OPERACJA MOJĄ JEDYNĄ SZANSĄ

OPERACJA MOJĄ JEDYNĄ SZANSĄ

Dla wielu osób pojęcie dysplazji diastroficznej brzmi tajemniczo. Z przeglądarki internetowej można dowiedzieć się, że jest to bardzo rzadka choroba genetyczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym, skutkująca zaburzeniami rozwoju tkanki kostnej i chrzęstnej. Objawia się m.in. niskim wzrostem, skróceniem kończyn, specyficznym ustawieniem oraz kształtem stóp i dłoni, poważnymi deformacjami stawów i ich przedwczesnymi zwyrodnieniami, a także pogłębiającą się z wiekiem skoliozą i kifozą kręgosłupa. Co istotne, choroba z wiekiem postępuje i prowadzi do dalszego ograniczenia mobilności chorych. Skala naruszenia narządu ruchu jest tak poważna, że choroba uznawana jest za jedną z najtrudniejszych w leczeniu odmian karłowatości.

Jak dowodzi mój przykład dysplazja diastroficzna nie zawsze musi oznaczać rezygnację z ambicji i życiowych planów. Nazywam się Paulina Zaborowska i od urodzenia cierpię na tę nieuleczalną chorobę. Choć schorzenie stanowi nieodłączną część mojego życia, zawsze dążyłam do tego, by nie definiowało mnie jako osobę.  Walczyłam o to, by postrzegano mnie przede wszystkim jako młodego człowieka z dużym potencjałem intelektualnym, a nie osobę niepełnosprawną.

Niewiele osób wierzyło w to, że będę w stanie zrealizować marzenia o studiach prawniczych. Dziś wiadomo, że nie mieli racji. Nie tylko uzyskałam magisterium na kierunku prawo, ale osiągnęłam więcej. Jestem doktorantką nauk prawnych w Szkole Doktorskiej Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego, a także w miarę możliwości prowadzę na Uniwersytecie Warszawskim zajęcia z postępowania cywilnego.

Droga do realizacji marzeń o karierze prawniczej była jednak w moim przypadku długa i kręta. Wystarczy zaznaczyć, że niewiele zabrakło, a w ogóle nie miałabym szansy na naukę w publicznej szkole podstawowej. Przychylność lokalnych władz umożliwiła mi jednak planowe rozpoczęcie edukacji. Dzięki temu ukończyłam z najlepszymi wynikami wśród absolwentów najpierw szkołę podstawową, następnie gimnazjum, a wreszcie liceum.

1 października 2014 r. rozpoczęłam studia prawnicze na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Warszawskiego i z dala od rodzinnego domu, osiągnęłam niezależność, której od zawsze pragnęłam. Stało się to możliwe dzięki zdanemu tuż po uzyskaniu pełnoletności egzaminowi na prawo jazdy. 11 czerwca 2019 r. ziściły się natomiast moje dziecięce marzenia i zostałam pierwszym w rodzinie prawnikiem. Pewnie trudno w to uwierzyć, ale niepełnosprawna dziewczyna ze wsi, zmagająca się nie tylko z niskim wzrostem, ale z wieloma innymi ograniczeniami spowodowanymi bardzo rzadką chorobą genetyczną ukończyła studia prawnicze na najlepszej uczelni w Polsce z najwyższą średnią ocen spośród ponad 600 absolwentów. Choć wydaje się to mało realne, nie jest to fabuła filmu ani książki, a rzeczywiste osiągnięcie, będące efektem wieloletniej walki z licznymi przeciwnościami losu. Dzięki wytrwałości zdobyłam to, o czym marzyłam i tym, którzy we mnie wątpili udowodniłam, jak bardzo się mylili. Chwila wręczenia dyplomu podczas uroczystej graduacji na zawsze pozostanie w mojej pamięci.

W drodze do wyznaczonego celu nie okazywałam żalu z powodu odmienności i nie zastanawiałam się dlaczego akurat mnie spotkał taki los, a z determinacją i uporem dążyłam do spełnienia marzeń. Choć doświadczyłam na swej drodze wielu trudnych chwil, wielu wzlotów i upadków nigdy nie zabrakło mi motywacji. Kierowało mną przeświadczenie, że moja historia może stać się inspiracją dla innych, dlatego walczyłam nie tylko swoje o marzenia, ale o marzenia wszystkich osób niepełnosprawnych.

Po ukończeniu studiów postanowiłam kontynuować karierę prawniczą i podjęłam nowe wyzwania. Z pomyślnym skutkiem wzięłam udział w rekrutacji do Szkoły Doktorskiej Nauk Społecznych UW i przystąpiłam do egzaminu wstępnego na aplikację radcowską, który zdałam z najlepszym wynikiem w Warszawie spośród ponad 1000 osób do niego przystępujących. Na początku 2020 r. zdobyłam I miejsce w konkursie o nagrodę Prezesa Prokuratorii Generalnej Rzeczypospolitej Polskiej za najlepszą pracę magisterską z zakresu prawa sądowego ku pamięci Stanisława Bukowieckiego. W międzyczasie podjęłam też pracę na stanowisku asystenta sędziego w Sądzie Okręgowym w Warszawie.

Gdy wydawało się, że jestem na najlepszej drodze do imponującej kariery prawniczej, to na co tak ciężko pracowałam, zaczęła rujnować choroba. W 2021 r. czas się dla mnie zatrzymał, a wrodzony optymizm przerodził się we wszechogarniającą bezsilność. Z dnia na dzień musiałam porzucić dotychczasowe plany, marzenia i ambicje. Gwałtowne i nagłe zaostrzenie choroby zmusiło mnie do podjęcia bardzo trudnej decyzji o rezygnacji z aplikacji radcowskiej i pracy w Sądzie Okręgowym w Warszawie. Postęp choroby pozbawił mnie także niezależności i uczynił mnie ponownie osobą zależną od najbliższych. Choroba obróciła cały mój trud wniwecz.

Przez wiele lat akceptowałam niepełnosprawność i jej konsekwencje. Nie miałam żalu, że nie jestem i nie będę w stanie chodzić po górach, jeździć rowerem, czy nie założę szpilek. Pogodziłam się nawet z tym, że do końca życia będę musiała mierzyć się z nieprzyjemnymi komentarzami i złośliwymi uwagami dotyczącymi mojego wyglądu, ponieważ miałam swój życiowy cel, jakim była przydatna dla społeczeństwa praca naukowa i zawodowa. Choć choroba towarzyszyła mi od urodzenia i generowała liczne problemy, to dopiero, gdy odebrała mi możliwość realizacji marzeń, stała się dla mnie cierpieniem nie do zniesienia.

Obecnie moja codzienność to walka z postępującą chorobą. Jest to nierówne starcie niosące ogrom cierpienia fizycznego i psychicznego. Jest to tym bardziej druzgocące, że stan mojego zdrowia stale się pogarsza. Aktualnie przemieszczam się w asyście kul łokciowych. Istnieje jednak poważne ryzyko potrzeby korzystania w bliskiej przyszłości z wózka inwalidzkiego. Coraz silniejsze dolegliwości bólowe uniemożliwiają mi podjęcie pracy zawodowej. Znacząco utrudniają też przygotowywanie rozprawy doktorskiej oraz prowadzenie zajęć na uczelni.

Niestety krajowi specjaliści, mimo dużej otwartości, nie widzą szans na powodzenie mojego leczenia, dlatego wszelkie interwencje ortopedyczne wykluczają do czasu zagrożenia życia. Takie stanowisko oznacza dla mnie konieczność pogodzenia się z perspektywą zmagania się z coraz silniejszym bólem i wieloletniego wykluczenia zawodowego i społecznego. Dla młodej osoby to niewyobrażalny cios.

Dysplazja diastroficzna w niedługim czasie zabrała mi wiele. Nadal jednak wierzę, że choroba mnie nie pokona, gdyż istnieje szansa na powrót do wcześniejszych aktywności i życie bez bólu. Jest nią wdrożenie kompleksowego, ale niestety bardzo kosztownego leczenia w Paley Orthopedic and Spine Institute na Florydzie.

Koszty leczenia są bardzo wysokie, ale uzasadnione koniecznością przeprowadzenia bardzo skomplikowanych operacji przez światowej klasy specjalistów ortopedii dr D. Paley’ego i dr. T. Minasa z wykorzystaniem indywidualnie zaprojektowanych endoprotez oraz uzupełnienia procesu leczenia nieodzowną rehabilitacją.

Niestety ze środków osobistych, którymi dysponuję nie jestem w stanie pokryć nawet ich części. Sytuacja życiowa mojej rodziny jest wyjątkowo trudna i uniemożliwia uzyskanie wsparcia finansowego także od najbliższych. Wszyscy członkowie mojej rodziny wymagają stałej opieki lekarskiej, a dodatkowo moja starsza siostra także cierpi na dysplazję diastroficzną. Niestety także u niej w każdej chwili może dojść do nagłego zaostrzenia choroby.

Aby moja historia miała szansę na szczęśliwe zakończenie, potrzebne jest wsparcie finansowe ludzi dobrej woli. Choć nigdy nie prosiłam o pomoc, teraz o nią błagam! Ja niestety już nie mam wpływu na własne życie, ale Państwo możecie je odmienić.

Pomóc Paulinie można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3384 pomoc dla Pauliny Zaborowskiej

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Paulina:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3384 Help for Paulina Zaborowska

Aby przekazać 1% podatku dla Pauliny:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3384 pomoc dla Pauliny Zaborowskiej

Paulinie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN