MILCZĄCY ANIOŁ – OLIWKA I WALKA Z ZESPOŁEM RETTA
Oliwka urodziła się 21.06.2014 jako zdrowe dziecko. W wieku 18 miesięcy córeczka jeszcze nie chodziła sama, ale sprawnie poruszała się przy meblach. Stopniowo przestała dotykać zabawek, książeczek. Pukała sobie w rączki, przestała gaworzyć (nigdy nie zdążyłam usłyszeć słowa ,,Mama’’…)
Mój niepokój rósł, a lekarze po badaniach twierdzili, że wszystko jest dobrze. Teraz już wiem, że córeczka ma Zespół Retta. Ta choroba sprawia, że dziecko cofa się w rozwoju. Oliwka nie potrafi używać rączek, nie potrafi powiedzieć czego chce, co lubi, nie umie samodzielnie chodzić… Do wszystkiego doszła epilepsja…
Gdy Oliwka miała 2,5 roczku zaczęłam z nią jeździć na rehabilitację. W maju tego roku po badaniach genetycznych dostaliśmy wyrok na piśmie – stwierdzony Zespół Retta. Robię wszystko, aby pomóc córeczce. Wiem i widzę, że każda przerwa w rehabilitacji nawet z powodu przeziębienia łączy się niemal od razu z regresem, kolejną utratą zdobytych już umiejętności.
Zespół Retta to ciężka, neurologiczna choroba o podłożu genetycznym, która wpływa na wszystko, co Oliwka chciałaby zrobić. Jej problemy z planowaniem ruchu uniemożliwiaj
ą jej chodzenie, mówienie oraz celowe użycie rąk.
Chorują na nią głównie dziewczynki i nazywa się je „Milczącymi Aniołami”. Myśli naszego „Milczącego Aniołka” są uwięzione w jej głowie, ale to nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia. Jej myśli można odczytać. Szansę daje technologia śledzenia ruchu gałek ocznych, czyli Eyetracking, ale koszt takiego sprzętu jest dla nas zbyt wysoki. Bardzo potrzebna jest pomoc na leczenie, rehabilitację, aby powstrzymać rozwój jej choroby oraz na taki sprzęt, który pozwoli jej się komunikować
Dzięki takiemu urządzeniu Oliwka mogłaby się porozumiewać. Mogłaby w końcu powiedzieć czego chce, jak się czuje, albo zadać pytanie. „Milczące Anioły” mimo, że ciało odmawia im posłuszeństwa mogą komunikować się oczami. Eyetracker odczytuje, gdzie patrzą oczy i przekazuje te informacje do komputera, dzięki czemu wzrok działa jak kursor myszki. W połączeniu ze specjalistycznymi systemami komunikacyjnymi Eyetracking umożliwia mówienie, granie, czy inne tego typu czynności wyłącznie za pomocą oczu.
Z serca proszę o pomoc dla mojej córeczki, jest całym moim Światem…
Pomóc Oliwii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1101 pomoc dla Oliwii Grębskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Oliwia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1101 Help for Oliwia Grebska”
Aby przekazać 1% podatku dla Oliwii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1101 pomoc dla Oliwii Grębskiej”
Oliwii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24
:
