MALUTKI OLUŚ I WALKA Z OKRUTNYM NOWOTWOREM

Neuroblastoma (NBL) IV stopnia – taka straszna i niespodziewana choroba dotknęła naszego kochanego i jedynego synka Olusia.

Wśród wszystkich wykrywanych nowotworów wśród dzieci stanowi ona około 8 procent. W Polsce, każdego roku rozpoznaje się ok. 70 nowych zachorowań w różnym stopniu zaawansowania – to tylko statystyka, ale stała się ona dla nas przerażającą rzeczywistością. To jeden z najgorszych nowotworów wieku dziecięcego, wybierający tych najmłodszych, najbardziej bezbronnych, niewinnych…

16 maja 2024 – drugie urodziny Olusia, nic nie zapowiadało że za chwilę nasze życie wywróci się do góry nogami, że trafimy do onkologicznego piekła. Nawet w najczarniejszych snach nie śniło nam się, że dotknie ono nas i że będziemy musieli przez nie przejść.
W weekend po urodzinach pojechaliśmy do dziadków, aby wspólnie uczcić jego święto. Oluś bawił się jak zwykle, biegał, skakał, zaczepiał dziadka, niespodziewanie zwymiotował. Byliśmy przekonani, że to od wygłupów, jednak wymioty wróciły wieczorem, pojawił się stan podgorączkowy… Umówiliśmy na poniedziałek wizytę do pediatry, byliśmy przekonani że to jakieś zatrucie pokarmowe, że coś zjadł i mu zaszkodziło, tym bardziej że następnego dnia objawy ustały, pozostał stan podgorączkowy.
20 maja 2024 – poniedziałek wizyta u lekarza, badanie przedmiotowe nie wskazywało na żadną chorobę, wszystko w normie, brak infekcji, w przychodni wykonano również badanie CRP, którego wynik zaniepokoił lekarza stąd decyzja o wystawienia skierowania na USG jamy brzusznej w kierunku zapalenia dróg moczowych.

21 maja 2024 – w trakcie badania Pani doktor nie mogła zobrazować dokładnie obszaru za otrzewnej Olka, badanie trwało długo i wtedy zapaliła się pierwsza lampka że coś jest nie tak. W celu potwierdzenia wykazanej zmiany podczas badania zostaliśmy skierowani na powtórne USG do innego lekarza.

22 maja 2024 – drugie badanie, lekarz potwierdza że coś znajduje się w przestrzeni za otrzewnej w okolicy tętnicy krezkowej. Wstępna diagnoza – zdwojenie jelita lub guz lity. Nasz świat wtedy po raz pierwszy runął… Sugerując się zaleceniami lekarza, nie zastanawiając się długo pojechaliśmy z wynikami badań do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wszystko potem działo się w zawrotnym tempie, zostaliśmy przyjęci w trybie pilnym.

Kolejne dni to lawina badań (CT, MRI, MIBG), biopsja szpiku kostnego, trepanobiopsja, każde wykonywane w pełnej narkozie ze względu na wiek Olusia (2lata). Po wykonaniu CT niemal po 30minutach dostaliśmy informację że nasz mały synek ma w swoim brzuszku ogromnego guza o wymiarach 7x5x4,5cm, który otacza pień trzewny i naczynia śledzionowe oraz naczynia nerkowe lewe… Byliśmy przerażeni, nie wierzyliśmy że to dzieje się naprawdę. Nic go przecież nie bolało, chodziliśmy co miesiąc do gastroenterologa ze względu na silną alergie pokarmową. Gastroenterolog na każdej wizycie dokładnie badał Olusiowi brzuszek – nic nie wyczuł…

Początkowo lekarze chcieli uniknąć pełnej biopsji guza ze względu na jego położenie, jednakże mając na uwadze przygotowanie specjalistycznego planu leczenia zapadła decyzja o jej wykonaniu. Wydawało by się zwykła biopsja, zwykłe pobranie tkanki, niestety ze zwykłego zabiegu zrobiła się skomplikowana operacja, która trwała prawie 4h, były to najdłuższe chwile w naszym życiu – rodziców którzy tak kochają swojego synka.

Po niespełna tygodniu okupionym cierpieniem naszego dziecka, które codziennie, jeszcze przed rozpoczęciem jakiejkolwiek terapii było poddawane licznym i inwazyjnym zabiegom diagnostycznym (niemal codziennie Oluś był poddawany narkozie) usłyszeliśmy diagnozę: Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości biodrowych, udowych oraz piszczelowych, z dodatnim N-MYC (+). Oznacza to, że nowotwór jest bardzo złośliwy, a przebieg choroby jest nieprzewidywalny z dużym prawdopodobieństwem nawrotów ze zdwojoną siłą. Naszego synka czeka bardzo długa i wyczerpująca terapia, która niestety nie daje gwarancji całkowitego wyleczenia.

Aby zapomnieć raz na zawsze o tym piekle jedyną szansą jest terapia w postaci szczepionki przeciw wznowie, którą wykonuje się jedynie w USA w Klinice Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. Koszt kuracji jest ogromny i wynosi niespełna 2mln zł. Choćbyśmy sprzedali wszystko co mamy, nie uzbieramy tak ogromnej kwoty.

Do dnia diagnozy okrutna choroba, która dotknęła Olusia była nam znana jedynie ze zbiórek i historii nieznanych dotąd osób, które wspieraliśmy. Nigdy nawet nie przemknęło nam przez myśl, że kiedyś to my usłyszymy tak okrutną diagnozę, że będziemy patrzeć na cierpienie własnego dziecka i będziemy musieli prosić Państwa o pomoc finansową, by uratować synka.

Oluś dzielnie znosi pobyt w szpitalu (od chwili przyjęcia do CZD w Warszawie nie wyszliśmy do domu ani na jeden dzień), bardzo intensywne oraz złożone leczenie, składające się z kilku etapów: bardzo silnej chemioterapii (COJAC), którą dostaje co 10dni ! Następnie czeka go bardzo skomplikowana operacja usunięcia guza, przeszczep szpiku, radioterapia oraz immunoterapia. Obecnie jesteśmy po drugiej dawce chemioterapii (24 godzinnej) i niestety ale wątroba Olka bardzo mocno została nadwyrężona, mamy nadzieje że wyniki poprawią się przed kolejnym cyklem.

Nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo, w murach szpitalnych, z kablami podłączonymi do ciała, wenflonami, bólem i cierpieniem. Oluś powinien teraz być w domu, bawić się z rówieśnikami, śmiać.
Wspólnie pomóżmy wrócić naszemu synkowi do normalności, do domu, do beztroskiego dzieciństwa, do śmiechu i radości. Dlatego też zwracamy się do Państwa o pomoc w uratowaniu naszego synka. Dziękujemy.

Pomóc Olusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank