MARZENIE O NAJWSPANIALSZYM DNIU… KIEDY OLIWKA WYGRA ŻYCIE… I ŚWIAT DZIECIŃSTWA…
,,Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako bez ustanku inny świat – świat ludzkiej miłości”
Jan Paweł II
Nie pomyliłam się czyniąc słowa Jana Pawła II mottem bloga, który prowadziłam, kiedy moja córeczka – Oliwia zachorowała na raka. Miała wówczas 17 miesięcy i guza w klatce piersiowej wielkości pięści dorosłego człowieka. Był tak duży, że ucisnął rdzeń powodując niedowład nóg. Trafiłyśmy na onkologię. Rozpoczęto leczenie. Zaczęła się bitwa o życie – hektolitry chemii, niezliczona ilość skutków ubocznych i powikłań, kilkanaście transfuzji krwi, miesiące spędzone w izolatce. Nasz przeciwnik – neuroblastoma IV stopnia – był wyjątkowo waleczny i złośliwy. Po kilku miesiącach leczenia okazało się, że jest odporny na chemię i nie zmniejszył się nawet o milimetr, do tego ujawniono kolejny guz. Lekarze nie kryli, że Oliwia ma niewielkie szanse na wyjście z choroby. Byłam zrozpaczona…
Kiedy wieczorami zasypiała wycieńczona po całym dniu, patrzyłam na jej pokłute malutkie rączuchny pokryte siniakami i myślałam o tym, że Bóg się pomylił…bo przecież malutka różowa rączka powinna ściskać ulubionego misia, a nie kabel od kroplówki…główka powinna spocząć na domowej mięciutkiej podusi, która spowita jest zapachem oliwki użytej do wieczornej kąpieli, a nie na sztywnej, wykrochmalonej szpitalnej pościeli… Wśród ruin można jednak odnaleźć skarby…miłość rodzica silniejsza jest, niż choroba, niż śmierć…nie ma takiej siły na tej ziemi, która mogłaby ją pokonać…
Dzięki przyjaciołom dotarłam do wybitnych lekarzy z niemieckiej kliniki w Tuebingen. Profesorowie określili przypadek mojej córeczki jako niezwykle trudny, ale możliwy do wyleczenia. Przeszkodą były jednak pieniądze, które należało wpłacić do Kliniki w bardzo krótkim czasie, ponieważ Oliwia była już w bardzo złej kondycji. I tutaj w tym moim świecie cierpienia zjawił się ten świat miłości – ludzie – rodzina, przyjaciele, znajomi i nieznajomi, którzy przyłączyli się do naszej walki i dzięki nim – naszym Aniołom uzbieraliśmy potrzebne pieniądze!
W styczniu 2013 roku Oliwia przeszła dwie rozległe i skomplikowane operacje. Pierwszy zespół pod przewodnictwem Profesora Fuchsa dokonał resekcji guzów z klatki piersiowej oraz przestrzeni zaotrzewnowej. Drugi zespół, którym dowodził Profesor Schuhmann usunął guza z kręgosłupa oraz z rdzenia kręgowego. To, co w Polsce było niemożliwe, tutaj, w niemieckiej Klinice stało się rzeczywistością. To był prawdziwy cud! Wydawałoby się, że ta historia powinna zakończyć się w tym miejscu z dopiskiem „i żyli długo i szczęśliwie” Niestety, życie lubi zaskakiwać, pisać swoją własną opowieść. Dla nas również napisało dalszy ciąg…
Po powrocie do domu Oliwia zaczęła dużo chorować. Infekcja goniła infekcję. Oliwka zaczęła przyjmować antybiotyki. Z czasem coraz więcej i więcej. W chwili obecnej, Oliwia choruje średnio 12 razy w ciągu całego roku. Przy takiej statystyce to jedna infekcja na miesiąc. Czasem bierze 18 antybiotyków na rok, nierzadko w czasie infekcji podawane są dwa różne, ponieważ szczepy bakterii atakujące jej organizm uodporniają się na leki.
Po konsultacji z Profesorem Rupertem Handgretingerem z Tuebingen, podjęliśmy diagnostykę w kierunku niedoboru odporności. Pierwsze badania wykonaliśmy w Szpitalu im. Jurasza w Bydgoszczy. Wyniki wskazywały na nieznaczne odchylenie od normy. Profesor zalecił podaż immunoglobulin i tak jesienią 2015 roku Oliwia otrzymała immunoglobulinę ludzką. Niestety, po wlewach dożylnych Oliwię dotknęły bardzo ciężkie skutki uboczne – zapalenie opon mózgowych. Klinika w Tuebingen odstąpiła od podawania leku, uznając to za zbyt niebezpieczne dla zdrowia i życia naszej córki. Jednak, to nie rozwiązywało naszego problemu.
W listopadzie 2016 roku Oliwia została więc zakwalifikowana do leczenia nowoczesnym preparatem o nazwie HyQvia. Lek jest podawany podskórnie w powłoki brzuszne, co ma zminimalizować ewentualny obrzęk opon mózgowych. Pierwsza podaż odbyła się w Tuebingen i przebiegła bez żadnych nieprawidłowości. Uznaliśmy z mężem, że nie poradzimy sobie finansowo z comiesięcznym dojazdami do Kliniki ( koszty dojazdu to około 1100zł, koszt leku to 1000 euro miesięcznie)
Skontaktowaliśmy się z Kliniką w Krakowie. Tam nawiązaliśmy kontakt z Profesor Anną Pituch – Noworolską. Pani Profesor, po konsultacji z zespołem medycznym z Tuebingen, zgodziła się przyjąć Oliwię na leczenie. W grudniu 2016 roku przetoczono Oliwii 5 gramów HyQvia. Niestety, na drugą dobę wystąpiło bardzo cięzkie zapalenie opon mózgowych, po którym Oliwia zachorowała na refluks żoładkowy połączony z jadłowstrętem. Kraków odstąpił od leczenia. Zaznaczyć należy, że wykonana diagnostyka we wszystkich trzech ośrodkach. tj. Bydgoszcz, Tuebingen i Kraków, nie pozwoliła na ustalenie jednoznacznego typu defektu immunologicznego (pierwotny bądź wtórny). Wszelkie możliwości diagnostyczne w Polsce wyczerpaliśmy.
W kwietniu 2017 roku ponownie poprosiliśmy Profesora Handgretingera o konsultację, ponieważ ilość infekcji nie zmniejsza się, a ich przebieg cały czas jest ciężki. Po bardzo obszernym wywiadzie, po zestawieniu wszystkich badań, Profesor postawił diagnozę zmiennego niedoboru odporności uwarunkowanego genetycznie tzw. CVID. Tylko wykonanie testów genetycznych pozwoli rozwiać wszelkie wątpliwości. Na ten cel wpłaciliśmy już do Kliniki 6,5 tysiąca euro. Jeśli diagnoza się potwierdzi , Oliwia będzie musiała rozpocząć bezwzględnie leczenie immunoglobulinami w niemieckiej klinice w Tuebingen, ponieważ nieleczona choroba jest niebezpieczna dla życia. Ze względu na ogromne ryzyko powikłań, Oliwka będzie musiała pozostać w szpitalu przez kilka pierwszych miesięcy podawania przeciwciał tj około pól roku. Koszty terapii są ogromne (1500 euro miesięcznie) Ośrodki w Polsce nie chcą leczyć mojej córeczki uznając ją za przypadek trudny i niejasny.
Dzisiaj Oliwia jest odseparowana od rówieśników. Nie chodzi do przedszkola, na sale i place zabaw. Również urodziny spędza samotnie. Często obserwuje zza okna, jak dzieci jeżdżą na rowerach, hulajnogach, jak razem się bawią, grają…Ten widok siedzącej na parapecie córeczki i przyglądającej się toczącemu się życiu, rozrywa mi serce…Oliwka ma tylko 6 lat, a przeszła tyle, że mogłaby swoim doświadczeniem obdarować kilkoro dorosłych. Mimo trudności, jakie stawia przed nią życie, cały czas się uśmiecha i każdego ranka, kiedy tylko otwiera oczy, mówi: „Dzisiaj będzie najwspanialszy dzień mojego życia”
Marzę o tym, że nastanie ten najwspanialszy dzień, kiedy parapet w pokoju Oliwii będzie pusty…bo ona będzie szczęśliwie jeździć na rowerze, biegać i bawić się ze swoimi przyjaciółmi…
Proszę pomóż mi raz jeszcze uratować świat mojego dziecka…
Pomóc Oliwii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “929 pomoc dla Oliwii Karskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Oliwia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „929 Help for Oliwia Karska”
Aby przekazać 1% podatku dla Oliwii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “929 pomoc dla Oliwii Karskiej”
Oliwii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: