie lekow, w razie konieczności toczenie krwii/ płytek, bezboleśnie pobieranie kwii a co najważniejsze miało to nam umożliwić w końcu po niespełna 3 miesiącach wyjdzie do domu, ponieważ leczenie pierwszej linii pomagało, i mieścimy się co tydzień zgłaszać do Instytutu na wlew chemi i wracać do domu.

Dzień 10 styczen/ dzień założenia portu dozylniego stał się dla nas najtragiczniejszym dniem w naszym życiu, choć wcześniej uważaliśmy że ten czas w szpitalu, sepsa, infekcje a później diagnoza w postaci tak rzadkiej choroby nowotworowej było dla nas i dla naszego wtedy 10 miesiecznego radosnego synka końcem świata, tragedią i strachem o jego zycie nie do opisania. Myśleliśmy że nic gorszego nie może nas spotkać niż wyrok – nowotwór u naszego Synka.

Niestety 10 stycznia 2023 roku w chwili implantowania portu naczyniowego u naszego syna do żyły głównej przy serduszku, w chwili zabiegu, doszło do epizodu/ incydentu (na zdrówym serduszku) zalania worka osierdiowego serduszka krwią, tam gdzie został włożony port naczyniowy, oraz praktycznie do zatrzymania funkcji zyciowch. 20 minutowa reanimacja nie skutkowała, dopiero odbarczenie krwii z serduszka zastutkowalo powtorem funkcji życiowych i przewiezienem naszego syneczka w stanie krytycznym na Oddział Intensywnej Terapii w tym samym szpitalu w Warszawie. Ten dzień wydawał się najtragiczniejszym dniem, rozrywającym nasze serca, jednak dnia następnego 11 stycznia 2023 roku po rezonansie magnetycznym główki okazało się że Olafek ma globalne niedotlenienie i zmiany niedokrwienne w mózgu. Stan krytyczny przez tydzień czasu od przyjęcia na OIOM. Przez 6 dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej aby nie doszło do obrzęku mozgu i krwawienia które było na pograniczu. 

Syn do dziś leży na OIOM, w stanie wegetatywnym, nie świadomy, na chwilę obecną nie widzi, nie wodzi wzrokiem, nie ma z nim kontaktu. Neurolodzy twierdzą Że potrzeba czasu aby go ocenić neurologicznie, a my liczymy na cud. W związku z tym że musi równolegle leczyć również swoja chorobę nowotworową lekarze zadecydowali że mimo iż zwykłą chemią (pierwszego protokołu) się leczy, muszą mu podać chemię celowaną, bo jest mniej toksyczna na organizm bo uderza tylko w gen. Ta chemia jest nierefundowana, pierwsze dwa miesiące zgodziła nam się opłacić ja fundacja która pomaga dzieciom onkologocznym, po tym czasie musimy zbierać sami. Syn wymaga fachowej opieki, pomocy, rehabilitacji długotrwałej w związku z niedotlenieniem mozgu, obecnie przebywa na oiomie ponieważ jego stan nie pozwala na chwilę obecną przetransportowania go gdziekolwiek indziej. Pojawiły się powikłana po reanimacji…musimy walczyć o jego mozg, zrobić wszystko aby do nas wrocil, musimy leczyć jego nowotwór I nie pozwolić aby go zabił.

Olaf Rogowski 17 lutego 2023 roku skończy rok, od 30 października przebywa w szpitalu. Ma stwierdzoną chorobę nowotworową Histiocytozę, teraz po epizodzie tamponady serca w wyniku zakładania portu dożylniego i 20 minutowej reanimacji doszło do niego do niedotlenienia mózgu ze zmianami niedokrwiennymi. My rodzice przebywamy tu cały czas, zostawiliśmy w domu 250 km stąd drugiego 5 letniego synka który czeka na swojego braciszka. Potrzebujemy pomocy dla naszego synka, niestety sami finansowo nie damy rady, koszty przyjazdu już przez tak dłuższy czas zaniżają nasz budżet. Olaf leżąc na Oiomie wymaga specjalnej pielęgnacji, kosmetyków do rehabilitacji i masażu, dodatkowych maści i kremów. Ciąży na nas myśl, iż za chwile będziemy musieli opłacić synkowi nierefundowaną chemioterapię celowaną, która w sytuacji niedotlenienia w obawie o toksyczność standardowej chemii już na uszkodzony mozg, nie wpłynie na niego źle a przecież musi równolegle leczyć nowotwór. Syn po niedotlenieniu musi przejść długoczasową rehabilitację oraz neurorehabilitacje, terapie neurologopedyczne i pstchologiczne o ile zdarzy się cud i nasze dziecko do nas wróci.

Prosimy o pomoc.

Pomóc Olafkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3521 pomoc dla Olafa Rogowskiego

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Olaf:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3521 Help for Olaf Rogowski

Aby przekazać 1,5% podatku dla Olafa:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3521 pomoc dla Olafa Rogowskiego

Olafkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN