NAJWIĘKSZA WALKA O BIJĄCE SERDUSZKO – JEDYNA SZANSA NA ŻYCIE OLIWKI… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

NAJWIĘKSZA WALKA O BIJĄCE SERDUSZKO – JEDYNA SZANSA NA ŻYCIE OLIWKI…

Nasza historia zaczęła się w lipcu 2015 roku. Byłam wtedy w 21 tygodniu ciąży i jak grom z jasnego nieba spadła na mnie informacja, że moje dziecko będzie mieć wadę serca. Kolejne badania potwierdzały, że serduszko jest nieprawidłowo zbudowane, i że jest to bardzo złożona wada serca (całkowity kanał przedsionkowo-komorowy, zarośnięty pień płucny, niedorozwinięte tętnice płucne, wspólna zastawka oraz naczynia krążenia obocznego, błądząca tętnica podobojczykowa). Poród musiał się odbyć blisko ośrodka referencyjnego, który miał być w pogotowiu gdyby trzeba było operować natychmiast po urodzeniu.

Moja córeczka Oliwka przyszła na Świat w Warszawie, daleko od domu, ale najważniejsze, że wbrew temu co mówiono jej stan nie był krytyczny i nie wymagała natychmiastowej operacji. Pomimo strachu, który mi ciągle towarzyszył był to bardzo wyjątkowy dzień. Moje dziecko postanowiło przyjść na świat trochę wcześniej niż planowano, 26 listopada , w dniu moich urodzin. Pomyślałam sobie, że może los jest jednak łaskawszy niż myślałam i postanowił nas trochę oszczędzić.

Po miesiącu spędzonym w szpitalu, szeregu przeprowadzonych badań, Świat ponownie mi się zawalił. „Nie jesteśmy w stanie pomóc pani dziecku. Wyślemy dokumentację do Rzymu, do profesora Carottiego, być może on znajdzie rozwiązanie”. Rozpacz. Kolejne konsultacje, kolejne złe informacje. „W Polsce nie ma ratunku dla pani córki” ciągle dźwięczało mi w uszach. Co raz częściej padało nazwisko Carotti i szpital Bambino Gesu w Rzymie. Po wymianie dużej ilości maili z włoskim profesorem dostaliśmy w końcu kwalifikacje do zabiegu. Wróciła nadzieja. W sierpniu 2016 byliśmy już w Rzymie. Operacja trwała ponad 12 godzin i znowu pojawił się strach ale wyszedł w końcu profesor z sali operacyjnej i powiedział „zrobiłem wszystko co zaplanowałem”.

Wiedziałam wtedy, że kolejne doby będą decydujące ale wierzyłam, że po tych słowach wszystko się ułoży. Po kilku dniach stan Oliwki się pogorszył, przeprowadzono cewnikowanie serca w celu sprawdzenia co poszło nie tak. Nadzieja zgasła – „Oliwka nie poradziła sobie z naprawionym serduszkiem, jutro operujemy, musimy zrobić krok w tył, zepsuć trochę to co naprawiliśmy. To będzie operacja ratująca życie pani córki”. Myślałam, że limit na złe informacje został już wyczerpany, ktoś jednak postanowił sprawdzić jak silna jest Oliwka i jak dużo siły mam ja.

Po kilku dniach od drugiej operacji, podczas wybudzania, okazało się, że moja córeczka nie wodzi wzrokiem za światłem, ma nieskoordynowane ruchy rączek i nóżek, problem z przełykaniem śliny. Podczas operacji doszło do wylewu krwi do mózgu i niedotlenienia. Nikt nie był w stanie nam powiedzieć czy z tego wyjdzie, czy będzie widzieć, słyszeć, mówić. Ale wyszła! Ku zdziwieniu lekarzy, Oliwia zaczęła dochodzić do siebie. Uczyłyśmy się jeść od nowa i wiedziałam, że czeka nas długa rehabilitacja, ale po tym co zobaczyłam, jak silna jest Oliwka, wiedziałam, że damy sobie radę, że wrócimy do normalnego życia. Wszystko zaczęło się układać. Wyjeżdżając z Rzymu z bagażem nie tylko doświadczeń ale i pełnym dokumentacji medycznej odpowiadającej dwóm tomom encyklopedii, mieliśmy plan dalszego działania.

Za jakiś czas, na podstawie oceny kardiologicznej, wracamy do Rzymu i łatamy to co zostało do naprawienia, a do tego czasu intensywna rehabilitacja. Zawziętość Oliwki pozwoliła jej zminimalizować skutki wylewu i niedotlenienia. Pomimo tego, że kosztowało nas to dużo czasu i jeszcze więcej siły, córka nadrobiła zaległości w rozwoju ruchowym. Wychodziłyśmy na prostą. Los postanowił z nas znowu zadrwić. Pół roku od operacji, podczas cewnikowania serca okazało się, że u Oliwii rozwinęło się nadciśnienie płucne. Coś co występuje bardzo rzadko i jest niebezpieczne. Rzym zalecił powtórkę cewnikowania za kolejne 6 miesięcy. Tak jak poprzednio poszerzono zwężenia na tętnicach płucnych, ale niestety nie pomogło to w zmniejszeniu nadciśnienia płucnego. Oliwka pierwszy raz wróciła z zabiegu na oddział podłączona pod respirator. Podczas cewnikowania doszło do krwawienia z dróg oddechowych i spadku saturacji do 40%. Przez otwór między komorami wytworzył się nieprawidłowy przeciek prawo-lewy, co powoduje osłabienie prawej komory serca – prawa komora w tej chwili pracuje za dwie co zwiększa jej mięśniówkę, a zmniejsza obwód, a to powoli prowadzi do niewydolności serca.

Gdy słuchałam tego co mówił lekarz, płakałam, nie mogłam w to uwierzyć. Jak to jest możliwe, że za każdym razem gdy odbijamy się od dna i idziemy co raz wyżej, życie szykuje nam upadek. Pozwala nam myśleć, że jest co raz lepiej, tylko po to żeby zaraz coś poszło nie tak i żeby upadek bolał jeszcze bardziej. Mimo tego zbieramy się za każdym razem po to żeby walczyć dalej. Walczyć o normalne życie z naprawionym serduszkiem. Niestety kolejny raz zostaliśmy poddani próbie. Na pytanie do profesora Carottiego „co dalej?” dostałam odpowiedź, że nie mają pomysłu na dalsze leczenie Oliwki. Czasem się zastanawiam ile razy człowiek jest w stanie się podnieść, gdy życie po nim depcze. Wtedy patrzę na swoją córeczkę, najsilniejszego małego, a zarazem wielkiego człowieka jakiego znam i staje do ponownej walki, mając nadzieję, że będzie ona ostatnią – tą WYGRANĄ.

Tą walkę może pomóc nam wygrać profesor Hanley z USA. Jest to człowiek, na chwilę obecną niezastąpiony. Specjalizuje się w ratowaniu takich serduszek jakie ma Oliwka, tych bardzo skomplikowanych w swojej budowie. Dał nam nadzieję na skorygowanie tego, co zostało jeszcze do naprawienia w małym Oliwkowym serduszku (rekonstrukcja tętnic płucnych oraz zamknięcie ubytku między komorami). Pojawiła się znowu wiara, nadzieja ale i strach. Strach o to, że ta walka będzie nierówna. Przeszkodą są pieniądze. Kwota na jaką wyceniono naprawę serduszka mojej córeczki jest ogromna. Koszt operacji to 1 200 000 $ bez kosztów okołooperacyjnych tzn. podróży, zakwaterowania wyżywienia itp. oraz bez kosztów związanych z powikłaniami pooperacyjnymi a także ryzykiem zmiany kursu dolara, dlatego bardzo prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie, rehabilitacje, okołomedyczne koszty związane z operacją w USA. Czas na uzbieranie tej sumy został ograniczony do 1.09.18-później kwota może zostać podniesiona, a i odwlekanie operacji córeczki może grozić tym, o czym żaden rodzic nie chce myśleć, śmiercią.

Oliwka bardzo się męczy podczas wstawania, siadania, chodzenia i wszystkich czynności, które wykonują jej rówieśnicy. Jej oddech jest wtedy bardzo ciężki, paznokcie i usta robią się sine, dużo bardziej niż na co dzień, a to znaczy, że nie jest dobrze.

Nie możemy dłużej czekać. Saturacje (nasycenie krwi tlenem) Oliwki są w tej chwili na poziomie 79-80%, gdzie u zdrowego człowieka wynoszą 96-98%. Sprawdzając codziennie córeczce saturacje modlę się żeby nie były niższe niż te, które ma do tej pory, bo to by oznaczało tylko jedno – że przegrywamy walkę. A do tego nie mogę dopuścić.

Jesteśmy przekonani, że nasza córeczka po operacji będzie mogła normalnie żyć, bo udowodniła, że jest silna i przeszła to czego nie przeszła cała nasza rodzina. Niektórzy przecież twierdzili, że może nie dożyć roku. A ona dzisiaj ma 2 lata i 7 miesięcy, cieszy się życiem, bawi się jak każde inne dziecko, bardzo jest ciekawa świata, po prostu za wszelką cenę chce żyć, tylko ma pewne utrudnienia ze względu na wadę serca. Nie możemy dopuścić żeby jej stan się pogorszył nieodwracalnie i będzie musiała umierać w bólu i cierpieniu ze względu na brak tlenu. Życie dziecka nie może zależeć tylko od pieniędzy. My oraz cała nasza rodzina bardzo kochamy naszą Oliwkę, bo jest dla nasz wszystkim. Mamy tylko ją i zrobimy wszystko żeby jej pomóc. Bardzo wierzymy w przyjaciół, znajomych i nieznajomych po prostu w ludzi dobrej woli, bo udowodnili oni wszyscy, że nie są obojętni na nasz dramat i że w trudnych chwilach można na nich liczyć.

Pomimo dwóch bardzo ciężkich operacji, czterech cewnikowań serca, wylewu krwi do mózgu i niedotlenienia moje dziecko się nie poddaje i ja też tego nigdy nie zrobię. Będę walczyć tyle ile trzeba ale bez Państwa pomocy nie dam rady dlatego z całego serca proszę o pomoc. Wierzę, że dobro wraca!

Dorota, mama Oliwki

AKTUALIZACJA:

Kochani,

Udało się. 15 sierpnia 2018 r. zebraliśmy dzięki Wam potrzebną kwotę na operację serduszka i tętnic płucnych Oliwki w USA. Chcę bardzo wszystkim gorąco podziękować za okazane serce. Przed nami bardzo trudny okres wyczekiwania. Termin operacji w został wyznaczony na 10 kwietnia 2019 r., bo kolejka dzieci z całego świata jest długa a specjalista w operowaniu takich wad w zasadzie jeden to prof. Hanley. Wykonaliśmy jeszcze dodatkowe badania w Zabrzu i Wrocławiu a wyniki wysyłamy do USA. Mam obiecane, że gdyby coś przesunęło się w grafiku operacji w Stanford to może wylecimy wcześniej. Tymczasem modlimy się całą rodziną aby stan zdrowia Oliwki do czasu operacji nie pogorszył się. Oliwka skończyła 3 latka, chociaż niektórzy nie dawali jej roku na przeżycie. Jest wspaniałym, mądrym i radosnym dzieckiem. Często zapomina się i zbyt duży wysiłek przy zabawie utrudnia jej normalne funkcjonowanie, ale przecież ona nie zdaje sobie z tego sprawy. Kiedy zdmuchiwała świeczki na torcie w dniu urodzin, pomyśleliśmy za nią życzenie żeby wszystko się udało i żeby mogła żyć jak inne zdrowe dzieci długo i szczęśliwie.

Mamy też świadomość, że po operacji będzie czas rekonwalescencji, długotrwałej rehabilitacji, różnych kompleksowych badań, także w USA, które muszą ocenić efekt operacji. Serce i płuca Oliwki będą musiały umieć przystosować się do funkcjonowania w nowych warunkach a na to potrzeba mnóstwo czasu i niestety pieniędzy. Wierzymy, że z Waszą pomocą pokonamy wszystkie trudności, dlatego zwracamy się o dalsze wsparcie finansowe na rzecz Oliwki. Ona żyje dzięki lekarzom ale także dzięki ludziom dobrej woli, bo bez Was nie dalibyśmy rady uzbierać funduszy na operację w USA a wcześniej we Włoszech.

Jeszcze raz bardzo dziękuję.

Mama Oliwki

AKTUALIZACJA 01.03.2020

Kochani, niestety nie wszystko układa się w życiu tak jak bym chciała. W dniu 30.03.2019 wyleciałam z Oliwką i mamą do USA na operację. 1.04.2019 miałyśmy badanie echo serca, a 2.04.2019 badanie cewnikowania serca, które miało pokazać szczegółowo wadę i co należy zrobić w czasie operacji. Na następny dzień z rana, było zaplanowane spotkanie z z profesorem Hanleyem, który miał operować Oliwkę. Idąc na to spotkanie myślałam, że to tylko formalność. Niestety, po rzeczowym opisie sytuacji Oliwki po cewnikowaniu, Profesor oznajmił mi, że on absolutnie odradza w tej sytuacji operację, że ryzyko śmierci jest bardzo duże, a efekt jaki można osiągnąć w tym momencie jest niewspółmierny do ryzyka. Wyjaśniał mi wszystko bardzo szczegółowo, a ja z każdą chwilą czułam , że moja nadzieja na ratowanie życia Oliwki oddala się. Badanie cewnikowania serca w Stanford pokazały dodatkowe zagrożenia, których nie dostrzegli wcześniej w badaniach przesłanych z Polski. Dla mnie i rodziny był to wstrząs. Jak to ? Przecież już tu jesteśmy, podpisałam dokumenty na operację, a tu wszystko zaczyna pękać jak bańka mydlana. Świat mi się po prostu zawalił. Profesor podczas rozmowy wspominał o różnych zagrożeniach jakie mogą nas czekać w przyszłości, a także o rozwiązaniu ostatecznym czyli o przeszczepie dwu narządowym – serca i płuc jednocześnie. Modlę się żeby nie musiało do tego dojść, bo wiem jakie są konsekwencje takiego przeszczepu. Nie będę już opisywać jak się wtedy czułam, myślałam, że jesteśmy już na drodze do normalnego życia, ze zdrowym serduszkiem Oliwki, a takie informacje doprowadziły mnie do łez, jednak musiałam uczucie rozpaczy, bezradności odłożyć na bok, trzeba było przeprowadzić rozmowę do końca, pytać co dalej. Robiłam to płacząc, z przeplatającym się ciągle pytaniem „dlaczego to się dzieje”. Musiałam przebrnąć przez kolejne rozmowy z lekarzami. Serce mi pękało. W tych wszystkich czarnych scenariuszach jakie miałam przed oczami, kardiolodzy ze Stanford dali mi jednak nadzieję i po długich konsultacjach zaproponowali, aby wdrożyć program leczenia nadciśnienia płucnego, i po jakimś czasie ocenić efekty. Być może natura i dalsze leczenie przyniosą efekty, które pozwolą na to, co było planowane wcześniej. Na duchu, dzwoniąc do USA, podniosła mnie, oprócz mojej rodziny i przyjaciół, też mama chłopca, któremu prof. Hanley uratował życie, choć jego sytuacja na bodajże 2 lata przed jego operacją była beznadziejna. Profesor też wtedy wspominał jej o przeszczepie, a dzisiaj chłopiec ten jest radosnym i pełnym energii dzieckiem. Wiedziałam, że w medycynie zdarzają się cuda i dlatego też postanowiłam jeszcze tam w Stanford, że się nie poddam. Dalej stawię czoła i zrobię wszystko, mimo różnych przeciwności losu jakie mnie spotkały i spotykają cały czas, i będę walczyć o życie mojej jedynej córeczki. Do Polski wróciłyśmy 14 kwietnia 2019 r. Nasz powrót miał być pełen radości, a był przepełniony niepewnością i strachem. Nasi wrocławscy kardiolodzy, którzy od urodzenia praktycznie prowadzą Oliwkę, bez których w zasadzie mogłoby być już różnie, wdrożyli po powrocie z USA proces leczenia nadciśnienia płucnego u Oliwki. W międzyczasie, robiłyśmy też w Łodzi scyntygrafię płuc. Wszystkie wyniki konsultujemy również z lekarzami ze Stanford, z którymi jestem w stałym kontakcie.

Oliwka jest w dalszym ciągu dzieckiem bardzo chorym, wymagającym stałego leczenia, ale jest bardzo waleczna i mimo to, że wysiłek fizyczny sprawia jej dużo problemów, jest dzieckiem bardzo radosnym, które łapie życie pełnymi garściami i widać, że chce bardzo żyć. Niestety, przez chorobę, w życiu codziennym Oliwki pojawia się trochę ograniczeń, trzeba ją również chronić, szczególnie w okresie jesienno – zimowym, przed infekcjami, na które jest bardzo narażona. Dla Oliwki nawet zwykłe przeziębienie może skończyć się tragicznie, jeżeli zostaną zainfekowane płuca. W chwili obecnej Oliwka jest też pod przysłowiowym kloszem, bo w kwietniu 2020 lecimy do USA na badania i cewnikowanie serca, a przed tymi badaniami, przynajmniej kilka tygodni, Oliwka musi być zdrowa. Badania w Stanford pozwolą ustalić dalszy plan leczenia.

Walka o życie Oliwki cały czas trwa, robię dla niej wszystko, co w mojej mocy, mając nadzieję, że w najbliższym czasie medycyna znajdzie dla niej rozwiązanie , że spełni się moje największe marzenie. Wierzę, że te marzenia mogą się spełnić dzięki modlitwie, lekarzom, ale wiem też, że ich spełnienie nie byłoby możliwe bez Waszej życzliwości, bez Waszych wspaniałych i wrażliwych serc, za co bardzo, bardzo z Oliwką dziękujemy.

Mama Oliwki

AKTUALIZACJA 27.03.2021

Nasz wylot do USA w marcu 2020 roku niestety musiał zostać przesunięty ze względu na zapalenie płuc, które przeszła Oliwka. Przez Covid i wstrzymane zabiegi termin przyjęcia do szpitala w Stanford został wyznaczony na lipiec 2020. Oliwka przeszła tam cewnikowanie serca, podczas którego lekarze stwierdzili, że lekarstwa na nadciśnienie płucne nie przyniosły pożądanego efektu i korekta wady serduszka nie będzie możliwa. Mając tę wiedzę postarali się zrobić w serduszku Oliwki tak dużo, jak to tylko było możliwe. Poszerzone zostały naczynia, wstawione stenty, a także wymieniona zastawka płucna, które mają jej pomóc w lepszym funkcjonowaniu. Zabieg pomimo, że nie był operacją, trwał bardzo długo i był na tyle skomplikowany, że został do niej porównany. Gdy Oliwka zaczęła dochodzić do siebie po zabiegu, panicznie bała się lekarzy i pielęgniarek, ciężko było przy niej cokolwiek zrobić, poźniej zaczęły pojawiać inne objawy typowe dla delirium pozabiegowego. Moja córeczka mówiła w języku tylko sobie znanym, nie wiedziała kim jestem, nie poznawała swojej mamy…moje serce pękało. Nie było wiadomo w jakim stopniu objawy się cofną, jednak na nasze szczęście z dnia na dzień było coraz lepiej. Jedyna rzecz, która sprawiała nam bardzo dużo problemów to paniczny strach przed personelem medycznym. Każda czynność, która musiała być zrobiona przy Oliwce wymagała wiele cierpliwości, pomysłów z mojej strony i personelu, łącznie z wydawałoby się najprostszą czynnością jaką było podanie lekarstw. Był to dla nas bardzo ciężki czas, nie dość że zmagałyśmy się z delirium pozabiegowym, moje serce pękało na widok córeczki w takim stanie, to zostałyśmy z informacją, że nie ma możliwości wykonania pełnej korekty wady serduszka, że lekarze mogą zaproponować przeszczep serca i płuc, który ma tragicznie niskie szanse powodzenia u tak małych dzieci. Niektórzy lekarze twierdzą, że Oliwka ma szanse żyć dłużej bez przeszczepu dwunarządowego. Córeczka w dalszym ciągu pozostaje pod kontrolą lekarzy z USA, ponieważ będzie w przyszłości (mam nadzieję, że w odległej, chociaż musimy być przygotowane, że zabieg może być potrzebny w każdej chwili) wymagać m.in. poszerzania naczyń, wymiany zastawki płucnej. Pozostaje mi wierzyć, że kardiologia i kardiochirurgia cały czas idą do przodu, że przyjdzie taki dzień, w którym dostanę telefon ze Stanford z informacją, że znaleźli rozwiązanie dla mojej córeczki, które pozwoli jej cieszyć się długim i spokojnym życiem. Jeśli ktoś z Państwa zechce nas wesprzeć w dalszej walce o życie mojego dziecka, będę ogromnie wdzięczna.