Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

OLUŚ I BARDZO TRUDNA WALKA Z NOWOTWOREM…

OLUŚ I BARDZO TRUDNA WALKA Z NOWOTWOREM…

 

Wszystko zaczęło się niespodziewanie….

Oluś wraz ze swoim bratem bliźniakiem urodzili się w 36 tygodniu ciąży w sierpniu 2019 roku jako zdrowi i długo wyczekiwani chłopcy. Z racji ciąży mnogiej i wcześniactwa byli pod stałą opieką lekarzy. Nic nie zapowiadało tego co miało się wydarzyć. Rozwijali się wzorowo, aż do 30.04.2020 kiedy to podczas rutynowego badania USG główki Oleczka Pani doktor zauważyła coś niepokojącego…. Od razu otrzymaliśmy skierowanie do szpitala im. Prof. Dr. Med. Jana Bogdanowicza w Warszawie na oddział neurochirurgii.

Tam już wszystko potoczyło się błyskawicznie.. Najpierw tomografia, później rezonans magnetyczny. Po badaniach przyszedł pan profesor i powiedział, że syn ma ogromnego guza o wielkości 6cm w prawej komorze mózgu…i że potrzebna jest pilna operacja ratująca jego życie. Wszystko było takie trudne i jeszcze byliśmy sami bez możliwości odwiedzin w związku z panującą pandemią coronawirusa.

Pierwsza bardzo poważna  operacja odbyła się 6.05. Lekarzom udało się wyciąć 1/3 guza oraz pobrać materiał do badania histopatologicznego… Oluś stracił bardzo dużo krwi i przeciwnik okazał się znacznie trudniejszy do wycięcia niż zakładano…wiedzieliśmy że jest bardzo źle…jednak najgorsze dopiero było przed nami….po dwóch dniach przyszedł wynik i kolejny cios – rak splotu naczyniówkowego w najgorszym stopniu złośliwości, bardzo rzadki i agresywny nowotwór zaatakował tak malutkie dziecko…. Byliśmy przerażeni ja w szpitalu a mąż w domu z drugim synkiem….

Olek przebywał na oddziale intensywnej terapii i nabierał sił.  Kolejna operacja odbyła się 11.05. trwała jeszcze dłużej niż pierwsza. Czekanie w samotności było straszne… Po prawie 9 godzinach przyszli lekarze i powiedzieli że udało się usunąć całość guza i że Oluś zniósł operację dobrze…. Pozostało nam czekać aż synka zaczną wybudzać ze śpiączki. Kolejnym etapem leczenia był transport do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wiązało się to z podjęciem dalszej tym razem onkologicznej walki z zastosowaniem długotrwałej i wyniszczającej cały organizm chemioterapii. Po drodze mieliśmy zakażenie dojścia centralnego.  Długie leczenie antybiotykami nie przynosiło poprawy. Syn musiał przejść kolejne zabiegi operacyjne najpierw usunięcia a następnie ponowne założenie wkucia. W badaniach genetycznych Olka stwierdzono zespół Li Fraumenii – chorobę na podłożu genetycznym powodującą zwieszone ryzyko zachorowań na ciężkie nowotwory. Oddział szpitalny stał się naszym drugim domem.  Oluś przeszedł 18 cykli chemioterapii.

Niestety nasz powrót do normalności nie trwał za długo. Dokładnie pół roku po zakończeniu leczenia cytostatykami u Olusia pojawiły się spadki w morfologii krwi. Zostaliśmy skierowani na oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Tam tez postawiono diagnozę – jest to Zespół Mielodysplastyczny, który prowadzi do ostrej białaczki szpikowej. Jedyną formą leczenia jest przeszczep szpiku. Po przeprowadzonych badaniach my rodzice oraz brat bliźniak Oleczka nie byliśmy zgodni jako dawca szpiku. Osobą o zgodności 10/10 okazał się obywatel Niemiec, który zgodził się ratować życie naszego synka. Procedura przeszczepu szpiku miała być przeprowadzona we wrocławskim Przylądku Nadziei. 2 listopada 2022 roku we Wrocławiu rozpoczęła się walka o życie naszego Oleczka. Kondycjonowanie czyli chemioterapia przed przeszczepem rozpoczęła się 7 listopada. Niestety w dniu kiedy miały zostać podane komórki macierzyste dawcy, Oluś dostał wstrząsu septycznego. Jego stan określany był jako bardzo zły, jednak w warunkach OKITD przeszczepiono komórki od zgodnego dawcy.  Po kolejnym konsylium lekarskim przedstawiono nam, iż w obliczu niekorzystnego rokowania i nieodwracalnie złego stanu dziecka terapia zostanie ukierunkowana wyłącznie na leczenie paliatywne. Od tej chwili Oluś był zdany sam na siebie, a nasz świat znów się zawalił.

Jednak Aleksander udowodnił wszystkim że jest silnym i walecznym małym człowiekiem. Jego stan ulegał stopniowej poprawie. Z uwagi na zakażenie organizmu musiał przejść operację usunięcia portu i założenie nowego cewnika Broviac. Już w czwartej dobie od wstrząsu septycznego jego stan pozwolił na opuszczenie Oddziału Intensywnej Terapii i dalsze leczenie w Przylądku Nadziei. Szpital opuściliśmy przed świętami Bożego Narodzenia, które całe spędziliśmy w domu. Nasze życie wróciło do normy jednak pod cotygodniową opieką lekarską.

W czerwcu 2023 roku otrzymaliśmy niepokojące wiadomości. W badaniach morfologii krwi Oleczka stwierdzono komórki mielodysplastyczne co potwierdzone zostało w badaniach szpiku. Niestety usłyszeliśmy słowo, którego nigdy nie chcieliśmy usłyszeć. To słowo to „Wznowa”. Budzi ono lęk, niepewność i niepokój u rodziców onkologicznych dzieci. Tym razem choroba była na tyle postępującą że momentalnie transformowała w ostrą białaczkę szpikową. Pojawiły się infekcje, gorączka i wysoki stan zapalny organizmu Oleczka. Po miesięcznym pobycie w szpitalu jego stan uległ poprawie. Jednak z uwagi na stan zapalny organizmu, który przebył konieczna była wymiana cewnika Broviac. Obecnie znowu stajemy przed walką o dalsze życie Oleczka we wrocławskim Przylądku Nadziei.

Niestety na pobyt i dojazdy do Wrocławia potrzebne są duże nakłady finansowe.

Proszenie o wsparcie, szczególnie finansowe nie jest dla nas łatwe. Niestety zdajemy sobie sprawę, że na dłuższą metę, bez pomocy ludzi o dobrym sercu, będzie nam bardzo trudno. Prosimy o wsparcie finansowe oraz modlitwę, które przyczynią się do tego, żeby nasz Oluś mógł wrócić do zdrowia i cieszyć się życiem.

Rodzice Paulina i Andrzej

 

Pomóc Olusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2708 pomoc dla Olusia Jasińskiego”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Olus:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „2708 Help for Olus Jasinski”

 

Aby przekazać 1,5% podatku dla Olusia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “2708 pomoc dla Olusia Jasińskiego”

 

Olusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...